Cuando tenía 27 años y estaba embarazada de mi primer hijo, sufrí fuertes dolores lumbares. Los médicos que consulté entonces atribuyeron el dolor a mi embarazo y decidieron no hacerme ninguna prueba. Sin embargo, en el fondo, yo sentía que esos dolores no eran normales. Unas semanas después del nacimiento de mi hija, se intensificaron. Así que me hice una radiografía, luego un TAC y finalmente una RM, que reveló una masa de 6 cm centrada en mis vértebras S4 y S5.
El cirujano de columna vertebral de mi hospital local me puso en contacto con un equipo de expertos del hospital de Kremlin-Bicêtre. Una biopsia confirmó el diagnóstico. ¡Qué sorpresa! Las primeras búsquedas en Internet me hicieron entrar en pánico. Mi hija apenas tenía tres meses y ya me veía morir. Afortunadamente, gracias a las palabras tranquilizadoras de mi cirujano, así como a los comentarios de pacientes leídos en la página web de la Chordoma Foundation, recuperé la esperanza y decidí luchar.
Me operaron en el verano de 2016, de un tumor que entonces medía casi 10 centímetros. Gracias a la pericia del equipo, el tumor se extirpó por completo y sin dejarme secuelas invalidantes. Pude seguir con mi vida... hasta 2019, cuando me diagnosticaron una recidiva (o recurrencia) en una RM rutinaria. Esta vez, el tumor estaba mal colocado: alrededor de la vértebra S1, en la zona de los nervios que controlan los pies.
El primer cirujano al que consulté me sugirió extirpar sólo una parte del tumor para reducir el dolor y tratar el resto con terapia de protones, terapia con haz de protones. Antes de dar el paso, decidí consultar a otros especialistas. Como en Francia había pocos expertos, me dirigí a Italia. El equipo del Istituto Nazionale dei Tumori de Milán me dio una opinión diferente: según ellos, necesitaba una resección (o extirpación) completa del tumor -y, por tanto, del sacro- para tener más posibilidades.
Escuché los argumentos de todos y finalmente seguí el consejo de los médicos italianos. En otoño de 2020 me sometí a una sacrectomía total. La operación fue violenta y la recuperación larga. Pero no me arrepiento de mi elección: aunque ahora necesito una muleta para caminar, ya no tengo dolor. Y, sobre todo, estoy vivo y bien con mi familia.
Han pasado casi 10 años desde que sentí por primera vez dolor en el sacro, sin sospechar la aventura que me esperaba. 10 años en los que sigo trabajando, cuidando de mi familia y disfrutando de la vida. Mi consejo es que luches. Asegúrate de estar bajo el cuidado de médicos expertos, y no pierdas el tiempo. Infórmate sobre la enfermedad, sobre los últimos tratamientos. Pida segundas opiniones. Por último, cuídate y lucha por mantener el ánimo: ¡vale la pena!