Los Embajadores voluntarios ayudan a los pacientes con cordoma y a sus familiares fuera de EE.UU. a ponerse en contacto con los recursos locales y entre sí. También ayudan a distribuir material educativo a los centros médicos y a identificar a médicos con experiencia en cordoma en sus países.
El diagnóstico y el tratamiento pueden variar de un país a otro. Nuestro Embajador en España, Antonio Bonafonte, ha contribuido a esta página a partir de su propia experiencia como paciente de cordoma.
Por favor, infórmenos si conoce otros recursos locales que puedan ser útiles para otros.
Esta reunión bimensual en línea es para cualquier persona con cordoma y/o sus seres queridos. Tenga en cuenta que el idioma de comunicación en este grupo es el español. El grupo está moderado por nuestro Embajador Antonio.
El grupo se reúne el último miércoles de cada dos meses a las 19:30 CEST. Nuestra última reunión de 2024 está prevista para el miércoles 4 de diciembre
Envíenos un correo electrónico para obtener la información de acceso.
El grupo de WhatsApp proporciona un espacio acogedor para que los miembros se conecten, compartan experiencias y obtengan apoyo en tiempo real entre reuniones. Tanto si buscas consejo, ánimo o simplemente alguien con quien hablar, el grupo proporciona un sentimiento de comunidad y comprensión cuando más lo necesitas.
Quién puede unirse: Este grupo de WhatsApp es para cualquier persona con cordoma y/o sus seres queridos en España. El idioma del grupo es el español. Por favor, envíenos un correo electrónico para obtener el enlace para unirse al grupo.
¿Qué debo hacer? Si usted o alguien que conoce padece un cordoma, probablemente se haya hecho esta pregunta. Es una pregunta importante porque, cuando se trata del tratamiento del cordoma, lo que usted haga -o deje de hacer- puede tener un gran impacto en su vida. Hemos desarrollado los siguientes materiales educativos sobre el cordoma en español para ayudarle a tomar decisiones médicas informadas y obtener la mejor atención posible para usted o su ser querido.
En este folleto encontrará información sobre cómo se diagnostica el cordoma y las pruebas que deben realizarse antes del tratamiento.
Este folleto pretende responder a las preguntas sobre qué hacer si su tumor reaparece y cómo obtener los mejores cuidados posibles.
Hemos establecido un mecanismo que permite a los residentes en España hacer una donación a la Chordoma Foundation que es desgravable en España a través de Empresa y Sociedad. Cuando haga un donativo a la Chordoma Foundation a través de Empresa y Sociedad recibirá un recibo de ellos que podrá utilizar para sus impuestos sobre la renta en España.
Comprender el cordoma y cómo afrontarlo puede ser un verdadero reto. Todos los días hablamos con pacientes de cordoma y sus seres queridos en busca de respuestas a preguntas importantes. Desde encontrar el equipo asistencial adecuado hasta comprender las opciones de tratamiento o conseguir apoyo emocional, hay una serie de retos prácticos a los que casi todos los afectados por cordoma se enfrentarán en un momento u otro.
Puede obtener respuestas directas a esas preguntas de los principales expertos en cordoma y de los miembros de nuestra comunidad a través de nuestra Serie de Vídeos de Respuestas de Expertos. Tanto si el cordoma es algo nuevo para usted como si es algo a lo que se enfrenta desde hace tiempo, esperamos que esta serie de vídeos le proporcione una mayor claridad sobre esta compleja enfermedad y le ayude a tomar decisiones más informadas.
Gracias a nuestro Embajador, la Serie de Vídeos de Respuestas de Expertos está disponible con subtítulos en español.
Todo el mundo necesita ayuda en su viaje con el cordoma. La Chordoma Foundation ofrece servicios y recursos para ayudarle en cualquier etapa de su viaje.
Podemos ayudarle a responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma.
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene solución. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudación de fondos o participando en la investigación. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigación que mejoren drásticamente los tratamientos y los resultados.
