En el verano de 1990, tenía 16 años y asistía a la escuela de verano. Llevaba unas dos semanas con unos dolores de cabeza terribles. Los dolores de cabeza eran tan fuertes que, al terminar de trabajar, apoyaba la cabeza en el escritorio. Probé el Tylenol, pero no me ayudó. Una noche le pregunté a mi padre, Paul E. Lea Jr., si podía ir al médico. El médico de cabecera me pidió un TAC. Al primer TAC le siguieron varios más y luego un par de resonancias magnéticas. Al cabo de una o dos semanas, mi padre me dijo que el médico me había dicho que tenía un tumor en la cabeza.
Mi primera visita fue a un neurólogo del Hospital General de Norfolk. Me envió a un neurocirujano, el Dr. Gudeman. El Dr. Gudeman procedió a decirme que yo tenía un tumor óseo muy poco común que, en su opinión, solía encontrarse en pacientes varones y normalmente tras una autopsia. Me dijo que realizaría una cirugía experimental en la que entraría por mi boca, sacaría mi paladar blando y úvula, y entraría por mi seno esfenoidal para extirpar el tumor que estaba en el hueso en la parte posterior de donde se encontraba mi pituitaria. En el momento de la operación, el cordoma estaba a un milímetro del tronco encefálico. Me extirparon la mayor parte del cordoma el 31 de octubre de 1990, pero no pudieron extirparlo todo.
En diciembre de 1990 me hicieron una RM y descubrieron que el tumor había vuelto a su tamaño original. Me recomendaron que me sometiera a radioterapia. Así que, en agosto de 1991, empecé a recibir radiación de protones y fotones en el Hospital General de Massachusetts, bajo la dirección del Dr. Norbert Liebsch. Me dijeron que había un 50% de probabilidades de que funcionara y que lo sabríamos en mi revisión dentro de un año. También firmé un papel en el que decía que en el futuro podrían ocurrirme estas cosas: problemas hormonales, pérdida de audición, pérdida de visión e incluso la muerte (estoy segura de que hubo más, pero no puedo recordarlas todas). En el Ciclotrón de Harvard me pusieron correas para atarme a una silla. Había muchas otras personas allí durante mi tratamiento experimental. Una de las pacientes era una niña de 6 años que había estado a punto de morir dos veces antes de que pudieran extirparle el tumor.
Me sometí al tratamiento desde agosto hasta mediados de octubre de 1991. Pasaba cuatro días a la semana recibiendo terapia de protones en el Ciclotrón de Harvard y un día a la semana recibiendo terapia de fotones en el Mass General. Recibí un total de 760 gigagrays de radiación. Tuve la suerte de volver y comprobar que el tumor no había crecido, aunque todavía se podía ver un tumor residual. Sigo así ahora en 2024.
Ahora estoy bien. He tenido muchos contratiempos: pérdida de audición bilateral (sólo uso audífonos), problemas de hipófisis, tiroides y suprarrenales, disminución de HGH (casi pérdida), quiste esfenoidal, problemas de sinusitis, visión doble, depresión, cuatro derrames cerebrales y tres aneurismas. Uno de los accidentes cerebrovasculares me causó una parálisis del sexto nervio en el ojo izquierdo.
He tenido un sistema de apoyo increíble a lo largo de este viaje: mi padre, que lo ha pasado todo; mi marido, James Duke, que me ha apoyado en todo momento (nos casamos en 2005 y tuvimos un hijo, que me dijeron que nunca podría tener); y mi familia y mis amigos, que han estado conmigo en las buenas y en las malas.
Me puse en contacto con la Chordoma Foundation bastante tarde, pero he utilizado sus recursos para encontrar información e incluso especialistas. En el grupo de apoyo en línea he conocido a otras personas con problemas que necesitaban saber que no están solas y que hay ESPERANZA. Lo más importante para mí es seguir siendo positiva: nunca pierdas la esperanza ni tus sueños. ¡Sigue viviendo la vida!
