El pasado mes de noviembre, como parte de nuestro trabajo para ayudar a todos los afectados por cordoma a vivir lo mejor posible antes, durante y después del tratamiento, organizamos Vivir bien: Cuidarse en momentos de estrés, un seminario web de 60 minutos en el que se esbozaron estrategias y consejos para el autocuidado.
Ponentes destacados
Susie Rinehart
Mamá, coach de liderazgo, defensora internacional del empoderamiento de las niñas, ultrarunner, autora de Fierce Joy y superviviente de cordoma (diagnosticada en 2016).
Amy Bragman, LCSW
Trabajadora social clínica licenciada del Centro del Cerebro y la Columna Vertebral MD Anderson de la Universidad de Texas
Ver la grabación
Si no pudo asistir al seminario web, le animamos a que vea la grabación. Muchos de los asistentes lo consideraron muy valioso y esperamos que usted esté de acuerdo.
Puntos clave
Tuvimos la oportunidad de compartir la historia de Susie Rinehart el pasado otoño, y acogimos con agrado sus perspicaces y conmovedoras sugerencias durante el seminario web Vivir Bien. Diagnosticada de cordoma en 2016, Susie se ha sometido a tres craneotomías, una fusión de cuello, meses de radiación y terapia sistémica experimental. A través de su papel como coach de liderazgo, defensora internacional del empoderamiento de las niñas y autora de Fierce Joy, ha desarrollado y formado a otros en una serie de herramientas de autocuidado para gestionar los obstáculos físicos y emocionales que surgen en la vida. Durante su viaje por el cordoma, ha aplicado estas herramientas para afrontar sus propios retos con valentía y optimismo.
Consejos de Susie:
Respira cuando estés estresada. Tu respiración puede tener un impacto significativo en cómo te sientes. Susie nos enseñó a hacer el ejercicio de respiración 5-5-5, a veces conocido como respiración triangular. Esta técnica consiste en inspirar durante 5 segundos, mantener la respiración 5 segundos y expulsar el aire por la boca 5 segundos. Hemos aprendido que las claves de una respiración 5-5-5 impactante son mantener la respiración en el medio durante los 5 segundos y hacer un sonido "huh" al exhalar. Esta técnica estimula el nervio vago e indica a tu cuerpo que descanse y se relaje.
Crea un plan 3-2-1. La siguiente estrategia que compartió Susie fue un plan 3-2-1 para afrontar momentos especialmente estresantes. Nos enseñó a escribir nuestro propio plan y nos sugirió que lo tuviéramos a mano para utilizarlo como guía en momentos especialmente estresantes. Tu plan 3-2-1 debería incluir
- 3 personas que te ayuden. Deben ser personas importantes en tu vida que no formen parte de tu vida diaria pero con las que puedas conectar cuando te sientas estresado y necesites un impulso de apoyo.
- 2 lugares a los que puedes ir para apoyar tu mente y tu estado de ánimo. En momentos de estrés, ir a uno de estos lugares puede ayudarte a despejar la mente y levantar el ánimo. Puede ser un lugar físico (por ejemplo, un parque, un sendero natural) o un lugar al que vayas en tu mente (por ejemplo, la playa, la cima de una montaña).
- 1 cosa que te saque de los pensamientos giratorios y te lleve a un lugar de resistencia y fortaleza. Puede ser hornear, escuchar música, hacer ejercicio o cualquier actividad placentera que te ayude a asentar tus pensamientos.
Fíjate en la diferencia entre el dolor limpio y el sucio. ¿Sabías que hay dos tipos de sufrimiento emocional? Nosotros tampoco. Susie nos enseñó esta idea, explicándonos que los acontecimientos que causan sufrimiento emocional -como recibir un diagnóstico de cáncer, la muerte de un ser querido, perder el trabajo- son tipos de dolor limpio. Las emociones que sentimos son una respuesta normal y natural a algo que nos ha ocurrido.
El dolorsucio está causado por los pensamientos y juicios que tenemos sobre esos acontecimientos, como "debería haber...", "y si...", o "las cosas nunca van a mejorar". Susie nos animó a intentar darnos cuenta de cuándo sentimos dolor sucio, reconocerlo por lo que es y observarlo sin juzgarlo. A continuación, dirigir nuestra atención a lo que ha causado esos pensamientos (el dolor limpio) y dejar que nos motive a ser amables con nosotros mismos. Esta mentalidad requiere una calibración diaria, pero puede ser muy impactante. Susie compartió que durante su recuperación de los tratamientos del cordoma, tomó decisiones intencionadas centradas en amar y dar, en lugar de temer o tomar.
Es posible que reconozca a nuestra segunda oradora, Amy Bragman de nuestra Conferencia Comunitaria de Cordoma 2018 en el MD Anderson Cancer Center, donde es Trabajadora Social Clínica Licenciada en el Centro de Cerebro y Columna Vertebral. Amy también aparece en los vídeos ¿Cómo pueden ayudar los cuidadores y los seres queridos? y ¿Qué apoyo hay disponible para las necesidades de salud mental y emocional? de nuestra Serie de Respuestas de Expertos.
Amy nos recordó que los sentimientos de ira, irritabilidad y culpabilidad son normales para los pacientes de cordoma y sus familiares. El diagnóstico de cáncer y el tratamiento posterior son traumas compartidos tanto por los pacientes como por sus cuidadores. Está bien darse tiempo para adaptarse y es importante aprender nuevas estrategias de afrontamiento porque no siempre podemos controlar el resultado, pero SÍ podemos controlar cómo reaccionamos.
Los consejos de Amy:
Conéctate con los demás. La resiliencia no consiste solo en sobrevivir, sino en prosperar y encontrar los beneficios de lo que ha ocurrido. Se trata de cómo te recuperas. Amy nos animó a todos a buscar oportunidades de compromiso social como el voluntariado, escuchar activamente a las personas que nos importan y realizar actos de bondad al azar. Estas conexiones pueden mejorar nuestra capacidad de recuperación.
Ponerse en movimiento. Nos recordó la importancia de movernos y salir al aire libre con regularidad para ayudar a aumentar hormonas como las endorfinas, que nos hacen sentir bien. Hacer ejercicio, comer bien y dormir bien parecen cosas sencillas, pero afectan a nuestras emociones y por eso son importantes para el autocuidado. Del mismo modo, habló de cómo escribir un diario, meditar y prestar atención son beneficiosos para calmar todo nuestro cuerpo.
Retribuir. "Es muy importante encontrar una forma de devolver algo o de encontrar un propósito. Nos ayuda a encontrar sentido", dice Amy. "Nada tiene sentido en el cáncer. Te volverás loco intentando encontrarle sentido. Intenta aceptar los cambios y encontrar un sentido a la experiencia".
Independientemente de las estrategias y técnicas que elija para su autocuidado, es importante que dedique tiempo a su bienestar general durante todo el proceso del cordoma. Para más detalles, le animamos a que vea el seminario web completo.
Recursos de la Fundación del Cordoma
Durante el seminario se habló de varios recursos de la Fundación del Cordoma. Hemos elaborado una lista rápida como referencia útil:
Servicio de Navegación del Paciente
Si usted o un ser querido ha sido diagnosticado de cordoma, los Navegadores de Pacientes de la Fundación del Cordoma están aquí para ayudarle a obtener la mejor atención posible.
Conexión entre iguales
El apoyo de alguien que ha pasado por lo mismo puede marcar la diferencia. Peer Connect es un programa gratuito y confidencial de apoyo entre iguales que pone en contacto a cualquier persona afectada por un cordoma con otra cuya experiencia con el cordoma sea similar.
Conexiones de cordoma
Nuestra comunidad privada en línea, Chordoma Connections, es un lugar para que los pacientes con cordoma y sus seres queridos formulen preguntas, compartan información actualizada, conozcan los avances de la investigación y se pongan en contacto con otras personas de todo el mundo. ¡Únase hoy mismo!
Encuesta de supervivencia al cordoma
Con el fin de conocer mejor los problemas a los que se enfrenta, los recursos que le han ayudado y cómo la Fundación puede ayudarle a satisfacer mejor sus necesidades, hemos desarrollado una encuesta centrada en la supervivencia y la calidad de vida del cordoma. Tanto si es usted un paciente o un superviviente, un cuidador o un familiar, o si ha perdido a un ser querido a causa de un cordoma, queremos conocer su opinión.
La encuesta ya está cerrada. Vea los resultados preliminares.
Estudio de la historia natural de tumores sólidos poco comunes
La comunidad del cordoma es una de las comunidades de cáncer poco común que ha sido invitada a participar en este estudio, actualmente en curso en el Instituto Nacional del Cáncer de EE.UU. (NCI). El objetivo de este importante estudio es recoger información clínica y biológica, incluyendo muestras de tejido tumoral de pacientes de cualquier parte del mundo con tumores sólidos poco comunes, como el cordoma, para comprender mejor cómo se desarrollan y crecen estos tumores. Participando en este Estudio de la Historia Natural puede ayudar a acelerar la identificación y el desarrollo de nuevos tratamientos proporcionando a los investigadores la información que necesitan para avanzar.
Suscripción al boletín electrónico
Para mantenerse al día con la Fundación del Cordoma, suscríbase a nuestros correos electrónicos. Recibirá actualizaciones relevantes sobre el progreso de la investigación, avances en los tratamientos, recursos educativos y eventos, así como oportunidades para participar.
La información facilitada por los ponentes del seminario web Vivir bien no constituye asesoramiento médico. Por favor, consulte con su médico la información que aprenda en este webinar.