Q. ¿Puede describir cómo le diagnosticaron el cordoma, qué tratamiento(s) recibió y la cronología general de su trayectoria con el cordoma?
R. Empecé a tener visión doble y después de buscar durante mucho tiempo cuál era la causa, me diagnosticaron cordoma clival en 2019. El pronóstico no parecía bueno. Seguí trabajando a tiempo completo y tenía un gran grupo de amigos que siempre estaban ahí para mí. Tenía que ser fuerte por mi hijo que estaba en primer grado y me necesitaba. Así que no había que rendirse.
Q. ¿Cómo se encuentra ahora?
R. Estoy muy bien. Quedan unos centímetros de tumor y, tras la operación, me sometí a radioterapia en 2019. Desde entonces, tengo revisiones trimestrales de RM y estas se ven estables.
Q. ¿Quién o qué te ha ayudado más en tu viaje por el cordoma? ¿Qué cosas hicieron tu experiencia un poco más fácil? ¿Hubo algún recurso o apoyo que te hubiera gustado tener más?
R. Mi pareja lo hizo todo posible y mis amigos me apoyaron mucho, así que pude centrarme en la operación y en el resto.
Q. ¿Cuáles son algunas de las cosas más importantes que aprendió durante su experiencia con el cordoma que podrían ser útiles para otros pacientes? ¿Qué consejo le daría a alguien a quien le acaban de diagnosticar un cordoma?
R. Nunca, nunca lo busque en Google. Buscar una enfermedad en Google siempre es malo, pero cuando se trata de un tumor tan poco común, es aún peor. Leí mucho, pero nunca nada positivo :) y según Internet, creo que ya no debería estar viva.
Q. ¿Qué papel ha desempeñado la Chordoma Foundation en su historia?
R. Las reuniones en línea del Zoom-Cafe son muy interesantes y útiles.