Allison

Un viernes por la tarde del otoño de 2011, de camino a comer con mi marido Sean, hice una parada rápida para recoger una copia de una RM realizada un año antes por unas migrañas crecientes y cambiantes. Sean esperó en el coche mientras yo entraba corriendo a recoger los discos. Además del CD, el sobre incluía el informe del radiólogo, que saqué para leerlo... sólo por curiosidad, ya que, después de todo, mi neurólogo me había dicho muchos meses antes que mi escáner estaba bien. El informe era breve, de pocas líneas. Decía que tenía una lesión en la base del cráneo, en algo llamado clivus. En el diagnóstico diferencial, una breve lista de los diagnósticos más probables, figuraba en primer lugar un cordoma clival. No llegamos a comer...

A lo largo de ese fin de semana, me enteré de que este tipo de tumor no sólo era poco común, sino extremadamente raro, ya que sólo se daba en una de cada millón de personas. Aunque el radiólogo que vio mi placa había identificado correctamente el tumor, el neurólogo que me trataba no lo vio ni me informó. Me enteré de que muchos pacientes también sufren retrasos en el diagnóstico y que los cordomas suelen confundirse con otros tipos de tumores.

Era difícil conseguir información y la poca que pude reunir no era prometedora. Los tratamientos parecían terribles y el pronóstico sombrío. Es difícil expresar con palabras el impacto que supone que te diagnostiquen no sólo una enfermedad potencialmente mortal, sino también una enfermedad tan poco común. Incluso entre los mejores neurocirujanos, pocos ven más de un puñado de casos de cordoma en toda su carrera. Nadie iba a tener historias de familiares, amigos o compañeros de trabajo que hubieran pasado por esto antes. Estaba solo y recorriendo un camino completamente desconocido. Sin embargo, eso cambiaría pronto.

Una de mis primeras búsquedas me llevó a la Fundación del Cordoma y a una comunidad de supervivientes sólida y bien informada. En pocos días me puse en contacto con otros pacientes y recabé información que no estaba disponible en ningún otro sitio. Y lo que es más importante, comprendí lo importante que sería mi primera intervención quirúrgica y que no debía precipitarme en el tratamiento. Afortunadamente, los cordomas suelen crecer lentamente. Me volvieron a hacer un escáner a los pocos días y, afortunadamente, el tumor no había cambiado en el transcurso del año transcurrido desde que apareció en la primera RM. Las migrañas no estaban relacionadas, fue un hallazgo fortuito. El apoyo colectivo de este grupo fue literalmente un salvavidas en algunos de mis días más oscuros. No sólo pude seguir adelante, sino que ahora tenía un plan.

Los meses siguientes los pasé consultando a los mejores neurocirujanos y oncólogos con experiencia en el tratamiento del cordoma. Cubrí todas las bases, obtuve respuestas a mi creciente lista de preguntas y, con el apoyo de familiares y amigos (muchos de ellos ahora virtuales), tomé una decisión.

Mi tumor fue resecado en marzo de 2012 por un equipo de médicos muy experimentados de Pittsburgh. Mi neurocirujano había operado más de 100 cordomas. Me recuperé rápidamente, pero hubo algunos baches en el camino. Hubo que tomar decisiones sobre la radiación, surgieron complicaciones imprevistas, los planes de tratamiento cambiaron en el^último momento y tuve que someterme a una segunda intervención quirúrgica para que me colocaran una derivación. Mi gratitud al fenomenal equipo médico que sigue sacándome adelante con un pronóstico prometedor es indescriptible.

Durante muchos meses, me hice muchas ilusiones, sin querer enfrentarme a nada de esto. Enfrentarme a una operación de cerebro no fue fácil y vivir con una enfermedad que conlleva una tasa de recidiva (o recurrencia) tan alta me ha parecido, algunos días, más de lo que puedo soportar. No soy especialmente valiente, pero dicen que el valor no es la ausencia de miedo, sino hacer lo necesario a pesar del miedo. En palabras de Robert Frost, "la mejor salida es siempre a través". Estas palabras me han ayudado a encontrar el valor necesario para afrontar las cosas difíciles que conlleva una enfermedad como ésta. Me acuerdo de ellas cada 6 meses cuando cojo otro vuelo a Pittsburgh, cuando atravieso las puertas del hospital con las peores náuseas, cuando me tumbo en la camilla y me deslizo lentamente por el tubo de la RM y durante esos interminables momentos de espera de los resultados. Mi ansiedad fluye y refluye, pero gracias a la Fundación del Cordoma, la investigación se está acelerando y, con nuevos y emocionantes descubrimientos, hay una esperanza real de tratamientos que se necesitan desesperadamente.

A medida que se acerca el 11 de noviembre de este año, 3 años después del día en que leí por primera vez las palabras cordoma clival, reflexiono sobre mi viaje y sobre cómo cambia la perspectiva con el paso del tiempo. Al principio, estaba segura de que nunca volvería a ser la misma. Experimenté un profundo dolor por mi "antiguo yo" y mi "antigua vida". Y aunque es cierto que ya no soy la misma y que la vida ahora es diferente, sigo siendo yo y la vida sigue deparándome mucha felicidad, risas, alegría y posibilidades. Desde luego, yo no habría elegido este viaje y no soy de las que les gustan los "resquicios de esperanza", pero es difícil negar la intensidad y la belleza únicas de la vida cuando se comprende realmente lo efímero que es todo.