Después de un gran estirón, nos dimos cuenta de que el hombro de nuestro hijo de 16 años estaba bastante más alto que el otro. Llevamos a Justus a un traumatólogo que confirmó la escoliosis, pero nos pidió que le hiciéramos una RM para descartar algo más grave.
La tarde siguiente a la RM, el traumatólogo nos llamó para decirnos que se sospechaba que Justus tenía un cordoma del clivus. Nunca había oído esas dos palabras: cordoma y clivus. Cogí un lápiz de cera que había cerca y un trozo de papel rayado y las escribí. El cirujano me dijo entonces que si era su hijo, lo llevaría al MD Anderson para que lo vieran. Al instante sentí un golpe en las tripas porque sabía lo que significaba MD Anderson... Cáncer.
En aquel momento no tenía ni idea de la gravedad o rareza de este tumor. Ojalá nunca hubiera preguntado en Google sobre este cáncer que sólo afecta a una persona entre un millón, porque sentí que nuestro mundo cambiaba bajo mis pies. Estoy segura de que entre mi marido y yo podríamos haber llenado un océano con nuestras lágrimas. Nos sentíamos solos y no sabíamos qué hacer.
Me puse en contacto con la Fundación del Cordoma, que empezó a enviarme información. También me pusieron en contacto con un grupo de Facebook de otros pacientes de cordoma o familiares de personas a las que se les había diagnosticado cordoma. Esto nos hizo darnos cuenta de que, aunque se trate de un cáncer que se da entre un millón, afecta a MUCHAS personas. También vi a muchas personas afectadas de forma diferente, lo que realmente no me reconfortó en absoluto. Al mismo tiempo, agradecí que hubiera tanta gente que entendiera por lo que estábamos pasando.
Pudimos entrar en el MD Anderson cuando habían pasado un par de semanas. Nos explicaron la gravedad de este cordoma y la importancia de la operación. Nuestro cirujano nos dijo que realmente sólo tenía una oportunidad para conseguir el mejor pronóstico a largo plazo. Mi marido le hizo las preguntas que yo tenía miedo de hacerle. El cirujano nos miró y nos dijo: "Hace cinco años, la operación que le voy a hacer a su hijo ni siquiera era posible, cuando lleguemos a esa fase de qué pasaría si... ¡quién sabe lo que será posible!". Por primera vez en semanas, sentí ESPERANZA.
Dieciséis días después de que el traumatólogo me llamara, Justus fue sometido a una operación de catorce horas. Fue el día más largo y agotador de mi vida. Confiábamos en que Justus estaba justo donde tenía que estar y teníamos fe en que, en última instancia, su vida estaba en manos de Dios. El cirujano extrajo todo el tumor.
Después, Justus se sometió a siete semanas de terapia de protones para asegurarse de que no quedaban restos microscópicos del cordoma. El médico de la terapia de protones me dijo una vez que, aunque los cordomas son un cáncer entre un millón, la mitad de sus pacientes habían sido tratados por ellos. Eso me confirmó la importancia de acudir a especialistas en cordomas, que es lo primero que me dijo la Fundación del Cordoma.
Justus tiene que volver cada 4 meses para asegurarse de que este cordoma no reaparece. Le preguntamos a su cirujano qué teníamos que hacer para asegurarnos de que Justus tuviera el mejor resultado de su vida. Le dijo que disfrutara de cada minuto de vida. Han pasado dos años y medio desde que le extirparon el cordoma y no ha habido recidiva (o recurrencia). Todavía le duele el cuello y de vez en cuando tiene dolores de cabeza. Pero eso no le detiene: acaba de terminar su primer semestre de universidad en la Lista del Decano. Practica la escalada, sale con sus amigos y aprecia el tiempo que pasa con su familia. Hace justo lo que le recetó el médico: vivir la vida y disfrutar de cada minuto.
Cuéntenos su historia poco común
Contar la historia de su cordoma con sus propias palabras puede ayudar a otras personas de nuestra comunidad a sentirse más conectadas y preparadas para enfrentarse a lo que les pueda deparar el futuro. Le invitamos a compartir sus experiencias y puntos de vista con otras personas, que pueden beneficiarse de saber que no están solas.