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Nueva oportunidad para que los pacientes de cordoma avancen en los tratamientos

Un equipo del Hospital General de Massachusetts trabaja para comprender mejor cómo afectan las opciones de tratamiento a la supervivencia y la calidad de vida a largo plazo de los pacientes con cordoma.

12/17/2025
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Foto: Marshall Brady

Nos complace compartir una nueva e importante oportunidad para los pacientes con cordoma, en particular los tratados en el Hospital General de Massachusetts.

Si hasido tratado en el Mass General Hospital:

Si recibió alguna parte de su tratamiento de cordoma en el Mass General Hospital (MGH) o en el Harvard Cyclotron Laboratory (ahora el Francis H. Burr Proton Therapy Center) después de 1980, a los investigadores del MGH les gustaría saber de usted.

La Dra. Myrsini Ioakeim-Ioannidou ha puesto en marcha un nuevo proyecto de investigación para comprender mejor cómo afectan las opciones de tratamiento a la supervivencia y la calidad de vida a largo plazo. Compartiendo su experiencia, puede ayudar a responder a preguntas clave, como:

  • ¿Qué combinaciones de tratamiento producen los mejores resultados, por ejemplo, cirugía sola frente a cirugía más radiación?

  • ¿Cómo se encuentran los pacientes y supervivientes 5, 10 ó 15 años después del tratamiento?

  • ¿A qué efectos secundarios se enfrentan los pacientes a largo plazo, como cambios en la movilidad, la función intestinal y vesical, el dolor, el habla o la deglución?

Para participar, envíe un correo electrónico a la Dra. Myrsini Ioakeim-Ioannidou. Se pondrá en contacto con usted para programar una entrevista en profundidad sobre su experiencia de tratamiento y recuperación.

Tanto si ha sido tratado en el MGH recientemente como si lo fue hace años, compartir sus experiencias con su equipo puede aportar información muy valiosa sobre lo que funciona, lo que no funciona y cómo puede optimizarse la atención para los que vengan después.

Si ha sido tratado por cordoma en CUALQUIER centro:

Nosotros también queremos saber de ti.

Estamos trabajando para comprender mejor dónde reciben atención los pacientes con cordoma, de modo que podamos compartir con usted las oportunidades de investigación pertinentes en cuanto estén disponibles.

Por favor, tómese un momento para rellenar este breve formulario y háganos saber dónde fue tratado:

Participando en estos y otros esfuerzos, está ayudando a la comunidad de investigación del cordoma a trabajar para conseguir mejores tratamientos y resultados. Estamos profundamente agradecidos por su contribución al progreso.

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