Me diagnosticaron en enero de 2019 cuando tenía 21 años en mi último semestre de la universidad. Me extirparon un "quiste" del coxis en diciembre que me había estado causando problemas durante años. El médico quería que me hiciera pruebas por si acaso, y entonces recibí una llamada del MD Anderson Cancer Center.
Nunca había oído hablar del cordoma. Ni tampoco mis conocidos.
Mi equipo del MD Anderson Houston, dirigido por el Dr. Rhines del Brain & Spine Center, es INCREÍBLE. Me resecaron completamente el tumor, mucho tejido circundante y el coxis en junio de 2019, ¡así que pude terminar la escuela!
Fue una cirugía dura y un largo proceso de recuperación, pero confío plenamente en mi equipo.
Ahora, estoy dos años después de la operación y mis exploraciones siguen siendo claras. Estoy muy agradecida. Estoy activa y sana y mis efectos secundarios son relativamente mínimos.
Cuando reflexiono sobre el apoyo que recibí durante el diagnóstico y el tratamiento, tengo la suerte de contar con amigos y familiares extremadamente comprensivos. Mis seres queridos me visitaban constantemente en el hospital y me colmaban de apoyo. Mis padres, especialmente, estuvieron ahí ayudándome en todo momento, y dependí mucho de ellos para que me ayudaran a andar y a hacer de todo durante meses. También creo sinceramente que mis enfermeras y mi equipo de fisioterapia y terapia ocupacional fueron unos ángeles. Su amabilidad y sus cuidados fueron increíbles.
Si tuviera que dar un consejo a un paciente recién diagnosticado, sería que es muy importante tener un equipo familiarizado con el cordoma, ya que es muy poco común. También es importante recordar que las cifras que se leen en Internet pueden asustar, pero cada caso es único: no hay que perder la esperanza.
Hice un esfuerzo por buscar atención psicológica después de la operación, cosa que no había hecho antes. Es importante cuidarse emocionalmente y reconocer que está bien sentirse abrumado y disgustado por el diagnóstico o el tratamiento. Es algo duro. Hace poco me puse en contacto con otras mujeres jóvenes de la comunidad del cordoma y es estupendo sentir que puedo relacionarme con ellas.
Cuéntenos su historia poco común
Contar la historia de su cordoma con sus propias palabras puede ayudar a otras personas de nuestra comunidad a sentirse más conectadas y preparadas para enfrentarse a lo que les pueda deparar el futuro. Le invitamos a compartir sus experiencias y puntos de vista con otras personas, que pueden beneficiarse de saber que no están solas.