Mi historia con el cordoma comenzó en 2014, cuando estaba en el último curso del instituto. Un día, después de un entrenamiento de tenis, sentí como si me dieran espasmos en la espalda y me hubiera dado un tirón muscular. Lo achaqué a los dolores y molestias normales de jugar al tenis todos los días. El dolor acabó remitiendo y no volví a pensar en ello durante otros dos años.
Avancemos hasta el invierno de 2017. Estaba corriendo en la pista un día después de la práctica de tenis en SUNY Oneonta y todo el lado izquierdo de mi cuerpo se entumeció. Inmediatamente corrí al entrenador atlético y me informaron de que estaría fuera de los deportes hasta que descubrieran la causa.
Desafortunadamente, la respuesta no se encontraría hasta después de ocho largos años de dolor. De 2017 a 2025, sufrí cada vez más dolores y espasmos lumbares. Mis síntomas iban desde la debilidad y el entumecimiento de la pierna izquierda hasta la incapacidad de ponerme de pie o agacharme completamente y tener que usar un bastón para caminar.
Durante años me reuní con médicos que no consideraban mi dolor como nada, ya que mis escáneres eran normales. Sabiendo en el fondo que algo no iba bien, seguí buscando una respuesta. Probé con muchos médicos de distintas especialidades en los mejores hospitales de Nueva York. A pesar de haber señalado repetidamente el lugar exacto del dolor a distintos especialistas, a nadie se le ocurrió hacerme un escáner del sacro hasta que lo pedí expresamente, ocho años después de que empezara el dolor. Finalmente, un médico accedió a pedirme una RM del sacro, que por fin reveló las respuestas que buscaba. El escáner mostró dos tumores, uno grande en el sacro y otro en la rabadilla.
En febrero de 2025 me operaron de la columna vertebral para extirparme los dos tumores y fusionarme la columna vertebral. El Dr. Arthur Jenkins extirpó los tumores y confirmó mi diagnóstico: cordoma. Me sometí a terapia de protones, terapia con haz de protones en el NY Proton Center.
Conocí la Chordoma Foundation a través de mi oncólogo radioterapeuta, el Dr. Yamada, del Memorial Sloan Kettering. Me dijo que la Fundación era un gran recurso para ponerme en contacto con otros pacientes de cordoma y aprender más sobre el diagnóstico real. La FC ha sido un gran recurso para mí - he podido ponerme en contacto con muchos adultos jóvenes que , como yo, también están pasando por la lucha diaria del cordoma. Es estupendo contar con la Fundación como recurso para aprender más sobre los nuevos avances en el tratamiento y conectar con otras personas de todo el mundo.
Mi consejo para cualquiera que sienta que algo va mal en su cuerpo es: nunca dejes que un médico te diga cómo te sientes y confía siempre en tu instinto. Actualmente me encuentro en fase de remisión del cordoma y me siento mucho mejor después de la operación de extirpación del tumor.