Durante casi dos décadas, nos hemos centrado en eliminar sistemáticamente los obstáculos que suelen bloquear los avances en la investigación y el tratamiento de enfermedades poco comunes como el cordoma. Ahora estamos viendo cómo nuestros constantes esfuerzos empiezan a convertirse en una bola de nieve: en 2025 vimos más resultados tangibles del compromiso colectivo de esta comunidad que en ningún otro año de nuestra historia.
Sólo este año
Tres ensayos clínicos financiados por la FQ se han puesto en marcha o han completado el proceso de inscripción, incluidos los que prueban cetuximab, ERAS-601 y PYX-201. También invertimos en proyectos para ayudar a racionalizar y dar forma a futuros ensayos. Y, por primera vez, hemos ampliado nuestro Programa de Asistencia a Ensayos Clínicos a pacientes de fuera de EE.UU.
Lanzamos el TBXT Challenge, un concurso con premios para estimular la aplicación de enfoques y tecnologías de vanguardia en el descubrimiento de fármacos dirigidos a la braquiuria (TBXT), la característica definitoria del cordoma y su principal vulnerabilidad.
El trabajo preclínico apoyado por la FC en el MD Anderson Cancer Center condujo a un avance que abre la puerta a múltiples enfoques de inmunoterapia dirigidos a la braquiuria , el primero de los cuales avanza ahora hacia un ensayo clínico en 2026 gracias a una importante subvención de los NIH.
Chordoma Foundation Labs siguió sirviendo de acelerador de la investigación traslacional y el descubrimiento de fármacos. Este año, los científicos de CF Labs probaron fármacos que representan 25 nuevos conceptos terapéuticos, avanzaron varios en estudios con animales y compartieron conjuntos de datos abiertamente a través de plataformas como Figshare para que los investigadores de todo el mundo puedan aprovechar lo aprendido. Paralelamente, probamos más de 800 compuestos nuevos generados internamente y por colaboradores con el objetivo de combatir la braquiuria.
Para descubrir nuevas oportunidades terapéuticas y mejorar nuestra capacidad de personalizar los tratamientos para cada paciente, este año hemos invertido más de 1,5 millones de dólares en importantes proyectos de investigación en siete instituciones de cuatro países.
Junto con los avances en investigación, hemos reforzado la forma en que apoyamos a pacientes y cuidadores. Las novedades de este año son los planes personalizados de atención al superviviente, cuatro Días de la Comunidad del Cordoma presenciales y seminarios web educativos sobre temas como la nutrición y la autodefensa. También hemos seguido ampliando nuestros recursos internacionales, ayudando a los pacientes a obtener mejores resultados vivan donde vivan e invitando a más personas de todo el mundo a contribuir a nuestra misión común.
Sobre la base de estos avances, en 2026 y años posteriores será posible lograr progresos aún más rápidos y significativos. Algunos de los objetivos que esperamos alcanzar juntos en el próximo año son los siguientes
Iniciar nuevos ensayos clínicos para probar terapias que recientemente han mostrado buenos resultados preclínicos, acercando más opciones de tratamiento a los pacientes.
Crear una infraestructura que agilice y haga más eficientes los ensayos clínicos futuros.
Avanzar en la investigación que guiará el desarrollo de inmunoterapias dirigidas a la braquiuria.
Descubrir cómo los tumores de cordoma evaden el sistema inmunitario y probar enfoques de vanguardia diseñados para superar esas defensas.
Sabemos que será necesario un nuevo nivel de participación e inversión para aprovechar todas estas oportunidades y las nuevas que surjan, pero también tenemos plena confianza en que esta comunidad -pacientes y seres queridos que se niegan a aceptar el status quo, donantes que apoyan una ciencia desafiante pero gratificante, y médicos e investigadores de todo el mundo que han hecho de la solución del cordoma parte de su misión- seguirá dando un paso adelante.
Si está en condiciones de hacer una donación de fin de año de cualquier cuantía, agradeceríamos profundamente su colaboración.
Gracias por estar con nosotros.