Cuidados paliativos y de apoyo integrales
Entender los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son una parte importante de la atención oncológica. A veces denominados cuidados de apoyo, se recomiendan a todos los pacientes con cáncer desde el momento del diagnóstico, a lo largo de todas las fases del tratamiento y una vez finalizado éste, para tratar los síntomas de la propia enfermedad o los efectos secundarios de su tratamiento.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a los problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de la identificación precoz y la evaluación y el tratamiento impecables del dolor y otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales.
Los cuidados paliativos se confunden a menudo con los cuidados de hospicio o los cuidados al final de la vida, pero no son lo mismo.
Los cuidados paliativos están pensados específicamente para el periodo final de la vida, generalmente para pacientes que se espera que vivan menos de seis meses. Los cuidados paliativos se recomiendan a pacientes en cualquier fase de una enfermedad crónica o potencialmente mortal. No se trata de tratar o curar la enfermedad, sino de aliviar los síntomas y efectos secundarios durante la preparación, el tratamiento y la recuperación, así como una vez finalizado éste.
Además de tratar las necesidades físicas, los cuidados paliativos también incluyen otras fuentes de apoyo para satisfacer sus necesidades emocionales, espirituales, prácticas y sociales, y para ayudarle a usted y a su familia a planificar el futuro. Usted y su equipo de cuidados determinarán qué tratamientos y servicios son adecuados para usted en función de sus síntomas y otras necesidades individuales.
Medicina física y rehabilitación, anestesiología, psicología, trabajo social, radiología y medicina del dolor son sólo algunas de las especialidades que pueden proporcionar cuidados paliativos a los pacientes con cordoma.
Recomendaciones del Grupo de Consenso Mundial sobre Cordoma
Los expertos en cordoma del Grupo de Consenso Global del Cordoma recomiendan que todos los planes de cuidados de los pacientes con cordoma incluyan cuidados paliativos desde el momento del diagnóstico, a lo largo de todas las fases del tratamiento, así como una vez finalizado éste.
Independientemente del tratamiento que reciba para el cordoma, los cuidados paliativos pueden ayudarle a tratar el dolor, la movilidad y los problemas funcionales, la salud mental y emocional, la nutrición y muchas otras cuestiones para ayudarle a vivir bien mientras controla su cordoma.
Los cuidados paliativos pueden mejorar la calidad de vida y el bienestar de los pacientes que padecen una enfermedad grave previniendo y tratando los síntomas de la enfermedad o los efectos secundarios de su tratamiento.
¿Qué es un plan de cuidados paliativos?
Un plan integral de cuidados paliativos debe tener en cuenta:
- Tratamiento del dolor, incluida una evaluación cuidadosa de la causa de su dolor. Por ejemplo, es importante determinar si el dolor es consecuencia de su tumor original, del crecimiento de un nuevo tumor o de tratamientos anteriores. La mayoría de los pacientes con cordoma experimentan tanto dolor somático como dolor neuropático, que deben diagnosticarse y tratarse correctamente utilizando pautas de tratamiento del dolor y técnicas especializadas de tratamiento del dolor según sea necesario. El tratamiento del dolor debe ser una parte fundamental del plan de cuidados de todo paciente con cordoma.
- Tratamiento cuidadoso de otros síntomas como náuseas y vómitos, fatiga, dificultades para respirar o tragar, problemas de movilidad y pérdida de la función intestinal, vesical o sexual.
- Apoyo psicológico para ayudarle a afrontar las dificultades emocionales del cordoma. La ansiedad y la depresión son comunes en muchos pacientes que se enfrentan al cáncer y deben tratarse. Esto puede incluir apoyo familiar para ayudarle a usted y a su familia a encontrar la mejor manera de apoyarse mutuamente.
- Ayuda para considerar las decisiones sobre el final de la vida, como la creación de directivas médicas avanzadas, así como para determinar qué tipo de hogar u otro entorno de atención será mejor para usted y su familia que garantice la continuidad de la atención.
Preguntas para sus médicos
Para ayudarle a obtener los mejores cuidados posibles, hemos elaborado una lista de preguntas con las aportaciones de pacientes con cordoma y cuidadores que pueden ayudarle a pensar en lo que quiere preguntar a sus médicos, incluidas las preguntas sobre cuidados paliativos.
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Referencias y lecturas adicionales
- Stacchiotti S, Sommer J, Grupo de Consenso Global del Cordoma. Building a global consensus approach to cordoma: a position paper from the medical and patient community. Lancet Oncology. 2015 Feb;16(2):e71-83. doi: 10.1016/S1470-2045(14)71190-8.
- Stacchiotti S, Gronchi A, Fossati P, et al. Best practices for the management of local-regional recurrent chordoma: a position paper by the Chordoma Global Consensus Group. Ann Oncol. 2017 Jun 1;28(6):1230-1242. doi: 10.1093/annonc/mdx054.
- Definición de cuidados paliativos de la OMS. Sitio web de la Organización Mundial de la Salud. https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.
- Cuidados paliativos en el cáncer. Sitio web del Instituto Nacional del Cáncer. https://www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/care-choices/palliative-care-fact-sheet. 20 de octubre de 2017.
- ¿Qué son los cuidados paliativos? Get Palliative Care website. https://getpalliativecare.org/whatis/.
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