La Conferencia Internacional de la Comunidad del Cordoma (ICCC) reúne a pacientes, cuidadores y familiares de todo el mundo durante un fin de semana dedicado a la investigación, la atención sanitaria, la supervivencia y el encuentro.
Comenzaremos el viernes con sesiones distendidas en las que podrás hacer nuevos amigos y reencontrarte con viejos conocidos; después, te unirás a los médicos e investigadores que estarán dando por concluido el Taller Internacional de Investigación sobre el cordoma para asistir a una recepción y a nuestra cena de entrega de los Premios Uncommon.
El sábado será un día dedicado al aprendizaje y al diálogo. Hablaremos sobre cómo funciona la investigación sobre el cordoma, compartiremos las últimas novedades sobre las directrices internacionales de atención sanitaria y exploraremos qué significa la supervivencia a medida que las necesidades cambian con el tiempo. A lo largo del día, habrá oportunidades para compartir vuestras experiencias y puntos de vista, ya que la aportación de los pacientes y los cuidadores es fundamental para dar forma a la investigación, mejorar la atención sanitaria y reforzar el apoyo.
La mañana del domingo se centrará en la conexión y la comunidad, con tiempo para el apoyo entre iguales, el diálogo abierto y actividades guiadas. Habrá espacio para reflexionar, entablar relaciones, apoyar a otras personas que se enfrentan al cordoma y volver a casa sintiéndote centrado e inspirado.
¡Esperamos que te unas a nosotros para disfrutar de un fin de semana lleno de ideas útiles, novedades esperanzadoras y conexiones significativas!
El plazo de inscripción finaliza el lunes 24 de agosto.
Orden del día
Se está elaborando un programa detallado. Suscríbete a nuestro boletín para recibir notificaciones a medida que se publiquen nuevos detalles.
Viernes, 18 de septiembre
16:00 - 17:00 h - Encuentro y contacto: reúnete con otros pacientes y sus seres queridos
17:00 - 19:00 h: Recepción de bienvenida: conoce y charla con investigadores y profesionales sanitarios
19:00 - 21:00 h: Cena de entrega de los Premios Uncommon: cena y celebra con miembros destacados de nuestra comunidad
Sábado, 19 de septiembre
De 8:30 a 17:00 h: ¡Comienza la conferencia! Se ofrecerán comidas y refrigerios
Sesión de bienvenida: Charla informal y turno de preguntas y respuestas con la comunidad
Únete a una conversación informal con líderes de la investigación y la práctica clínica sobre lo más interesante, las últimas novedades y las preguntas que se plantean los miembros de nuestra comunidad.
Con la participación de Josh Sommer, de la Chordoma Foundation; el Dr. Matei Banu, de Stanford Medicine; el Dr. Gregory Cote, PhD, del Massachusetts General Hospital; el Dr. Vinai Gondi, de Northwestern Medicine; la Dra. Catalina Lee-Chang, PhD, de la Universidad Northwestern; y el Dr. Joseph Schwab, del Cedars-Sinai Medical Center
Sesión I: Comprender la investigación sobre el cordoma y el camino hacia mejores tratamientos
Conozca los últimos resultados de la investigación, descubra cómo los avances sobre el cordoma pasan del laboratorio a nuevas posibilidades de tratamiento y averigüe cómo los pacientes contribuyen a dar forma a ese progreso.
Con la participación de Gregory Cote, doctor en Medicina y doctor en Filosofía, del Hospital General de Massachusetts; Daniel Freed, doctor en Filosofía, de la Chordoma Foundation; Pam Loeb, de Edge Research; y Shannon Lozinsky, de la Chordoma Foundation
Sesión II: Novedades en la atención del cordoma y las directrices de tratamiento
Destacados profesionales clínicos compartirán las últimas novedades sobre la atención del cordoma, las opciones de tratamiento y las directrices internacionales. Al finalizar, comprenderá mejor las mejores prácticas actuales, las vías de atención y la evolución para mejorar los resultados.
Con la participación de Lisa Ruppert, doctora en Medicina, del Memorial Sloan Kettering Cancer Center; Silvia Stacchiotti, doctora en Medicina, del Istituto Nazionale dei Tumori de Milán (Italia); y Mary Frances Wedekind, doctora en Osteopatía, de los Institutos Nacionales de Salud
Sesión III: Movilización de la comunidad
Escuche testimonios de primera mano sobre cómo afrontar esta enfermedad e ideas sobre cómo los pacientes y sus seres queridos pueden marcar la diferencia: a través del apoyo entre iguales, el voluntariado, la recaudación de fondos y el intercambio de experiencias.
Con la participación de Kenny Brighton, de la Chordoma Foundation; David Ly, superviviente de cordoma, Embajador y Peer Guide de la CF; Steven Mandel, superviviente de cordoma y miembro de la junta directiva de la Chordoma Foundation; Dani Pike, superviviente de cordoma, de la Chordoma Foundation; y Gary Trauner, superviviente de cordoma y Peer Guide de la CF
Domingo, 20 de septiembre
9:00 - 12:00 h - ¡La conferencia está en marcha! Se ofrecerá desayuno y refrigerios
Este taller práctico invita a los participantes en la conferencia a utilizar la creatividad como forma de reflexionar, expresarse y conectar con sus experiencias en un entorno de apoyo. Tras una breve introducción a la terapia de artes expresivas, se guiará a los participantes a través de un sencillo proceso creativo centrado en la esperanza, la sanación y la conexión. No se necesita experiencia artística.
Actividad comunitaria: donar palabras de sabiduría y ánimo
Este significativo proyecto artístico comunitario invita a los participantes a compartir breves mensajes de ánimo, sabiduría y apoyo para otras personas que se enfrentan al cordoma. Estas reflexiones se integrarán en obras de arte colaborativas y se enviarán por correo a pacientes recién diagnosticados y a sus seres queridos. Cada obra transmitirá mensajes de consuelo, comprensión y esperanza, un recordatorio de que no están solos.
¿Alguna pregunta?
Ponte en contacto con nosotros en events@cordoma.org.
Inscripción
Únete a pacientes, cuidadores y familiares de todo el mundo para disfrutar de un fin de semana enriquecedor centrado en las últimas novedades en investigación, los cuidados, la supervivencia y el contacto con otros afectados. Ven a aprender, a compartir tus experiencias y a forjar relaciones duraderas dentro de la comunidad de afectados por el cordoma.
El plazo de inscripción finaliza el lunes 24 de agosto.
Viajes y alojamiento
Septiembre es una de las mejores épocas para visitar Boston, con un clima agradable y los primeros indicios del otoño. El hotel y el recinto se encuentran en un barrio animado y por el que se puede pasear fácilmente.
¡Gracias a nuestros patrocinadores!
Estamos profundamente agradecidos a nuestros patrocinadores por su generoso apoyo a la Conferencia Internacional de la Comunidad del Cordoma 2026, así como por su compromiso con la mejora de la atención y los resultados para los pacientes con cordoma.
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Oportunidades de patrocinio
El patrocinio es una forma estupenda de establecer contacto con investigadores, profesionales clínicos y pacientes de la comunidad del cordoma, al tiempo que se pone de manifiesto el compromiso de su organización con la lucha contra esta enfermedad.
Consulte los niveles de patrocinio disponibles y sus ventajas en nuestro Folleto de patrocinio de 2026.
Si tiene alguna pregunta o desea más información, envíe un correo electrónico a Ashley White a ashley@cordoma.org.