El mes pasado celebramos en Boston nuestro Taller Internacional de Investigación sobre el Cordoma y la Conferencia de la Comunidad, una grata oportunidad para reunirnos con casi 200 investigadores, médicos y pacientes y familiares de todo el mundo. Ambos eventos fueron muy energéticos y un testimonio de lo especial -y especialmente dedicada- que es la comunidad del cordoma.
En primer lugar, los científicos y médicos de nuestro Taller de Investigación compartieron innumerables ideas nuevas, nuevas pistas que seguir, nuevas conexiones y nuevas razones para creer que el cordoma es un problema que tiene solución. Los puntos clave fueron los siguientes
La cirugía y la radioterapia siguen mejorando: Desafiando las predicciones anteriores sobre los límites del progreso, los nuevos enfoques quirúrgicos y radioterápicos están mejorando los resultados, incluso en pacientes con tumores que antes no podían tratarse con seguridad. Y nuevas ideas, como la imagenología molecular, prometen aumentar aún más la seguridad y eficacia de la cirugía y la radioterapia.
Las terapias farmacológicas son cada vez más numerosas: Mientras que hasta la fecha las terapias farmacológicas, en el mejor de los casos, han frenado el crecimiento del tumor, los resultados preliminares de tres ensayos clínicos financiados por la Chordoma Foundation indican que varias terapias farmacológicas de uso extendido -nivolumab, pemetrexed y cetuximab- pueden reducir el tamaño de los tumores de cordoma en algunos pacientes. Una vez analizados y publicados en su totalidad, parece probable que estos resultados cambien el tratamiento estándar de los pacientes con enfermedad recurrente o avanzada. Actualmente se están llevando a cabo varios ensayos clínicos más y se están planificando otros con fármacos oncológicos de nueva generación basados en los resultados preclínicos recientes.
Elprincipal talón de Aquiles del cordoma , la braquiuria, es claramente fármaco: Múltiples laboratorios académicos y empresas han demostrado firmemente que existen pruebas de concepto para atacar la braquiuria con diversas modalidades terapéuticas, disipando así la suposición de que se trataba de una diana "imposible de tratar". Ahora hay una carrera por llevar estos enfoques a los ensayos clínicos.
Varias características potencialmente importantes de la biología del cordoma están saliendo a la luz: Los resultados de múltiples estudios revelan que los tumores de cordoma se definen por un conjunto común de aberraciones biológicas, como defectos en la capacidad de reparar daños en el ADN, metabolismo desquiciado y fallos en los programas celulares que suelen activarse en respuesta a infecciones víricas o a la falta de oxígeno. Nuestro equipo de Chordoma Foundation Labs está colaborando con otros grupos de investigación para explorar rápidamente enfoques terapéuticos que puedan explotar estas características de la biología del cordoma.
Se está esclareciendo la interacción entre los cordomas y el sistema inmunitario: Hasta hace poco, no se sabía casi nada sobre cómo el sistema inmunitario reconoce los cordomas y cómo los tumores consiguen evadir la destrucción inmunitaria. Varios estudios en curso están empezando a desvelar los detalles de esta interacción, lo que podría abrir la puerta a nuevos enfoques de inmunoterapia para el cordoma.
Se acercauna nueva era de atenciónmás personalizada: los nuevos conocimientos sobre las diferencias biológicas entre los tumores de cordoma indican que determinados pacientes pueden tener más probabilidades de beneficiarse de tratamientos como la radioterapia, la inmunoterapia y diferentes terapias dirigidas. Basándose en estas revelaciones, se están llevando a cabo múltiples esfuerzos para identificar o validar biomarcadores (incluso en sangre y tejido tumoral) que puedan utilizarse para guiar las decisiones de tratamiento y, potencialmente, permitir a los pacientes evitar tratamientos que probablemente no sean beneficiosos.
Esperamos acelerar aún más el progreso en cada una de estas áreas, especialmente a través de las crecientes capacidades de Chordoma Foundation Labs.
En la posterior Conferencia de la Comunidad, pacientes y cuidadores se reunieron en un día lleno de información, apoyo y optimismo. Los aspectos más destacados fueron:
Junto con nuestra mayor comprensión de las necesidades de los supervivientes y supervivientes de cordoma a lo largo del tiempo, ofrecemos un número creciente de recursos para ayudar a navegar por todas las etapas de esta enfermedad.
Existen estrategias eficaces para controlar el dolor y otros efectos secundarios relacionados con los cordomas del clivus y de la columna cervical superior , así como de la columna móvil y del sacro.
Los pacientes y cuidadores pueden ser sus propios defensores para mejorar la atención, por ejemplo creando un conjunto de herramientas para compartir con los proveedores.
El Estudio de la Historia Natural del Instituto Nacional del Cáncer, en el que recientemente se ha inscrito el paciente número 100 con cordoma, está respondiendo a preguntas críticas sobre cómo podemos tratar esta enfermedad de forma más eficaz.
Además, un panel de expertos respondió a las preguntas del público, nuestro equipo ofreció una emocionante visión general del progreso de la investigación en Chordoma Foundation Labs y más allá, y escuchamos inspiradoras charlas de supervivencia de Kaitlin Slepian y Susie Rinehart.
La mayoría de las sesiones de la Conferencia de la Comunidad están disponibles en línea:
Vea nuestra conferencia comunitaria en YouTube
Muchas gracias a nuestros patrocinadores por su apoyo a estos eventos: Foghorn Therapeutics, icotec, Bavarian Nordic y la red MyPART del Instituto Nacional del Cáncer (Taller de Investigación), y Mass General Cancer Center, Brown Neurosurgery y Northwestern Medicine (Conferencia Comunitaria).
Fue maravilloso relacionarse con tantos miembros de esta increíble comunidad en persona, y esperamos planificar otra conferencia en 2024. Mientras tanto, consulte nuestro calendario de eventos para conocer las numerosas oportunidades de conectarse y mantenerse informado, como nuestros grupos de apoyo, el seminario web de Chordoma Foundation Labs y el seminario web de la AMA.
Fotos: Ben Resnik Photography
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