En noviembre de 2019, Phineas, que entonces tenía seis años, se cayó del árbol mientras intentaba coger su avión. Fue trasladado al hospital en ambulancia. La RM posterior demostró que la caída había sido leve, pero también mostró que tenía un cordoma en la base del cráneo. Fue un shock para toda la familia. Siguieron muchas noches sin dormir mientras intentábamos encontrar a alguien que pudiera operar a Phineas.
En enero de 2020, fue operado en Greifswald por el profesor H. W. Schröder. Tras dos largas y complejas intervenciones quirúrgicas, y varias pequeñas cirugías (fusión C1/C2 e implante de una derivación VP) a continuación, fue dado de alta, al otro extremo del país, a finales de febrero. De abril a junio, Phineas tuvo que ir a Heidelberg para recibir radiación de protones. Esto supuso de nuevo que tuviera que estar separado de sus hermanos y amigos, ya que no se permitía viajar con él a causa del virus Corona.
A finales de julio pensamos que todo había terminado por el momento y celebramos su 7º cumpleaños. Desgraciadamente, poco después contrajo meningitis y los exámenes posteriores revelaron metástasis en los pulmones. Inmediatamente nos pusimos en contacto con la Fundación del Cordoma y, tras un examen exhaustivo del caso, nos aconsejaron observar y esperar.
En 2022, un chequeo mostró que se había producido un efecto secundario de la radiación, su glándula pituitaria ya no producía hormonas de crecimiento. Ahora había que volver a tomar una decisión: añadir hormonas, con el riesgo de que esto repercutiera en las metástasis de sus pulmones; o no añadirlas y aceptar así una estatura máxima de 130 cm. Junto con Phineas, la familia se decidió por la terapia hormonal y Phineas está deseando volver a crecer por fin y llegar a ser tan alto como sus amigos.
Ahora, después de casi tres años, hemos aprendido a vivir con la enfermedad de Phineas. Estamos contentos de que Phineas sea un niño feliz a pesar de todas las circunstancias. Esquía en invierno, practica escalada y kárate, y su mayor deseo, una bicicleta BMX para hacer piruetas, también se ha hecho realidad.
¿Qué nos ha ayudado y fortalecido? La cohesión de la familia ampliada, los amigos que ofrecían ayuda para encontrar los médicos adecuados, cocinaban una comida de vez en cuando o hacían que los hermanos de Phineas tuvieran un buen día o simplemente un abrazo tranquilo. Una enseñanza importante es que los padres deben obtener de los médicos toda la información posible para conseguir el mejor tratamiento para su hijo. Aquí es donde ha resultado útil imprimir la información proporcionada por la Fundación del Cordoma y llevarla consigo a cada cita. Ser proactivos, hacer preguntas y sentirnos capaces de actuar y tomar decisiones fue una forma de hacer frente a todos los horrores del diagnóstico y el tratamiento. Por último, pero no por ello menos importante, ahora trabajamos juntos para garantizar que las familias a las que se diagnostica un cordoma a su hijo no estén indefensas, sino que puedan recibir ayuda competente.