La historia de Mateo: Una familia fuerte, un futuro brillante
En 2018, Carol Wang y su marido Chris Cracchiolo disfrutaban de los días repletos pero rutinarios de los típicos padres trabajadores de Nueva York. Con carreras ocupadas y dos hijos pequeños activos, la vida era divertida y plena, y se sentía normal.
Pero cuando su hijo pequeño, Mateo, estaba a punto de cumplir dos años, Carol notó algo raro. Mateo empezó a favorecer un brazo, luchando por usar el otro normalmente. Inicialmente descartado como tortícolis, una condición común rigidez en el cuello en los niños pequeños, los síntomas de Mateo persistió y empeoró, lo que llevó a Carol y Chris a buscar una evaluación adicional. Después de ver a un fisioterapeuta que sugirió una evaluación neurológica, consultaron a su pediatra, quien les aconsejó dirigirse directamente a la sala de emergencias.
En urgencias, Mateo se sometió a una RM y Carol y Chris recibieron una noticia que ningún padre espera: A Mateo le diagnosticaron un cordoma convencional en la base del cráneo, un tumor muy poco común, sobre todo en un niño. "Estábamos en modo de pánico total", recuerda Chris, "Estamos pensando, ¿cómo es esto posible?"
Afortunadamente, el hospital local de Mateo era el NYU Langone, uno de los principales centros de tratamiento de cordomas del mundo. El Dr. Chandra Sen y el Dr. David Harter, cirujanos de renombre con experiencia en el tratamiento de cordoma, estaban disponibles para operar - un extraordinario golpe de buena suerte, dado que muchos pacientes con cordoma deben viajar distancias significativas para la atención de expertos.
La operación de Mateo fue larga, duró más de doce horas. Los doctores Sen y Harter extirparon cuidadosamente el tumor y estabilizaron su columna vertebral. La incertidumbre del resultado de la cirugía fue muy estresante para Carol y Chris. "Teníamos tantas preguntas: ¿caminaría con normalidad, crecería con normalidad?". recuerda Carol.
El postoperatorio inicial también fue difícil. Mateo tuvo que llevar un halo rígido mientras se recuperaba, lo que resultaba incómodo y limitante para un niño enérgico de dos años. A Carol y Chris les resultaba difícil ver a su hijo soportar esta lucha física y emocional, pero también admiraban la resistencia y adaptabilidad de Mateo.
En esas primeras semanas intensas, la familia se apoyó en los equipos de apoyo pediátrico de la NYU y se puso en contacto con Shannon Lozinsky, Directora de Servicios al Paciente de la Chordoma Foundation y una de nuestras Asesoras de pacientes. Shannon proporcionó apoyo compasivo como Carol y Chris luchó con la compleja decisión sobre si Mateo debe someterse a tratamientos adicionales, tales como la radiación o la terapia farmacológica - un común pero difícil encrucijada para las familias cordoma.
En última instancia, en consulta con su equipo médico, los padres de Mateo decidieron vigilarlo de cerca en lugar de proceder con tratamientos adicionales. Afortunadamente, sus exploraciones posteriores han seguido siendo claras, y las revisiones han pasado gradualmente de mensuales a anuales.
En la actualidad, Mateo tiene nueve años y está en plena forma. Hace deporte, corretea con su hermano mayor y ahora también con su hermana pequeña, y disfruta de una infancia normal y activa. Aunque necesita girar todo el cuerpo para mirar de lado a lado, esto no le ha frenado.
Aun así, Carol y Chris reconocen que la incertidumbre sigue formando parte de sus vidas. "Cada vez que le duele la cabeza, sentimos una oleada de ansiedad", dice Chris. "Sabemos que las cosas pueden cambiar rápidamente, así que nunca lo dejamos atrás del todo, pero afortunadamente esos momentos se han ido reduciendo con el tiempo".
En general, Carol y Chris sienten profunda gratitud por la extraordinaria atención médica de Mateo y sus resultados positivos. También siguen dando generosamente a la Chordoma Foundation, valorando la orientación que recibieron y su conexión continua a una comunidad de apoyo de enfermedades raras que ayuda a las familias a través de sus días más difíciles.
"Nos sentimos increíblemente afortunados", dice Chris, "y eso nos motiva a poner más buena voluntad en el mundo".
Estamos profundamente agradecidos a Carol y Chris por su apoyo y compromiso continuos, que nos ayudan a avanzar en mejores tratamientos y a garantizar que las familias que se enfrentan al cordoma tengan acceso oportuno a orientación y recursos expertos y personalizados".
La historia de Mateo pone de relieve lo que es posible cuando las familias que se enfrentan a un cordoma tienen atención médica especializada, recursos para ayudar a iluminar su camino hacia adelante, y una comunidad muy unida. Hoy, dice Chris con orgullo, Mateo es simplemente "un niño a tiempo completo" con muchos días brillantes por delante.