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Hannelie

2/1/2019

Buenos días a todos. A mi marido, Ampie, le diagnosticaron en noviembre de 2016 un cordoma sacro enorme. Fue un shock que nadie preveía, especialmente él, siendo muy activo y saludable. No se quejaba de ningún dolor o molestia importante. Sin embargo, de vez en cuando durante ese año, me pidió que le frotara la espalda con gaulteria o algún tipo de ungüento para el dolor muscular.

La primera señal que experimentamos y que nos hizo pensar que algo podía ir mal fue cuando perdió el control de sus esfínteres... y eso ocurrió en mi coche... hiehie... y él vistiendo chinos blancos. A partir de ahí, las citas con nuestro médico de cabecera, cirujano ortopédico, neurocirujano, RM, etc., etc. se sucedieron como carne apilada en un palo de brocheta.

Afortunadamente, esperamos unos 30 minutos para el informe radiológico. Una vez que el traumatólogo se sentó a comentar el informe con nosotros, se le hincharon los ojos de lágrimas y sus primeras palabras fueron "tío... es malo es bastante bastante malo". Según el informe radiológico, el tumor medía 14 cm de largo y 9,8 cm de ancho.

El tumor se desarrolló alrededor del coxis y las vértebras S1, L5 y L4. El tumor también le provocó la pérdida del movimiento intestinal y vesical. Tuvieron que hacerle una colostomía terminal y ahora utiliza una sonda suprapúbica.

Debido a un malentendido entre uno de los proveedores de servicios y mi asistencia médica, la fecha original de la operación tuvo que posponerse al 5/12/2017. En esos seis meses el tumor propagó (o hizo metástasis) a 22 cm de longitud y 14 cm de diámetro.

Hannelie’s uncommon chordoma story

Después de unas 5 horas en quirófano, el anestesista se me apareció diciéndome que: "ahora están dando la vuelta a Ampie". Para entonces ya sabía que se pondría bien.

Después de la operación, el cirujano ortopédico asomó la cabeza por la puerta con una gran sonrisa en la cara y parecía un niño pequeño que acaba de recibir el mayor regalo del mundo, mostrando los dos pulgares hacia arriba. Sin embargo, la estancia de mi marido en el hospital fue más larga de lo que esperábamos. Contrajo una infección bacteriana. Debido a la extirpación del cordoma, el coxis y las vértebras, también sufrió una pérdida de movimiento, por lo que ahora está postrado en una silla de ruedas.

No sólo tuvimos que hacer frente al cáncer y al cordoma, sino también a la pérdida del movimiento intestinal y vesical. Eso en sí mismo fue un reto. Nadie está preparado para afrontar uno de esos retos, y mucho menos los tres a la vez.

Ampie se mantuvo positivo durante todo este periodo, su fe en Dios y en el bien de las personas nunca se desvaneció. Dios me había dado unos "zapatos para el cáncer" (talla 13) porque soy literalmente los pies de mi marido, y había enviado ángeles a lo largo de este camino para que compartieran sus alas conmigo. Las alas del conocimiento, la sabiduría, la paciencia, la fuerza (la justa) y la calma (sobre todo la calma). A veces estaba tan agradecida por la calma que Dios me daba, porque sin "calma", la "fuerza" me habría defraudado seriamente... lol.

Cuéntenos su historia poco común

Contar la historia de su cordoma con sus propias palabras puede ayudar a otras personas de nuestra comunidad a sentirse más conectadas y preparadas para enfrentarse a lo que les pueda deparar el futuro. Le invitamos a compartir sus experiencias y puntos de vista con otras personas, que pueden beneficiarse de saber que no están solas.

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