Tuve mucha suerte cuando me diagnosticaron un cordoma clival. Por desgracia, padezco una enfermedad discal degenerativa. Me dolía mucho el cuello y mi médico me mandó hacerme una RM. El radiólogo me dijo que había visto algo en las placas que le parecía un cordoma clival. ¡¿Un qué?! ¿Quién ha oído hablar de eso? El neurocirujano que me había enviado a hacerme la RM nos dijo a mi mujer y a mí que nos olvidáramos del asunto: "¡No es nada!" No nos gustó esa respuesta.
Mi mujer (Sally) trabaja en el sector sanitario, y ella y uno de sus empleados empezaron inmediatamente a investigar, y fue su empleado el que investigó a especialistas en la materia y encontró al Dr. Sen en la NYU Langone de Nueva York. Llamamos, enviamos los resultados de la RM y el Dr. Sen nos atendió en 24 horas. El Dr. Sen confirmó que, efectivamente, se trataba de un cordoma clival, pero que era extremadamente pequeño. También dijo que estos tumores crecían lentamente. Nos ofreció la oportunidad de buscar una segunda opinión, pero sabíamos que estábamos en el lugar adecuado.
El Dr. Sen es un hombre de voz suave, cariñoso y humilde, y nos hizo sentir tan cómodos que decidimos operarnos al día siguiente. Alrededor de seis semanas más tarde tuve el procedimiento realizado. Fue una operación tan limpia que el Dr. Sen me dijo que no necesitaba más tratamiento, y ahora, más de cuatro años después, ¡todo va bien!
(Como nota al margen, Sally llamó al hospital donde me hicieron la RM para hablar con el radiólogo. Le dio las gracias por salvar la vida de su marido. Nadie sabía lo que era un cordoma; ¿cómo lo sabía él? Se quedó totalmente callado e incrédulo de que alguien le llamara para darle las gracias).
Además del increíble apoyo del Dr. Sen y su equipo de la NYU, el apoyo que recibí de Sally y de mis hijos fue increíble. Fue difícil decirles a mis hijos que tenía un "tumor cerebral". Estaban muy disgustados y nerviosos, pero después de asimilarlo un poco, fueron fuertes conmigo.
Recibir el diagnóstico de una enfermedad poco común es una experiencia muy aterradora. Cuando el Dr. Sen nos dijo que tenía un tumor maligno en el cráneo y nos explicó de qué se trataba, se me revolvió el estómago. Es difícil describir la sensación: "Dios mío, ¿iba a sobrevivir?". Un millón de cosas pasaron por mi mente en un instante. Empecé a sudar frío y el miedo me consumía por completo. Sally sintió lo mismo, pero fue capaz de no dejarme ver su miedo y mantuvo la compostura por mí. Cuando se acercaba la operación, empecé a perder el miedo y a no pensar en ello. No hay que olvidar que me diagnosticaron pero no tenía absolutamente ningún síntoma. El cordoma se descubrió por accidente (alguien estaba pendiente de mí), así que fue más fácil para mí porque no sentía ningún síntoma.
Ahora estoy bien y no tengo ningún problema. Con el resultado que he tenido, no puedo más que dar las gracias a todas las personas que han intervenido en mi caso. Me pongo nerviosa (¿quién no lo estaría?) por mi RM anual y la reunión con el Dr. Sen, pero emocionalmente también estoy bien. Me alegro de levantarme cada mañana con una buena perspectiva de la vida.
En este momento de mi viaje no creo que necesite nada de la Fundación o de la comunidad del cordoma. Más bien pienso en lo que puedo hacer por la Fundación y la comunidad. Sally y yo apoyamos a muchas organizaciones benéficas, pero la Fundación del Cordoma es diferente. La Fundación forma parte de mi éxito en la supervivencia a este cáncer. Queremos ayudar en todo lo que podamos, así que damos lo que podemos para que la Fundación pueda seguir investigando para encontrar una cura. Aunque el cordoma es poco común, y el cordoma clival es el más raro de todos, hemos conocido a algunos pacientes de cordoma clival en un radio de ocho kilómetros de nuestra casa. Sally y yo nos hicimos amigos de uno de ellos y de su mujer y, desgraciadamente, tuvo una recidiva (o recurrencia) y falleció. Fue un día muy triste.
¿Qué aprendí en este viaje? ¿A amar la vida, a seguir adelante y a no rendirme? Sé que mi resultado no es el de todo el mundo. Yo tuve mucha suerte, ¡no todo el mundo la tiene! Es un camino largo y doloroso para muchas personas que padecen cordoma, y muchas no sobreviven. A veces siento culpa de superviviente y me pregunto "por qué yo". A veces, cuando sufres algo así, le preguntas a Dios "¿por qué a mí?". ¿Qué he hecho para merecer esto?". En mi caso, pregunto: "¿por qué yo, por qué tuve tanta suerte?". Ahora sólo quiero retribuir y dar las gracias a todos aquellos de la Fundación y de la comunidad que me han brindado su apoyo en los momentos más difíciles de mi vida.
Cuéntenos su historia poco común
Contar la historia de su cordoma con sus propias palabras puede ayudar a otras personas de nuestra comunidad a sentirse más conectadas y preparadas para enfrentarse a lo que les pueda deparar el futuro. Le invitamos a compartir sus experiencias y puntos de vista con otras personas, que pueden beneficiarse de saber que no están solas.