Día de la Comunidad del Cordoma en Chicago: Un día de inspiración, aprendizaje y conexión
Nuestro segundo Día de la Comunidad del Cordoma del año, esta vez en Chicago, fue un evento conmovedor e inspirador para los pacientes y sus seres queridos. El día comenzó con historias impactantes de nuestros ponentes, Frankie Cordero y Toni Neff, que compartieron sus experiencias únicas con el cordoma. Sus experiencias, aunque desafiantes, pusieron de relieve la increíble fuerza y esperanza que pueden surgir de tal adversidad.
Tras estas inspiradoras presentaciones, pasamos a nuestra sesión del Medio Oeste, dirigida por la dedicada Noreen Potempa. Esta sesión brindó una valiosa oportunidad para que los asistentes se conocieran mejor entre sí y exploraran formas de implicarse con la Chordoma Foundation. El sentido de comunidad y propósito común fue evidente a medida que los asistentes se unían en torno a sus objetivos y experiencias compartidos.
La parte del día dedicada a la calidad de vida fue dirigida por Andrea Locke, Asesora de pacientes de la Chordoma Foundation, que ofreció una visión general de los recursos disponibles a través de la Fundación. A continuación, el Dr. Sam Shahpar habló de la importancia de la medicina física y la rehabilitación en el mantenimiento de las funciones de los afectados por cordoma. Sus ideas subrayaron el papel fundamental de la atención integral en la mejora de los resultados de los pacientes.
Lo más destacado del día fue el taller de arteterapia impartido por Jacqueline Carmody de Twist Out Cancer. Esta atractiva e inspiradora sesión demostró el poder curativo del arte y fomentó profundas conexiones entre los participantes, que compartieron las historias personales que hay detrás de sus obras de arte.
Por la tarde, las presentaciones de investigación destacaron los últimos avances en el tratamiento del cordoma. Los expertos en cordoma de Northwestern Medicine, los doctores Jean-Paul Wolinsky, Victor Arrieta y Vinai Gondi compartieron sus continuos esfuerzos por garantizar los mejores resultados posibles para los pacientes. Nuestro Josh Sommer ofreció una inspiradora presentación sobre CF Labs y nuestros esfuerzos en la investigación del cordoma, detallando el extraordinario viaje de la Chordoma Foundation y los progresos realizados.
El día concluyó con la sesión de Dani Pike, superviviente de un cordoma y miembro del personal de la Chordoma Foundation, sobre cómo implicarse en la Chordoma Foundation. Sus ideas sobre la participación y el apoyo proporcionaron a los asistentes medidas prácticas para ayudar a avanzar en mejores tratamientos para el cordoma y permanecer conectados con la comunidad del cordoma.
En general, nuestro Día de la Comunidad del Cordoma de Chicago fue un testimonio de la fuerza y resistencia de nuestra comunidad. Fue un día lleno de aprendizaje, inspiración y conexiones significativas, todo lo cual es fundamental a medida que continuamos nuestro viaje hacia mejores tratamientos y apoyo para todos los afectados por el cordoma.
Nos gustaría dar las gracias a nuestro patrocinador, Northwestern Medicine Proton Center, por apoyar este evento.
Grabaciones
Por si te lo perdiste, aquí tienes las grabaciones. Cada ponente aportó ideas e información que ofrecen esperanza a su manera, y esperamos que te sirvan de inspiración. Las grabaciones sólo muestran a los ponentes (sin diapositivas), por lo que hemos incluido enlaces a las presentaciones en PowerPoint.
Frankie Cordero - superviviente de cordoma
Toni Neff - paciente de cordoma
Dr. Sam Shahpar - Shirley Ryan AbilityLab - Fisiatría y rehabilitación: Mantener la función en primer lugar(presentación en Powerpoint)
Josh Sommer - Chordoma Foundation - La historia de CF Labs(presentación en Powerpoint)
Dr. Vinai Gondi - Northwestern Proton Center - Afilando el filo: Avances en radioterapia para el cordoma
Dr. Jean-Paul Wolinksy y Dr. Victor Arrieta - Northwestern - Cordoma: Lo que estamos haciendo ahora y dónde se pueden hacer cambios(Presentación Powerpoint - Arrieta)
Dani Pike - Chordoma Foundation - Causar impacto y avanzar con esperanza
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