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Roelien

2/14/2023

En 1980, Roelien se quedó sorda progresivamente. Tras un TAC que reveló una pequeña anomalía en el nervio del equilibrio, la remitieron a un especialista. Tras otro TAC, le diagnosticaron un tumor del ángulo pontocerebeloso, un tumor benigno. Mientras que su médico de cabecera creía que la situación no era urgente, el neurocirujano tenía una opinión diferente, insistiendo en que la cirugía era urgente debido a los importantes riesgos que implicaba.

El 19 de enero de 1981, Roelien fue operada. La operación fue bien, pero el informe de patología reveló que no se trataba de un tumor del ángulo pontocerebeloso, sino de un cordoma, un tumor óseo embrionario benigno poco común, pero que reaparece con frecuencia, según el neurocirujano Dr. Pondaag. Por ello, debía someterse a una RM anual. En aquel momento, la información era escasa y apenas se había investigado sobre la enfermedad. Roelien no tenía acceso a Internet para buscar información, así que confiaba plenamente en su médico. Preguntando insistentemente, obtuvo la información fundamental que necesitaba para tomar decisiones sobre su tratamiento.

Al cabo de cinco años, el cordoma no sólo había reaparecido, sino que se había desplazado y había crecido. Se consideró necesaria otra intervención quirúrgica y, como antes, se abordó el tumor desde la espalda. Roelien preguntó por los riesgos, que resultaron ser los mismos que la última vez. Afortunadamente, al igual que en la primera operación, la intervención fue bien y en una semana estaba de vuelta en casa con su marido y sus cuatro hijos pequeños.

Por desgracia, seis años después, el tumor volvió a aparecer. Esta vez, los médicos decidieron abordarlo desde delante. La operación fue relativamente bien, pero Roelien experimentó una ligera parálisis y entumecimiento en el lado izquierdo de la cara debido a daños menores en el nervio trigémino. Dos años después, fue necesaria otra operación para retirar los tornillos y placas implantados durante la cirugía anterior. Sin embargo, no se retiró todo, por lo que fue necesaria otra intervención.

A pesar de estos retos, Roelien mantiene una actitud increíblemente positiva y está agradecida por la resistencia que le ayuda a sobrellevar el cordoma recurrente y sus consecuencias. Su fe es una gran fuente de fortaleza. Tras el diagnóstico inicial, se sintió profundamente conmovida durante varios días como madre joven. Sin embargo, encontró consuelo en el Salmo 27:7:

"Si no hubiera creído que en esta vida, Mi alma gozaría del favor y la ayuda de Dios, Dios mío, ¿dónde estaría mi esperanza, mi valor? Habría perecido en todo mi dolor y mi luto".

A partir de ese momento, sintió aceptación y confianza en que todo iría bien. Sorprendentemente, esta sensación de paz volvía antes de cada operación.

En 2007, el tumor reapareció y parecía crecer lentamente. Para entonces, la operación era demasiado arriesgada debido al exceso de tejido cicatricial y a los daños de operaciones anteriores. El médico sugirió la radiación con protones, aunque no pudo dar respuestas claras a todas las preguntas de Roelien. Decidida, se puso en contacto con el Instituto Paul Scherrer (PSI) de Suiza y se sometió ella misma a la terapia de protones, con 35 sesiones de radiación.

El PSI le proporcionó alojamiento. Roelien llevó su bicicleta para poder desplazarse y hacer recados. Aunque la radiación le causó una gran fatiga, pronto recuperó la energía y pudo volver a conducir. Tuvo que luchar con su compañía de seguros para que se lo reembolsaran todo, y subraya la importancia de abogar por uno mismo en estas situaciones. Tendrá que someterse a RM anuales el resto de su vida.

En octubre de 2007, Roelien recibió una carta de la ISP dirigida al médico que la trataba en los Países Bajos. En la carta se indicaba que, basándose en los exámenes radiológicos, la ISP creía que el tumor era en realidad un condrosarcoma, una forma poco común de cáncer de cartílago, y no un cordoma. Este diagnóstico se confirmó posteriormente mediante un examen patológico del tejido tumoral de una intervención quirúrgica anterior. Fue una buena noticia, ya que el pronóstico del condrosarcoma era mucho mejor y la radiación de protones ofrecía más posibilidades de controlar el tumor de forma permanente.

Por desgracia, sus problemas no acabaron ahí. En 2008 tuvo que someterse a una operación para extirparle un tumor benigno de mama. A principios de 2009, esperaba que no hubiera más recidivas (o recurrencias). Sin embargo, en febrero de ese año empezó a sufrir vómitos frecuentes y fuertes dolores de cabeza. Los médicos descubrieron una hemorragia importante en la zona del ángulo pontocerebeloso. Al cabo de una semana, sufrió una segunda hemorragia.

Debido a los tratamientos de radiación, Roelien quedó completamente sorda del oído izquierdo. Afortunadamente, encontró una solución eficaz en un centro auditivo. Con el sistema CROS, los sonidos de su lado izquierdo se transmiten a su oído derecho. Con el Phonak ComPilot colgado del cuello, puede seguir las noticias de la televisión. Además, utiliza el sistema de despertador y alerta de Belman para sus necesidades diarias, como oír el timbre de la puerta. Estos dispositivos de asistencia mejoran enormemente su calidad de vida, y todo está cubierto por el seguro.

En los últimos 42 años, Roelien ha tenido que hacer frente a enormes desafíos. A pesar de todo, su marido y sus hijos han sido fuentes inquebrantables de apoyo y su fe ha permanecido inquebrantable. Mantiene una actitud positiva y agradecida, aunque reconoce que todo el mundo necesita una válvula de escape. Para Roelien, ese desahogo es su jardín. Es su terapeuta: un lugar de paz y belleza, pero también un espacio para procesar la tristeza o la frustración. Se mantiene muy activa, cuidando su jardín, visitando a ancianos, participando en la comunidad de su iglesia y recaudando fondos para causas benéficas.

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