Stephanie Astri

Diagnosticado erróneamente

Empecé a tener dolor en el cuello durante el aislamiento covídico en marzo de 2020. En ese momento, pensé que mi dolor se debía a mi mala postura al trabajar. En mayo de 2020, fui a mi médico y me ordenó una RM. La RM se realizó el 5 de mayo de 2020 Nunca olvidaré esta fecha porque el radiólogo cometió un enorme error médico.

La radióloga no vio el enorme tumor en la unión craneocervical y escribió en su conclusión que, aparte de un poco de artrosis en C3-C4, todo estaba perfecto. Mi médico me recetó entonces kinesioterapia. La realicé durante dos meses, pero el dolor era cada vez más intenso y empecé a tener graves problemas para dormir. Decidí consultar de nuevo a mi médico en agosto de 2020 para que me ayudara a entender mejor por qué la artrosis era tan dolorosa. No entendía por qué no era capaz de controlar el dolor, así que organizó una consulta con un neurólogo.

Por desgracia, el neurólogo no miró la imagenología de la RM sino que sólo leyó la conclusión del radiólogo. Me hizo algunas pruebas y concluyó que tenía algunos problemas nerviosos en el brazo derecho y que los nervios trigémino y Arnold estaban inflamados. Concluyó que mi artrosis y mi escoliosis eran la causa de todos mis problemas. Me derivó a un médico especializado en problemas de espalda y comenzó a administrarme analgésicos (opio y gabapentina). En octubre de 2020, volví a ese médico, pero también sólo leyó la conclusión del radiólogo de la RM realizada en mayo. En noviembre de 2020, me hizo una "elongación cervical". Me colocó la cabeza en una máquina y luego salió de la habitación. Fue una tortura, y a los pocos minutos del procedimiento empecé a llorar. El dolor era demasiado y retiré la cabeza de la máquina. El médico insistió en que continuara y me dijo que el dolor estaba en mi cabeza. Continué con este procedimiento extremadamente doloroso durante otros quince ciclos. Mi salud, ya débil, empeoró, perdí peso y dejé de dormir, pero tenía que seguir trabajando. Estoy separada y tengo que cuidar de mis dos hijos, Valentin, de 15 años, y Sasha, de 13. El 22 de febrero de 2021 no podía levantarme de la cama, mi cuerpo estaba demasiado cansado, y llamé a mi médico para que me ayudara. Me dijo que tal vez estaba deprimida por mi divorcio :) (hace 10 años, extraña depresión) pero accedió a inyectarme corticosteroides en el cuello para aliviar el dolor.

Cordoma

Afortunadamente, el médico me remitió a su colega para que me pusiera la inyección. Este médico me dijo que primero tendría que examinar mi RM y, como mi RM se había hecho hacía casi un año, me pidió un nuevo escáner. Volví al mismo hospital donde me hicieron la primera RM y, afortunadamente, me tocó otro radiólogo. Recuerdo que estaba esperando los resultados, todos los que estaban a mi alrededor los tenían, pero yo no. Estaba tan cansada de tomar sedantes y otros medicamentos que esperé sin pensar.

A las 12.30 vino una enfermera y me pidió que la acompañara a una cita de urgencia. Le dije que no, que debía haber una confusión, que no tenía cita, que estaba esperando los resultados del escáner. Me miró con pena y me dijo que no, que no me equivocaba, que tenía que venir conmigo. Había dos médicos esperándome en la sala; me pidieron que me sentara y me preguntaron si sabía por qué estaba aquí. Les dije que estaba decepcionado y que no era capaz de controlar el dolor de mi artrosis. Les molestó mucho que mi anterior médico hubiera dicho eso y me explicaron que mi situación era muy alarmante.

Necesitaba una RM lo antes posible y, como era sábado, tuve que esperar hasta el lunes por la mañana. Cuando llegué al hospital, el médico me pidió todas las imágenes. Le di el escáner y la RM de hace 10 meses. Vi su cara cuando visualizó las imágenes de la RM, no dijo nada, pero comprendí que había un problema.

Hice la RM con inyección de gadolinio y repitieron el escáner también con inyección. Cuando terminé las pruebas entró un estudiante de neurocirugía y me explicó que los resultados se discutirían primero en la reunión de personal y que el médico me llamaría después. La espera fue horrible, comprendí que esto podía ser muy malo, pero intenté mantener la concentración y no alarmar a mi familia ni a mis hijos.

A las 22.00 recibí la llamada, un neurocirujano me dijo que tendría una cita la semana que viene y que todo se explicaría entonces. Lloré y le dije que no podía esperar más y le pregunté si tenía cáncer. Recuerdo su respuesta: "En realidad no es cáncer". ¿Qué? No entendí esta respuesta. Soy ingeniero en biología y he trabajado toda mi vida profesional en la investigación del cáncer. Volví a preguntarle si tenía cáncer, y su respuesta volvió a ser "en realidad no"... Tenía que esperar una semana más, con dolor, miedo y bajo un estrés inmenso y cuidando de mis hijos, intentando protegerlos. También celebrando mi cumpleaños, cumpliendo 44 años.

El 8 de marzo de 2021, por fin tuve mi cita, mi madre estaba conmigo. El médico me dijo que tenía cordoma, un cáncer de hueso poco común. Me dijo que el cordoma es benigno, pero que desgraciadamente, por no haber cuidado mi salud, había perdido mucho tiempo. Me explicó que la esperanza de vida era baja. Tendría que realizar tres operaciones y sólo podría extirpar el 60% del tumor, después necesitaría radioterapia. Me dijo que el pronóstico era del 50% a los cinco años. Me quedé de piedra y tenía muchas preguntas. Recuerdo que intenté explicárselo a mis hijos y todos lloramos. Esa noche dormimos todos en mi cama y, en cuanto se durmieron, empecé a buscar en Google. Ahora entiendo que el médico diga que no es realmente cáncer, porque el cordoma es un tumor de crecimiento lento. Vi un blog sobre una chica con cordoma y le escribí un mensaje. Al día siguiente, los niños se quedaron en casa y yo preparé el papeleo por si fallecía.

Tratamiento

Esa tarde recibí el primer correo electrónico de AVAC, la asociación francesa de pacientes con cordoma, y recibí un mensaje de la chica con cordoma pidiéndome que la llamara. Estaba en el trabajo en una reunión cuando la llamé y cuando comprendió quién era, salió de la reunión para ayudarme. Siempre será mi ángel. Habló conmigo durante más de dos horas, compartió su experiencia con el cordoma y me habló del médico que le salvó la vida hace diez años. Me escuchó y al final de la llamada me preguntó si podía hablar de mi caso médico con el profesor Froelich, le dije que sí.

Mi vida cambió totalmente después de esta llamada. El profesor Froelich se puso en contacto conmigo, EL experto en cordoma de Francia. Comprendió mi angustia y se ofreció a ayudarme revisando todas mis imágenes e ideando un plan de tratamiento adecuado. Me propuso entrar por la espalda para extirpar completamente mi vértebra C1 (llena de tumor) y extirpar el máximo del tumor circundante. Estaba muy tranquilo y seguro de sí mismo y confié en él.

Mi vida cambió después de esta llamada y por primera vez de forma muy positiva. Me operaron el 23 de marzo de 2021 durante dieciséis horas. Fue una experiencia muy difícil porque estaba muy cansada y cuando me desperté tuve que llevar una chaqueta Minerva para estabilizar la cabeza y también necesité una cementoplastia. Permanecí en el hospital de París dos semanas sin ver a nadie, fue durante el Covid y mi familia vive en Niza. El profesor Froelich consiguió extirpar todo el tumor. Volví a casa para curarme y, al cabo de cuatro meses, regresé a París para empezar la radioterapia. Tuve que buscar un lugar donde alojarme y de nuevo estaba lejos de mi familia. Por desgracia, justo antes de empezar la radioterapia contraje una infección en la herida. Conseguí terminar los 41 ciclos de radioterapia a mediados de septiembre. Pero en octubre tuve que volver al hospital Lariboisiere debido a una infección de la herida. Fue necesaria una segunda operación para quitar todo el metal y poner otros nuevos. Permanecí tres semanas en el hospital, lejos de mi familia. Desde noviembre de 2021 hasta agosto de 2022 tuve que trabajar para aceptar mi dolor y mi minusvalía, que es un proceso continuo.

Ahora siento que he empezado una nueva vida; aunque he vuelto a mi trabajo, no a tiempo completo. Estoy muy agradecida a AVAC y al profesor Froelich por darme la oportunidad de pasar más tiempo con mi familia y amigos y de ver crecer a mis hijos. Después de un cordoma, la vida es completamente diferente y debemos aceptar muchas cosas, el miedo a que vuelva a aparecer, el dolor continuo, la minusvalía y muchas otras cosas, pero hay vida después de un cordoma. Aunque sea diferente, estamos vivos y cada día intento recordar lo afortunada que soy de estar aquí.