En 1995, recuerdo estar esperando en el coche de mi mujer mientras ella compraba los regalos de Navidad, y yo no podía sentarme. Las numerosas visitas a un grupo ortopédico no revelaron nada. Mi hija mayor, diplomada en enfermería pero sin ejercer, me dijo que exigiera una RM, la primera de muchas desde entonces. La RM reveló un cáncer: cordoma. Eso fue un viernes de 1996; el lunes me operaron. Por desgracia, al respetar mi coxis, el cirujano no pudo extirparlo en bloque. Entonces recibí 28 dosis de radiación de fotones.
Tres años más tarde, en 1999. Una RM de seguimiento reveló otro tumor de cordoma, éste en mi hemipelvis derecha. Me remitieron al MD Anderson Cancer Center. La situación se mantuvo estable hasta 2015. Mi médico insistió en no operarme debido a la ubicación del tumor. En su lugar, se determinó que la terapia de protones (PBT ) era la mejor opción. Recibí 28 tratamientos de PBT. Por desgracia, el tumor siguió creciendo, esta vez de forma más agresiva.
En 2017 comencé mi primer ensayo clínico, pero el tumor siguió creciendo. Empecé un segundo ensayo clínico, pero los efectos secundarios eran tan malos que opté por dejarlo. En ese momento, en 2021, me recomendaron empezar el próximo ensayo de cetuximab; estoy esperando a que se abra la inscripción.
Mientras tanto, no me encuentro bien: el dolor que no experimentaba desde los años 90 ha vuelto con fuerza. Tomo analgésicos que no eliminan por completo el dolor. Así que mi vida ha cambiado drásticamente desde la Navidad de 2021 debido al dolor insoportable en mi cadera derecha que se irradia con cualquier peso en la pierna derecha hasta el tobillo.
Sin embargo, mi mujer, mis hijos y mis nietos han sido una gran fuente de apoyo. Siempre he estado muy unido a mi mujer y a mis hijos, pero el cordoma nos ha unido aún más. Y la Fundación del Cordoma me ha ayudado a comprender el camino que ha seguido mi vida durante 26 años. Saber que no estoy solo es algo tranquilizador. En 1996, cuando oí por primera vez la palabra cordoma, se sabía muy poco. El hecho de que la Fundación del Cordoma cuente ahora con un laboratorio de investigación dedicado al cordoma es muy alentador. Espero que no sea demasiado tarde para mí - ahora tengo dos bisnietos a los que me gustaría mucho ver crecer.
Si tuviera que dar un consejo a mis compañeros pacientes, sería que no permitan que esta horrible enfermedad les defina a ustedes o a sus capacidades. Haced todo lo que podáis y disfrutad de vuestra vida al máximo.
Cuéntenos su historia poco común
Contar la historia de su cordoma con sus propias palabras puede ayudar a otras personas de nuestra comunidad a sentirse más conectadas y preparadas para enfrentarse a lo que les pueda deparar el futuro. Le invitamos a compartir sus experiencias y puntos de vista con otras personas, que pueden beneficiarse de saber que no están solas.