El 29 de marzo de 2025, pacientes y familiares de seis países se reunieron en Frankfurt para el Día de la Comunidad de Cordoma de Alemania, un día dedicado a la conexión, educación y apoyo a los afectados por cordoma.
El día comenzó con un mensaje de vídeo de Josh Sommer, Director Ejecutivo de la Chordoma Foundation, que se unió virtualmente desde Durham, Carolina del Norte, para compartir información actualizada sobre el trabajo y los esfuerzos de la Fundación para mejorar los resultados de los pacientes en todo el mundo.
A continuación, Georg Raspe, que compartió su experiencia personal con el cordoma, y Natalie Matthews, que ofreció la perspectiva de una madre después de que a su hijo Phineas le diagnosticaran la enfermedad, nos conmovieron con sus historias.
Tras una breve pausa, Dorothee Baumfalk dirigió un intenso taller de escritura de diarios. Presentó el diario como una herramienta sencilla pero eficaz para controlar la ansiedad y el estrés. Resultaba inspirador ver cómo los participantes, con la simple indicación de "vaciar el cerebro", empezaban a escribir libremente durante diez minutos, creando un espacio para la reflexión y la claridad emocional.
Tras el almuerzo, los asistentes escucharon a tres expertos en el tratamiento del cordoma:
El Dr. Stefan Fröhling (NCT Heidelberg / DKFZ) compartió cómo la investigación traslacional está impulsando el desarrollo de nuevas estrategias de tratamiento individualizadas, en particular a través de perfiles moleculares y terapias dirigidas.
La Dra. Verena Gaidzik (Hospital Universitario de Ulm) ofreció información sobre el uso de la medicina personalizada en pacientes hospitalizados y ambulatorios para optimizar las estrategias de tratamiento de los pacientes con cordoma.
La Dra. Katharina Seidensaal (Hospital Universitario de Heidelberg) explicó el papel de la radioterapia en el cordoma, incluyendo una comparación entre la terapia de protones y la terapia con iones de carbono. También presentó la investigación en curso centrada en la mejora de los resultados a largo plazo.
La jornada concluyó con una relajante y accesible sesión de yoga en silla, que los participantes pudieron llevarse a casa y utilizar siempre que necesitaran un momento para respirar, restablecerse o relajarse.
Extendemos nuestro más sincero agradecimiento a Irene Badura, nuestra Embajadora en Alemania, cuya incansable dedicación proporciona un apoyo vital a pacientes y familiares de toda Alemania y otros países de habla alemana. Además de ofrecer apoyo personalizado, Irene asiste regularmente a conferencias para profundizar en su conocimiento del panorama de las enfermedades raras y defender mejor a la comunidad del cordoma. También modera nuestro Zoom Café bimensual y co-modera el grupo de apoyo alemán de WhatsApp.
Un agradecimiento especial también a Anja Eurich, que creó y modera el grupo de WhatsApp, que reúne a pacientes y familias para compartir sus experiencias, hacer preguntas y encontrar apoyo mutuo.
Muchas gracias a todos los que se unieron a nosotros. El sentimiento de comunidad, aprendizaje y apoyo mutuo hizo que este acto fuera realmente especial.
Grabaciones
Por si te lo perdiste, aquí tienes las grabaciones. Aunque no tienen la mejor calidad de audio, las compartimos porque cada ponente ofreció ideas únicas e inspiradoras que ofrecen esperanza a su manera.
Lista de reproducción del Día de la Comunidad del Cordoma en Alemania:
Josh Sommer - Novedades de la Chordoma Foundation
Georg Raspe - paciente de cordoma
Natalie Matthews - madre de un paciente
Dra. Verena Gaidzik (Universidad de Ulm) - Präzisionsonkologie in der Versorgungh
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