Skip to Main Content

Roelien Pluim-Post

2/14/2023

En 1980, Roelien se quedó sorda poco a poco. Después de que una tomografía computarizada mostrara una pequeña anomalía del nervio del equilibrio en algún punto, fue remitida a un especialista. Tras someterse a otro TAC, le diagnosticaron un tumor en el ángulo del puente, un tumor benigno. Mientras que el médico de atención primaria mantenía que no era realmente urgente, el neurocirujano opinaba de forma diferente; la intervención quirúrgica era urgente y los posibles riesgos de la operación eran graves.

El 19 de enero de 1981, Roelien fue operado. La operación fue bien, pero los resultados del informe patológico indicaron que no se trataba de un tumor en el ángulo del puente, sino de un cordoma; un tumor óseo embrionario benigno poco común, pero según el neurocirujano Dr. Pondaag, que a menudo puede reaparecer. Por tanto, era necesario realizar una RM anual. En aquella época, la información era escasa y prácticamente no se investigaba. Roelien tuvo que confiar en la información que le proporcionaba el médico, porque entonces no era posible simplemente buscar en Internet. Preguntando insistentemente, Roelien obtuvo la información que le resultaba importante para tomar decisiones sobre su tratamiento.

Al cabo de cinco años, el cordoma no sólo había reaparecido, sino que se había desplazado y había crecido. Se tomó la decisión de volver a operar y, como la última vez, se abordó el tumor por detrás. Roelien pregunta por los riesgos de la operación, que resultaron ser los mismos que la última vez. Al igual que la primera vez, la operación, afortunadamente, salió bien y en una semana estaba de vuelta con su marido y sus cuatro hijos pequeños.

Por desgracia, seis años después el tumor volvió a aparecer. Esta vez se decidió abordar el tumor por delante y la operación salió razonablemente bien. Sin embargo, el lado izquierdo de su cara quedó ligeramente paralizado (pero no es muy perceptible) y también ligeramente entumecido porque el nervio trigémino está ligeramente dañado. Al cabo de dos años, se realiza otra operación para retirar todos los tornillos y placas que se colocaron durante la operación anterior. Desgraciadamente, no se quita todo y hay que volver a operar.

Roelien tiene una actitud tremendamente positiva y está agradecida por este don que le permite enfrentarse una y otra vez al cordoma recurrente y todo lo que ello conlleva. También saca mucha fuerza de su fe. Tras el diagnóstico inicial, Roelien, como madre de una familia joven, se emociona mucho durante varios días. Pero un pasaje del Salmo 27:7 le sirve de guía: "Si no hubiera creído que en esta vida, Mi alma gozaría del favor y la ayuda de Dios, Dios mío ¿dónde estaba mi esperanza, mi coraje? Habría perecido en todo mi dolor y mi luto". A partir de ese momento, experimentó aceptación y confianza en que todo iría bien. Este sentimiento positivo parece volver antes de cada operación.

En 2007, el tumor vuelve a aparecer y parece crecer lentamente. Esta vez una operación es demasiado arriesgada porque ya hay demasiado tejido cicatricial y daños de las operaciones anteriores. El médico sugiere la radiación de protones, pero no tiene respuestas claras a todas las preguntas de Roelien. Decide ponerse en contacto con el Instituto Paul Scherrer (PSI) de Suiza y organizar ella misma la terapia de protones: 35 radiaciones después.

El PSI había organizado su estancia. Roelien trajo su bicicleta para poder salir y hacer recados. La radiación le causó una gran fatiga, pero pronto se sintió con energía y pudo conducir un coche. Tuvo que luchar con la compañía de seguros para que le reembolsaran todo, y quiere señalar que siempre hay que seguir luchando. Roelien tiene que someterse a RM anuales el resto de su vida.

En octubre de 2007, Roelien recibe una carta de la PSI dirigida al médico que la trata en los Países Bajos. En ella se dice, entre otras cosas, que tras el examen radiológico, la ISP cree que el tumor es un condrosarcoma (una forma poco común de cáncer de cartílago) y no un cordoma. Así lo confirma el examen patológico del tejido tumoral obtenido en la intervención quirúrgica previa. Se trata de una buena noticia, ya que el pronóstico y las posibilidades de control permanente del tumor con radiación de protones son ahora significativamente mejores.

Por desgracia, la cosa no acaba aquí. En 2008 hubo que extirparle un tumor benigno de mama. Recuerda que a principios de 2009 esperaba que a partir de ese momento no hubiera más recidivas (o recurrencias). Pero, en febrero de ese año, vomita con frecuencia y tiene un enorme dolor de cabeza. Resulta ser una hemorragia importante en la zona del ángulo del puente y en una semana tiene una segunda hemorragia.

Debido a toda la radiación, Roelien se ha quedado completamente sorda del oído izquierdo. Afortunadamente, Roelien encontró una solución en el centro auditivo que funciona muy bien. Con el sistema CROS, los sonidos se transmiten al oído derecho. Y con el Phonak Compilot colgado del cuello, Roelien puede, por ejemplo, seguir las noticias en la televisión. También utiliza el sistema de despertador y alerta Belman, por ejemplo, para el timbre de la puerta principal. Soluciones prácticas que hacen la vida más fácil y agradable a Roelien. Además, todo está cubierto por el seguro.

Roelien ha pasado por muchas cosas en los últimos 42 años. Su marido y sus hijos siempre la han apoyado y saca mucha fuerza de su fe. Tiene una actitud muy positiva y agradecida, pero todo el mundo necesita una válvula de escape y Roelien la encuentra en su jardín. El jardín es su terapeuta; un lugar de paz y belleza, pero también un lugar donde desahogar la tristeza o la rabia. Roelien es muy activa y, además de mantener su jardín, visita a los ancianos, participa activamente en la comunidad eclesiástica y también hace colectas para organizaciones benéficas.

Compartir