Empecé con entumecimiento en los dedos. Solía boxear, así que lo achaqué a un esfuerzo repetitivo. De vez en cuando tenía otros síntomas, desde mareos y fatiga hasta extrañas migrañas oculares indoloras.
Todo cambió unas Navidades, cuando empecé a sentir un fuerte dolor en el hombro. Lo traté con analgésicos y acudí a un fisioterapeuta. Me sometí a un tratamiento conservador, pero el dolor empeoró progresivamente. Un cirujano ortopédico me diagnosticó una lesión del manguito rotador y me sometí a una operación artroscópica para reparar un pequeño desgarro del tendón supraespinoso.
Al cabo de dos semanas, mis niveles de dolor eran insoportables sin medicación opiácea. Consulté a un neurólogo que me diagnosticó el síndrome de Guillain-Barré (SGB) e inicié un tratamiento de quimioterapia. El diagnóstico de SGB se confirmó mediante una evaluación de proteínas en la punción lumbar. Como medida de precaución, el neurólogo me envió a un hospital cercano con un escáner de RM más grande para que me hicieran un escáner completo de la columna vertebral (mido 1,90 m y peso 80 kg). Después de varias horas, tuve una consulta con un neurocirujano que me explicó que tenía una masa del tamaño de una pelota de tenis en la columna vertebral y que pronto aplastaría la médula espinal y me paralizaría o me mataría.
Me ingresaron inmediatamente en la UCI y me hicieron muchas pruebas, incluida una biopsia guiada por TC. El estudio duró una semana; ningún miembro del equipo había visto nunca un cordoma. Al recibir la histología confirmatoria, me informaron de mis opciones: muerte, parálisis o cirugía radical para extirpar el tumor y el hueso infectado. Durante este periodo, mis síntomas se intensificaron rápidamente y se me paralizaron los brazos y las piernas.
Me operaron para extirpar el tumor, me hicieron una doble vertebrectomía y me fusionaron totalmente la columna vertebral cervical (C2- T1).
Tuve una recidiva (o recurrencia) un año más tarde y me sometieron a una nueva cirugía de resección y radioterapia. Quedan células tumorales, pero me hago escáneres rutinarios y están en estasis. Mi cuerpo está profundamente alterado, pero estoy viva.
He cambiado para siempre. Mi cuello no se mueve bien, mi brazo izquierdo está en gran parte paralizado. Voy a terapia todos los días de la semana. Me canso muy rápido. Estoy en tratamiento psiquiátrico por trauma y depresión. Sigo participando en la gestión de mi empresa de construcción e ingeniería, pero no conduzco, así que mi aportación es limitada.
Era una persona activa: Practicaba boxeo, senderismo y submarinismo a menudo, además de participar en otras muchas actividades al aire libre, ninguna de las cuales me es posible ahora, aunque he empezado a dar paseos de una hora por mi barrio.
Mi familia ha sido estupenda. El equipo médico ha sido magnífico. Fui a un retiro durante una semana que me hizo volver a moverme. La terapia ocupacional y la hidroterapia me alivian y poco a poco me voy haciendo más fuerte y más móvil. Tomo medicación SNRI para ayudar con los sentimientos de impotencia ante esta enfermedad. Mi consejo es: No ignores los síntomas. Haz el trabajo de rehabilitación. Ten cuidado con la depresión.
