Craig Scholl

Mi viaje comenzó en 2019 cuando me enfermé de gripe. Mi médico de cabecera me envió a hacerme una radiografía de tórax para descartar una neumonía. La radiografía de tórax volvió mostrando un nódulo en el pulmón. Esto llevó a una tomografía computarizada de mi abdomen, revelando un tumor en el riñón izquierdo. Después me hicieron una RM que confirmó los dos primeros resultados, pero también reveló una lesión en la columna vertebral (L5/S1).

Mi mujer y yo pronto nos vimos viajando al Johns Hopkins tras ser remitidos por mi médico de cabecera. Al final, descubrimos que el nódulo pulmonar no era un problema y que había desaparecido. Y el tumor renal era un carcinoma de células renales no agresivo, que se extirpó con éxito sin necesidad de tratamiento de seguimiento.

Pero el tumor de la columna vertebral fue un poco diferente. Al principio me atendía un cirujano ortopédico cuando uno de los neurocirujanos del Johns Hopkins se puso en contacto conmigo. Era el Dr. Larry Lo, que me impresionó mucho y me ofreció unas opciones estupendas y un tratamiento especializado. Acabó operándome durante seis horas, tomándose el tiempo necesario para extirpar el tumor de alrededor de la médula espinal, lo que me permitió mantener intactas mis funciones motoras.

Estaba mentalmente preparada para pasar el resto de mi vida en una silla de ruedas si era necesario. Habría sido una píldora muy dura de tragar, pero estaba mentalmente preparada para ello, si eso era lo que significaba tratar el tumor y darme longevidad.

Me sometí a un tratamiento de radiación con cibercuchillo para tratar el tumor restante al que no podía llegar sin cortar un nervio que sale del S1, que controla mi pie izquierdo. Cortarlo me provocaría pie caído. Mi médico me aseguró que confiaba en que la radiación acabaría con el tumor y preservaría el nervio.

Me hicieron todo lo anterior en los seis meses siguientes al descubrimiento de los tumores. No tenía ningún síntoma y no tenía ni idea de lo que me estaba pasando.

Todo esto me ha dado el impulso para vivir y no dejar las cosas para mañana. En ese momento, en noviembre de 2019, no sabía si viviría para ver 2020.

Cuando encontré la comunidad del cordoma, me sentí aliviada, y estoy deseando trabajar en red con el grupo. En retrospectiva, la Chordoma Foundation habría sido el mejor recurso para mí cuando comencé mi viaje. Por desgracia, en aquel momento no la conocía y me basé únicamente en lo que mi mujer y yo encontramos en Internet buscando en Google centros de tratamiento del cáncer. Sin embargo, en aquel momento no sabía que tenía cordoma; me lo diagnosticaron durante la operación de columna. Desde entonces, he aprendido la importancia de elegir el centro y los médicos adecuados para tratar su caso de cordoma. Un médico con experiencia en cordoma es imprescindible.

No sé si este tumor volverá a aparecer ni cuándo lo hará. Intento no preocuparme por ello, pero me encuentro mirando por encima del hombro, esperando a que caiga el otro pie. El paciente debe estar alerta e informarse sobre el cordoma y las nuevas opciones de tratamiento para estar mejor preparado ante una recidiva (o recurrencia). Pienso mantenerme al día sobre los planes de tratamiento disponibles y futuros.