El Día de la Comunidad del Cordoma en Australia, celebrado el 7 de febrero en Sídney, fue una jornada significativa y edificante que reunió a pacientes, cuidadores, médicos e investigadores de todo el país para conectar, aprender y apoyarse mutuamente.
La mañana comenzó con "Uno en un millón: Encontrar la gracia y la esperanza en un viaje de cáncer poco común", a cargo de Misty Bland, quien compartió una reflexión profundamente personal y conmovedora sobre el cuidado, la defensa y la resiliencia. A continuación tuvo lugar "La resiliencia en acción: Aprender de los supervivientes", a cargo de Brooke Laney, Sophia Thompson y Ravin Wickramasinghe, moderadas por Nick Thompson. Sus sinceras e impactantes historias pusieron de relieve el valor, la capacidad de adaptación y la fuerza que se encuentra en la experiencia compartida.
A continuación, Josh Sommer ofreció información actualizada de la Chordoma Foundation, seguida de una serie de presentaciones clínicas y de investigación a cargo de expertos. El profesor Hien Le habló de las opciones de radioterapia disponibles para los australianos diagnosticados de cordoma, y Kelly Skelton compartió sus conocimientos sobre el registro de calidad clínica de radioterapia ASPIRE y su papel en la mejora de la asistencia en toda Australia. A continuación, Chris Dickson guió a los asistentes a través de estrategias para gestionar las emociones y los estados mentales de forma consciente, ofreciendo herramientas prácticas tanto para pacientes como para cuidadores.
Después del almuerzo, el profesor David Thomas exploró el impacto de los perfiles moleculares en la atención del sarcoma, destacando cómo la medicina de precisión está dando forma a las decisiones de tratamiento. A continuación tuvo lugar una sesión centrada en la investigación sobre el desarrollo de nuevas terapias dirigidas para el cordoma pediátrico y adulto, presentada por el Prof. Ron Firestein, Eleanor McLean y Yan Lim, y un debate sobre terapias sistémicas y ensayos clínicos dirigido por el Dr. Vladimir Andelkovic.
Grabaciones
Las grabaciones de esta lista de reproducción recogen las sesiones del Día de la Comunidad del Cordoma en Australia, celebrado el 7 de febrero en Sydney. Aunque no se trata de grabaciones profesionales, ofrecen una valiosa instantánea de la jornada y comparten las significativas opiniones de pacientes, cuidadores, médicos e investigadores de toda Australia.
Las grabaciones incluyen contribuciones de:
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Misty Bland - Cuidadora y Fundadora del grupo de Facebook Oz Chordoma Warriors, Autora, Embajadora de la FQ
Experiencia como cuidadora, apoyo entre iguales y defensa de la comunidad -
Dr. Vladimir Andelkovic - ICON/Hospital Princess Alexandra
Terapias sistémicas, Oncología médica y tratamiento del cordoma -
Chris Dickson - Terapeuta e investigador de Mindfulness, Chris O'Brien Lifehouse
Mindfulness, gestión del estrés, ansiedad y bienestar emocional -
Mesa redonda de pacientes moderada por Nick Thompson, con Brooke Laney, Sophia Thompson y Ravin Wickramasinghe
Experiencias vividas, voces de pacientes y navegación por la vida con cordoma -
Prof. Ron Firestein, Eleanor McLean y Yan Lim - Centro de Investigación del Cáncer, Instituto Hudson de Investigación Médica
La investigación del cordoma y el panorama australiano de la investigación -
Prof. Hien Le - Hospital Real de Adelaida; Centro Australiano Bragg de Terapia de Protones e Investigación (SAHMRI)
Radioterapia, terapia de protones, cordoma recurrente y MTOP -
Kelly Skelton - Directora de Proyecto e Investigadora Principal, Registro de Calidad Clínica de Radioterapia ASPIRE
Registros clínicos, radioterapia y resultados a largo plazo -
Prof. David Thomas - Universidad de Nueva Gales del Sur; Omico: Centro Australiano de Medicina Genómica del Cáncer
Pruebas genómicas, medicina de precisión y tratamiento personalizado
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