Informes anuales y financieros
Carta de nuestro Director Ejecutivo, Josh Sommer
El año pasado estuvo marcado por varios puntos de inflexión importantes: logros que cambiaron lo que es posible en nuestra lucha común contra el cordoma, abriendo fundamentalmente nuevas oportunidades para la investigación y la mejora de los resultados de los pacientes.
Por ejemplo, tres ensayos clínicos que apoyamos mostraron beneficios significativos para algunos pacientes con la enfermedad avanzada, allanando el camino para mejorar el tratamiento estándar y las futuras terapias combinadas. Al mismo tiempo, la mejora de las capacidades de los laboratorios de FQ permitió descubrir enfoques terapéuticos totalmente nuevos para el cordoma y agilizó drásticamente el avance hacia fármacos dirigidos al talón de Aquiles del cordoma, la braquiuria (TBXT). Además, al ampliar nuestro Programa de Asistencia a Ensayos Clínicos, dimos un gran paso hacia la eliminación de las barreras financieras para la participación en ensayos, al tiempo que aumentamos la viabilidad y la velocidad de los ensayos futuros.
También sembramos la semilla de futuros avances, entre otras cosas con el lanzamiento del TBXT Challenge, un concurso de premios diseñado para catalizar avances en el tratamiento de la braquiuria, y con la concesión de un número récord de becas de investigación para descubrir nuevas oportunidades terapéuticas.
Lo que todo esto significa para los pacientes son oportunidades reales de mejores tratamientos. No algún día, sino pronto.
En 2025, nuestro camino a seguir es más claro y ambicioso que nunca: Pondremos en marcha ensayos basados en descubrimientos recientes de los beneficiarios y de nuestro laboratorio, identificaremos qué pacientes se benefician más de las terapias emergentes (y cómo pueden combinarse estos tratamientos para lograr el máximo impacto) y acercaremos los fármacos prometedores dirigidos a la braquiuria a los ensayos clínicos.
Ninguno de estos avances sería posible sin la dedicación de muchos miembros de nuestra comunidad. Cada investigador que pone en práctica su talento, cada médico que proporciona una atención experta, cada paciente que participa en la investigación, cada familia que organiza actividades de recaudación de fondos, cada donante que firma un cheque... ustedes son la fuerza motriz de los emocionantes hitos de este año y la razón por la que estamos preparados para lograr aún más.
A medida que nuestra comunidad crece y nuestro progreso colectivo aumenta con cada año que pasa, estamos mejor equipados como comunidad para hacer realidad el futuro por el que luchamos. Estoy sinceramente agradecido a todos los que nos acompañan en esta misión y estoy impaciente por ver lo que conseguiremos juntos en el futuro.
¡Adelante!
Josh
Mientras seguimos avanzando, recordamos a aquellos cuyas vidas se vieron truncadas por el cordoma, con profunda gratitud por su valentía y sus contribuciones duraderas. Dedicamos este Informe Anual a Mac Sinise, que falleció a principios de 2024 tras cinco años y medio de lucha contra un cordoma metastásico.
La perseverancia de Mac, su determinación para seguir y soportar todas las opciones de tratamiento disponibles y la alegría que compartía, incluso ante sus inimaginables desafíos, nos inspiraron a nosotros y a tantos otros en esta comunidad. Su apremiante lucha imprimió una urgencia aún mayor a nuestro trabajo y nos impulsó a buscar continuamente formas más rápidas de ofrecer mejores tratamientos a los pacientes.
Durante la enfermedad de Mac, sus padres, Gary y Moira Sinise, junto con su familia, amigos y comunidad, contribuyeron generosamente a acelerar el ritmo de los avances en la investigación, entre otras cosas apoyando el lanzamiento de Chordoma Foundation Labs y los recientes ensayos clínicos que dieron lugar a algunas de las primeras terapias que benefician a los pacientes con enfermedad avanzada. Aunque al final estos nuevos tratamientos no fueron suficientes para detener su enfermedad, los beneficios que proporcionan a otros en el futuro serán un legado perdurable de Mac dentro de esta comunidad.
Decididos a terminar lo que Mac empezó, y con la ayuda de un generoso colaborador de la Fundación Gary Sinise, este año su familia creó el Fondo MAC en su memoria. Entre la recaudación de fondos inspirada por Mac durante su vida y las contribuciones realizadas desde su fallecimiento, la familia Sinise y sus seguidores han aportado la extraordinaria cifra de 6 millones de dólares y subiendo. Hoy estamos poniendo esos fondos a trabajar para acelerar los nuevos descubrimientos en nuestro laboratorio y ampliar el acceso de los pacientes a los ensayos clínicos.
Gracias a Mac, y gracias a la extraordinaria generosidad de todos aquellos a los que inspiró, el plazo para resolver los problemas que plantea el cordoma se ha acortado significativamente, y un sinnúmero de pacientes con cordoma tienen ahora la esperanza de mejores resultados. Por ello, le estamos profundamente agradecidos.
(Foto: Mac con su padre Gary Sinise)
Testimonial
Avances en la investigación | 2024
Nuestra estrategia de investigación clínica se centra en probar rápidamente terapias prometedoras para pacientes con cordoma cuyos tumores ya no pueden controlarse con cirugía o radioterapia. Este año, tres ensayos que hemos puesto en marcha ( pemetrexed, afatinib y ERAS-601 + cetuximab ) han arrojado resultados alentadores, lo que demuestra el impacto tangible de nuestras inversiones en investigación y ofrece nuevas opciones terapéuticas a los pacientes.
Estos resultados también proporcionan un punto de partida para enfoques terapéuticos combinados que podrían beneficiar a más pacientes durante periodos más prolongados. Por ejemplo, basándonos en estos resultados, hemos apoyado la puesta en marcha de un nuevo ensayo de pemetrexed en combinación con pembrolizumab, que ya está en fase de inscripción.
Además, para ayudar a más pacientes a acceder a los ensayos clínicos y acelerar su finalización, hemos ampliado nuestro Programa de Asistencia a Ensayos Clínicos, reduciendo las barreras financieras para la participación en cualquier ensayo avalado por nuestro Consejo Médico Asesor. Paralelamente, hemos renovado nuestra lista de terapias farmacológicas, facilitando a los pacientes y a sus médicos la identificación de las opciones terapéuticas pertinentes.
De cara al futuro, vemos la oportunidad de iniciar al menos seis ensayos de fase 2 en los próximos tres años, incluidos potencialmente los primeros ensayos que apoyen la aprobación reglamentaria de fármacos para el cordoma. Para que esto sea posible, tenemos que aumentar aún más la eficiencia de los ensayos de cordoma, permitiendo que se completen más rápido y a menor coste. Para ello, en 2024, invertimos en cuatro proyectos complementarios para definir cómo han respondido históricamente los pacientes con cordoma a las terapias farmacológicas, lo que proporcionará un punto de referencia para guiar un diseño más inteligente de los ensayos futuros y permitirá la orientación necesaria de los reguladores sobre las vías para la aprobación de fármacos para el cordoma.
A continuación, con el suficiente apoyo filantrópico, tenemos previsto invertir en infraestructuras de ensayos clínicos diseñadas para acelerar el inicio y la acumulación de ensayos. Juntas, estas iniciativas reducirán el riesgo de inversión de la industria en ensayos de cordoma y acelerarán significativamente el suministro de terapias eficaces a los pacientes con cordoma.
(Foto: Rick Gehl [L], paciente y donantedel Compromiso de Perseverancia, con su familia)
Avances en la investigación | 2024
La braquiuria (también conocida como TBXT) es un factor clave del cordoma y desempeña un papel en muchos otros tipos de cáncer, pero hasta hace poco era una diana farmacológica difícil de alcanzar. El año pasado dimos grandes pasos para cambiar esta situación.
En particular, lanzamos el TBXT Challenge, un concurso con una dotación inicial de 500.000 dólares para estimular enfoques innovadores en el tratamiento de esta diana. El concurso pretende aprovechar una serie de tecnologías emergentes, como la inteligencia artificial y los métodos computacionales, para invitar a los investigadores a desarrollar compuestos potentes dirigidos contra la braquiuria que puedan servir de punto de partida para varios tipos de fármacos. Dado que hay muchos enfoques con potencial para resolver este problema, pero no hay manera de saber cuál tiene más probabilidades de éxito, el reto está diseñado para motivar diversos esfuerzos paralelos, ampliando el conjunto de posibles soluciones más allá de lo que sería posible seleccionando proyectos individuales para financiar.
El reto se basa en las nuevas capacidades de descubrimiento de fármacos contra la braquiuria de los Laboratorios de FQ, que reducen drásticamente las barreras para que los investigadores y las empresas apliquen tecnologías y enfoques de vanguardia a este objetivo crítico. Nuestros nuevos ensayos preclínicos, presentados en un póster premiado en la reunión anual de la Sociedad de Oncología del Tejido Conectivo, proporcionan una base crucial para evaluar posibles fármacos candidatos y avanzar en pistas prometedoras. Como ejemplo notable, los datos generados por CF Labs ayudaron a la empresa Talus Bio a recaudar 11,2 millones de dólares en parte para avanzar en un programa de descubrimiento de fármacos contra la braquiuria.
En los próximos tres años, será fundamental superar los obstáculos que históricamente han estancado el descubrimiento de objetivos difíciles como la braquiuria. Para ello, con el capital suficiente, ampliaremos el TBXT Challenge, proporcionaremos las necesarias subvenciones de siembra y financiación de riesgo para que las empresas avancen en los programas de braquiuria, y ampliaremos las capacidades de los CF Labs para avanzar en una creciente cartera de fármacos contra la braquiuria - en conjunto, mejorando drásticamente las posibilidades de desarrollar terapias farmacológicas dirigidas a la braquiuria para el cordoma y potencialmente otros tipos de cáncer.
(Foto: Lee Dolat, científico de CF Labs)
Avances en la investigación | 2024
Este año, los alentadores resultados de los ensayos clínicos que apoyamos demostraron cómo las inversiones en investigación de laboratorio pueden descubrir nuevas oportunidades terapéuticas que repercuten en la vida de los pacientes con cordoma. Sin embargo, la necesidad de tratamientos adicionales, más eficaces y personalizados sigue siendo urgente. Para acelerar el descubrimiento de nuevas opciones terapéuticas, concedimos nueve nuevas subvenciones por un total de 2 millones de dólares a destacados equipos de investigación de Estados Unidos y Europa. Como complemento a este apoyo financiero, proporcionamos materiales de investigación, como tejido tumoral de cordoma o líneas celulares, a 23 becarios o colaboradores en 2024.
Estas inversiones permitieron que nuevos científicos con talento aplicaran por primera vez sus conocimientos a la investigación del cordoma, al tiempo que profundizaban nuestras colaboraciones con equipos de los principales centros de investigación del cordoma, como el Centro Alemán de Investigación del Cáncer (DKFZ), el MD Anderson y la NYU. En particular, en la NYU nuestras inversiones se basan en el ambicioso programa de investigación del cordoma lanzado en 2021 con el generoso apoyo de la Familia Bergman y otros.
Estos nuevos proyectos se centran en tres áreas cruciales: profundizar en nuestra comprensión de la biología de la braquiuria y cómo atacarla, identificar dianas terapéuticas en la superficie de las células tumorales y señalar estrategias para enfoques de tratamiento más personalizados. En el futuro, traduciremos los conocimientos generados por estas subvenciones en avances centrados en los pacientes, como estrategias para superar la resistencia al tratamiento, identificar terapias óptimas para cada paciente y descubrir modalidades de tratamiento totalmente nuevas, como inmunoterapias, conjugados de anticuerpos y fármacos y radiofármacos.
(Foto: Itai Yanai, doctor de la NYU y becario de la FC)
Avances en la investigación | 2024
Cada vez más, CF Labs es una fuerza impulsora en el ecosistema de investigación del cordoma, generando la justificación de múltiples enfoques terapéuticos nuevos que ahora avanzan hacia ensayos clínicos. En 2024, nuestros científicos presentaron los resultados de tres proyectos en el congreso de investigación sobre sarcomas más importante del mundo, recibiendo premios que subrayan el creciente impacto de nuestro laboratorio.
Por ejemplo, las investigaciones de CF Labs revelaron que la combinación del fármaco de quimioterapia gemcitabina con inhibidores de las proteínas llamadas WEE1 o ATR actúan sinérgicamente para destruir células de cordoma de forma muy potente. Estos conceptos se están probando ahora en modelos de ratón y podrían servir de base para próximos ensayos clínicos.
Además, una de las funciones clave de CF Labs es crear, optimizar y compartir técnicas experimentales con células de cordoma para evitar la duplicación de esfuerzos por parte de otros laboratorios y permitir una mayor fiabilidad y comparabilidad de los resultados entre laboratorios. El trabajo reciente y en curso en esta área incluye la optimización de protocolos para el cultivo de células, ensayos de fármacos basados en células y edición de genes CRISPR.
En el próximo año, generaremos los datos adicionales necesarios para hacer avanzar más conceptos terapéuticos bien justificados hacia nuevos ensayos clínicos. Y seguiremos aprovechando las capacidades de CF Labs como herramienta para incentivar la inversión crucial de la industria en el desarrollo de fármacos para nuestra enfermedad poco común.
(Foto: Nindo Punturi, científico de CF Labs, hablando en CTOS)
Avances en la investigación | 2024
Cuando lanzamos CF Labs, esperábamos y sospechábamos que podría ayudar a superar las barreras que ralentizan el progreso en la investigación de enfermedades poco comunes y crear un camino más rápido y eficaz hacia nuevos tratamientos. En sus tres primeros años, el laboratorio ha superado las expectativas - descubriendo prometedoras oportunidades de reutilización de fármacos, avanzando en la búsqueda de fármacos para la braquiuria y dotando a los socios académicos e industriales de más recursos necesarios para participar en la investigación del cordoma.
El éxito inicial de CF Labs ha llamado la atención de los líderes en investigación biomédica, incluida la Iniciativa Chan Zuckerberg, que nos concedió una subvención de 500.000 dólares en 2024 para ayudar a acelerar nuestro aprendizaje en CF Labs y demostrar el potencial de este nuevo modelo de investigación para ampliar lo que es posible en la investigación de enfermedades poco comunes.
Una de las cosas que esta subvención nos permitirá hacer es desbloquear el potencial de la inteligencia artificial (IA) en el descubrimiento de fármacos. La IA tiene el poder de identificar un gran número de posibles dianas farmacológicas y compuestos químicos, pero la mayoría de las empresas e investigadores centrados en la IA carecen de las capacidades de laboratorio para probar fácilmente sus nuevos fármacos candidatos en sistemas biológicos. CF Labs está llenando este vacío permitiendo que las hipótesis de tratamiento y los compuestos generados por la IA se prueben en modelos de enfermedades relevantes, e incentivando a las empresas de IA para que utilicen el cordoma como campo de pruebas para sus tecnologías.
Al liberar el potencial de la IA y otras tecnologías emergentes, CF Labs no sólo acelera la investigación del cordoma, sino que es pionero en un modelo que podría ayudar a impulsar el progreso de muchas otras enfermedades poco comunes.
(Foto: Encima de nuestros bancos de CF Labs cuelgan fotos de pacientes, las personas que están en el centro de todo lo que hacemos, como esta de Frankie Fernandes, superviviente de cordoma desde hace 15 años).
Nuestras inversiones en investigación culminaron en 12 nuevos artículos de investigación y resúmenes de congresos en 2024. Además, publicamos siete nuevos conjuntos de resultados de CF Labs en nuestro repositorio de datos, lo que permite a otros aprovechar nuestro trabajo lo antes posible, sin esperar a su publicación. Agradecemos profundamente a nuestros becarios, colaboradores y a todos los investigadores del mundo cuyas ideas, iniciativa y pasión están impulsando este crecimiento del conocimiento.
Testimonial
Recursos y educación | 2024
Nos comprometemos a acompañar a los pacientes no sólo durante el tratamiento activo, sino también durante el largo período de supervivencia que le sigue. Con este fin, hemos puesto en marcha un servicio de plan de cuidados de supervivencia personalizado que ofrece a los pacientes orientación a medida para controlar los efectos secundarios, seguir los cuidados de seguimiento y encontrar el apoyo adecuado.
Este servicio es la última incorporación a un conjunto completo de recursos de supervivencia que hemos creado en los últimos cinco años basándonos en las necesidades expresadas por más de 800 pacientes y cuidadores en nuestra encuesta de supervivencia. Entre ellos se incluyen recursos educativos sobre la vida después del tratamiento, grupos de apoyo virtuales, nuestra comunidad online Chordoma Connections y mucho más.
(Foto: Paciente Joan Burge [C], celebrando con sus seres queridos)
Recursos y educación | 2024
Hay algo poderoso en estar en una sala donde todo el mundo "lo entiende", donde no tienes que explicar qué es el cordoma o por qué es importante. En 2024 iniciamos una nueva serie de eventos, los Días de la Comunidad del Cordoma, y celebramos los primeros en Houston, Chicago y San Diego. Estos encuentros ofrecen a pacientes y cuidadores la oportunidad de intercambiar historias y consejos con otras personas que se enfrentan a retos similares en su propio entorno, y de escuchar a ponentes expertos sobre los últimos avances en investigación y tratamiento.
La respuesta fue tan positiva que seguiremos celebrándolos en 2025 con fechas en Alemania, Jacksonville, San Francisco y Jersey City. Los asistentes escucharán a los principales investigadores y médicos hablar de los nuevos avances, aprenderán a gestionar los retos físicos y emocionales que puede conllevar el cordoma y tendrán mucho tiempo para relacionarse con otras personas de nuestra comunidad. ¡Nos encantaría verle allí!
(Foto, de izq. a dcha: Dani Pike, John y Carol Siedhoff, y Alyssa Lee en nuestro Día de la Comunidad del Cordoma en Houston)
Recursos y educación | 2024
En 2024, nuestro Servicio de Navegación de Pacientes proporcionó orientación personalizada a 630 pacientes y familiares de todo el mundo, la cifra anual más alta de nuestra historia. Nuestros orientadores están a disposición de pacientes y cuidadores en cualquier momento de su viaje, tanto si acaban de ser diagnosticados como si llevan muchos años de supervivencia. ¿Necesita ayuda para entender las opciones de tratamiento? ¿Busca información sobre ensayos clínicos? Póngase en contacto con nosotros siempre que necesite ayuda.
Este año también hemos ampliado nuestro alcance global: Hemos lanzado una página web de la Chordoma Foundation Europe para conectar y servir mejor a los miembros de nuestra comunidad europea. Hemos dado la bienvenida a cuatro nuevos Embajadores voluntarios en el Reino Unido, Francia y Australia (¡con lo que ya somos 16 Embajadores en todo el mundo!). Y hemos creado nuevos grupos de apoyo en línea en España, Países Bajos y Alemania. No importa en qué parte del mundo se encuentren los pacientes, estamos trabajando para que nadie se enfrente solo al cordoma.
(Foto [de izq. a dcha.]: Shannon Lozinsky, MSW, Andrea Locke, Dani Pike, Ashley White y Kimberley de Haseth, miembros del personal de la FC)
Testimonial
Recursos y educación | 2024
A veces el apoyo más valioso viene de alguien que ha estado en tu lugar. Ese es el corazón de nuestro programa Peer Connect, en el que voluntarios como Susan Hall, superviviente de un cordoma sacro, ofrecen un oído atento y una comprensión genuina a otras personas en su viaje por el cordoma, ya estén sopesando opciones de tratamiento, controlando los efectos secundarios o afrontando cambios en el trabajo o en las relaciones durante la enfermedad.
Susan destaca por su capacidad para ayudar a las personas a encontrar su lugar en nuestra comunidad. Muchos de los que inicialmente buscan apoyo personal acaban descubriendo formas significativas de ayudar a otros afectados por el cordoma, como donaciones, recaudación de fondos o convirtiéndose ellos mismos en Peer Guide.
"Cuando me diagnosticaron cordoma por primera vez, sentí como si me tiraran de la alfombra bajo la vida tal y como la conocía", recuerda Susan. "Mi Peer Guide me ayudó a recuperarme. Y poder devolverlo es una de las cosas más gratificantes que he hecho nunca."
Si eres un paciente o un cuidador que quiere hablar con alguien que entiende por lo que estás pasando, podemos ponerte en contacto con uno de nuestros Guías entre iguales formados. La relación puede ser una conversación puntual o una conexión continua, lo que más le ayude en su viaje.
(Foto: Susan Hall, paciente y Peer Guide, con su compañero Tim)
Nuestro equipo | 2024
Detrás de cada hito está nuestro entregado equipo -personal, miembros del Consejo, asesores y voluntarios-, cuyo compromiso impulsa esta labor cada día. En 2024, incorporamos nuevos talentos para hacer avanzar nuestra misión con más rapidez y capacidad que nunca: Jesse Bongartz, Jefe de Finanzas y Operaciones; Caitlin King, Técnica de Investigación y Directora de Laboratorio; Tyler Vincent, Investigador Asociado; y Ashley White, Directora del Programa de Investigación.
Además, nuestro Consejo de Administración ha dado la bienvenida a Lauren Mulholland, que aporta una amplia experiencia en finanzas y crecimiento organizativo. Lauren, superviviente de un cordoma espinal, ya ha movilizado su extraordinaria red para apoyar a Chordoma Foundation Labs y nuestra misión más amplia. Hemos incorporado a nuestro Consejo Asesor Médico a Mary Frances Wedekind, DO de los Institutos Nacionales de Salud de EE.UU., que dirige el Estudio de la Historia Natural de los Tumores Sólidos Raros y es una de las mayores expertas mundiales en el tratamiento del cordoma pediátrico.
Por último, dimos las gracias a Christy Shaffer por haber completado su etapa en nuestra Junta Directiva. Durante sus ocho años de servicio, Christy nos ayudó a evolucionar de incipientes a formidables, y sus ideas y conexiones fueron fundamentales para dar forma a nuestra estrategia de investigación y lanzar Chordoma Foundation Labs. Estamos inmensamente agradecidos por sus muchas contribuciones, pasadas y presentes, que tendrán un impacto en los años venideros.
¿Quiere formar parte de lo que viene? Pronto estaremos contratando para varias vacantes nuevas. Si usted o alguien de su red busca un puesto interesante con la oportunidad de influir directamente en nuestra comunidad y elevar el listón de la investigación orientada al paciente, no pierda de vista nuestra página de Empleo.
(Foto, de izq. a dcha: Los miembros del personal de la FC Dan Freed, PhD, Kenny Brighton, Sara Nick, Dani Pike y Josh Sommer)
Actuar | 2024
Cuando un ser querido se enfrenta a un cordoma, el instinto de actuar puede ser poderoso. Cuando esa persona es tu hijo, moverás montañas para darle todas las oportunidades de una vida larga y sana. Eso es lo que inspiró a la familia Messina, a cuya hija Victoria le diagnosticaron cordoma en 2024 a la edad de 14 años, a crear el V is for Victory Fund, una campaña de recaudación de fondos dedicada a garantizar los mejores resultados posibles para Victoria y para todos los afectados por esta enfermedad.
El fondo ya ha recaudado casi 170.000 dólares para desarrollar mejores tratamientos para el cordoma, introducirlos en nuevos ensayos clínicos y permitir que más pacientes viajen para participar en esos ensayos.
"Tuvimos la suerte de poder reunirnos con los mejores especialistas en cordoma del mundo y de disponer de medios para trasladarnos a Boston durante ocho meses para el tratamiento de Victoria", dice Paige Messina, la madre de Victoria. "Cuantos más pacientes puedan participar en ensayos clínicos y más datos podamos recopilar, mejor nos irá a todos en la lucha contra este cáncer tan poco común. Un resultado positivo para un paciente es una victoria para todos nosotros".
Estamos profundamente agradecidos por la generosidad de la familia Messina y su red, cuyos esfuerzos están ayudando a garantizar que otros pacientes de cordoma y sus familias puedan recibir la misma atención experta y el acceso a opciones de tratamiento potencialmente salvadoras que Victoria recibió.
(Foto: La paciente Victoria Messina [dcha.] y su hermana Wren con Wally el Monstruo Verde)
¡Gracias por impulsar nuestro progreso!
Amplíe cada sección para ver las numerosas personas y organizaciones cuyos donativos se han sumado para hacer de 2024 un año de progreso significativo y duradero. Agradecemos sinceramente cada contribución.
Un agradecimiento especial a los donantes cuyas promesas plurianuales hacen posibles las inversiones a largo plazo que son cruciales para el éxito de nuestra misión. De acuerdo con nuestro método contable basado en el devengo, el importe total de las promesas plurianuales se reconoce en el año en que se realiza la promesa. Los pagos de las promesas se indican en los informes anuales de los años siguientes con un *, pero no contribuyen a los ingresos de ese año.
Es muy importante para nosotros reconocer cada donación con exactitud y de acuerdo con los deseos de cada donante. Si hemos cometido algún error u omisión en las listas que figuran a continuación, le pedimos disculpas y estamos deseosos de subsanarlos. Le invitamos a ponerse en contacto con nosotros para cualquier pregunta, comentario o corrección.
Nuestro formulario 990 del IRS y los estados financieros auditados se añadirán a este informe cuando estén finalizados. Los formularios 990 y los estados financieros de años anteriores pueden consultarse aquí.
Testimonial
Las personas que organizan recaudaciones de fondos en línea y presenciales desempeñan un papel crucial en el avance de nuestra misión de desarrollar nuevas terapias y prestar servicios esenciales a quienes se enfrentan a esta enfermedad. Como dijo Heidi Herbert, paciente recién diagnosticada y recaudadora de fondos por primera vez, "incluso en nuestros momentos más difíciles, hay una oportunidad para la esperanza".
Éstas son sólo algunas de las muchas personas y familias que recurrieron a la generosidad de sus redes en 2024 para marcar la diferencia para todos los afectados por el cordoma.
Estaríamos encantados de verle lanzar una recaudación de fondos en 2025. Póngase en contacto con Dani Pike para empezar.
La querida y creciente tradición de la carrera de Steven Mandel, superviviente de un cordoma desde hace catorce años, ha recaudado más de 500.000 dólares a lo largo de los años, con la notable ayuda en 2024 de la familia Mulholland, Jack Dworkin, Marie Perillo, Adriana Pentz y muchos más. (Reserve la fecha: el Equipo Cordoma regresa el 5 de octubre de 2025).
Para apoyar a su amiga de la infancia Taylor en su lucha contra el cordoma, Victoria Rainone participó en la maratón de Nueva York en su honor y recaudó más de 13.000 dólares para la Chordoma Foundation. Por su parte, Richard Lipman, compañero de Taylor, también organizó una recaudación de fondos virtual, consiguiendo otros increíbles 15.000 dólares.
A pesar de los problemas relacionados con el cordoma, Owen se graduó en el instituto en 2024, demostrando una valentía y una positividad increíbles. Para ayudar a celebrar este hito, él y su familia organizaron una recaudación de fondos virtual para apoyar nuestra misión.
Enfrentada a un nuevo diagnóstico de cordoma en 2024, Heidi Herbert invitó a sus amigos y familiares a enviar su apoyo desde lejos a través de una recaudación de fondos en línea, recaudando hasta ahora más de 7.000 dólares para ayudar a nuestra búsqueda de curas.
Tras la muerte de Rob Realmuto a causa de un cordoma, sus seres queridos organizaron un torneo de póquer para la Chordoma Foundation, reuniendo a la gente para recordar a Rob y recaudar 12.000 dólares para conseguir mejores tratamientos para esta enfermedad.
Todd Balf, superviviente de un cordoma desde hace diez años, y sus amigos se embarcaron en un ambicioso viaje en bicicleta desde Pittsburgh hasta Washington, DC, recaudando casi 20.000 dólares para apoyar la investigación en CF Labs.
Pasar a la acción
Hoy existen oportunidades sin precedentes para avanzar en la lucha contra esta enfermedad, y su generosidad nos permitirá aprovecharlas sin demora.
Haciendo un donativo o convirtiéndose en colaborador mensual, ayudará a garantizar que podamos actuar con rapidez en cada oportunidad para avanzar en los tratamientos que los pacientes con cordoma necesitan con tanta urgencia.
(Foto: Tova, superviviente de un cordoma de 14 años, con su hijo)
Testimonial