En octubre de 2021, fui a un otorrinolaringólogo porque me mareaba a menudo. Decidió hacerme una tomografía computarizada del hueso temporal, y casualmente encontró una "lesión" en mi clivus. Realmente no tenía ni idea de lo que era. Al principio pensó que podía tratarse de un mieloma múltiple, así que me envió a un neurólogo. Al final me hicieron una RM, que no fue concluyente en cuanto a si era benigno o maligno. Mi otorrino quería hacerme una biopsia, pero yo quise investigar primero. En mi investigación, encontré la Chordoma Foundation, y a través de ellos, encontré al Dr. Raza en el MD Anderson Cancer Center. En noviembre de 2021, viajé de Tennessee a Texas para reunirme con el Dr. Raza. Me hizo nuevas exploraciones y me dijo que estaba seguro al 95% de que se trataba de un cordoma.
Como estaban tan cerca las fiestas, decidimos esperar hasta después del año nuevo para operarme. En enero, volví al MD Anderson para operarme por vía endonasal. Estuve ocho días en el hospital porque tenían que entrar en la duramadre, así que me pusieron un drenaje lumbar. Llegó la patología y se trataba de un cordoma. Acabo de empezar la radioterapia con protones. En general, estoy muy bien. Tengo que tener cuidado con la nariz y enjuagármela constantemente con suero fisiológico.
Estoy muy agradecida de que por casualidad me encontraran el tumor. Desde entonces, el grupo de Facebook sobre cordoma y la Chordoma Foundation han sido de gran ayuda. He conocido a varias personas en Facebook que me han ayudado mucho, y también he disfrutado recibiendo información de otros pacientes con cordoma en el foro de la Chordoma Foundation. Las personas que he conocido han respondido a mis preguntas cuando estaba nerviosa y me han tranquilizado cuando tenía miedo.
Mi familia, especialmente mi marido, ha sido un gran apoyo. Y el Dr. Raza del MD Anderson ha sido la mayor bendición. Es tan agradable y reconfortante. Explica las cosas muy bien y siempre es tranquilizador pero honesto. Me llama a menudo para asegurarse de que me estoy recuperando bien. Me siento muy afortunada por haberle encontrado.
La Chordoma Foundation me ha dado mucha información. No sabía nada del cordoma antes de visitar el sitio web de la Fundación. Me ayudaron a encontrar a mi cirujano. Respondieron a muchas de mis preguntas con sólo leer su página web.
Si tuviera que dar un consejo a alguien a quien le acaban de diagnosticar un cordoma, sería que investigara. No acuda a un cirujano que no figure en el Directorio de Médicos de la Fundación del Cordoma. He oído demasiadas historias de pacientes que se han operado con un cirujano no acreditado y han tenido complicaciones o han tenido que someterse a más cirugía para arreglar la cirugía anterior o extirpar más tumor que el otro cirujano no pudo extirpar.
Además, acérquese a los demás y hágales preguntas. Todo el mundo está siempre dispuesto a escuchar y ayudar.
Por último, no pierdas la esperanza: ¡puedes conseguirlo!
Cuéntenos su historia poco común
Contar la historia de su cordoma con sus propias palabras puede ayudar a otras personas de nuestra comunidad a sentirse más conectadas y preparadas para enfrentarse a lo que les pueda deparar el futuro. Le invitamos a compartir sus experiencias y puntos de vista con otras personas, que pueden beneficiarse de saber que no están solas.