Mi historia es complicada, con muchos giros y vueltas. Haré todo lo posible por resumirla, pero pasaron muchas cosas en los primeros días de mi viaje por el cordoma, y han pasado muchas cosas en los últimos ocho años. Nada ha sido fácil, pero todo ha sido manejable y se ha podido sobrevivir y, afortunadamente, todavía estoy aquí para escribir sobre ello sin efectos secundarios debilitantes.
Me diagnosticaron oficialmente un tumor de cordoma sacro en julio de 2017. Pero extraoficialmente, creo que mi historia con el cordoma comenzó en septiembre de 2009. Experimentaba espasmos aleatorios en las piernas y los pies y acudí a mi médico de cabecera para ver si podía determinar cuál era la causa. Me remitió a un fisioterapeuta que me realizó un estudio de los nervios de las piernas. En ese momento no se encontró nada concluyente, pero el fisioterapeuta indicó que las contracciones que experimentaba eran muy extrañas. Dos días después de esa cita nació mi hija mediana y nunca me hice más pruebas.
El temblor nunca desapareció, pero estaba demasiado ocupada con mi vida. Cambié de trabajo justo después de que naciera nuestra hija, en septiembre de 2009. Cambié de trabajo, nos mudamos, acogimos a un estudiante de intercambio de Ucrania en 2016, y luego tuvimos otro bebé en 2015, cambié de trabajo, y nos mudamos de nuevo. A principios de 2017, empezaba a sentir dolor en el coxis. Se me formó un bulto duro que me dolía al sentarme. Volví a mi PCP, quien dijo: "Ooohh. Tienes un bulto ahí atrás". Me remitió a un cirujano local al que, hoy en día, llamo el "cirujano vaquero". Vino en su brillante caballo blanco con más de 30 años de experiencia quirúrgica" para salvarme. Nunca había tenido problemas médicos graves y no tenía ninguna razón para dudar de su consejo. Me drenó el "quiste" dos veces antes de programar la intervención quirúrgica para extirparlo. El procedimiento de dos horas se convirtió en un calvario de seis horas. Salió y le dijo a mi mujer: "En los treinta años que llevo operando, nunca había visto nada igual. Así que corté un trozo [mis palabras] y lo envié a que le hicieran una biopsia". No volví a verle. Su ayudante quirúrgico nos dio a mi mujer y a mí una copia del informe de la biopsia que decía "cordoma", junto con una copia de una búsqueda en Google sobre el término. Menos mal que la Chordoma Foundation era el primer resultado de búsqueda que aparecía.
Una Asesora de pacientes de la Chordoma Foundation nos dio su lista de médicos especialistas en cordoma y la mejor opción para nosotros era el Mass General Hospital (MGH) de Boston.
Antes de visitar Boston, mantuve una conversación telefónica con el Dr. Norbert Liebsch del MGH. Me explicó una lista de información que quería que recopiláramos sobre mi historial médico y el de mi familia. Gracias a ese ejercicio, volví a ponerme en contacto con el fisioterapeuta que me había realizado el estudio de los nervios ocho años antes para obtener una copia de ese informe médico. Aunque no tengo pruebas de ello, y el informe de fisioterapia no lo mostraba, ella estaba convencida de que -dado mi diagnóstico- los espasmos en las piernas y los pies se debían probablemente a las primeras fases del tumor que me presionaba el nervio ciático.
Mi diagnóstico y la biopsia chapucera se hicieron en julio de 2017, y pudimos programar una consulta con MGH en agosto de 2017. Ese mes fue uno de los más largos de mi vida. El diagnóstico inicial de cáncer fue impactante. Todo el miedo, la incertidumbre, la rabia, la angustia del "por qué a mí, por qué ahora..." estuvieron constantemente en mi mente durante todo ese mes mientras organizábamos nuestra primera visita a Boston. Tuve numerosas conversaciones con mi mujer, mis hijos, mi familia, mis amigos y con otros pacientes de cordoma en las que les contaba la historia de cómo nos enteramos de que tenía esta "cosa" llamada cordoma. A lo largo de los años transcurridos desde mi diagnóstico inicial, ahora relaciono tener cáncer con la "nube" que Elsa le dio a Olaf en la película Frozen para evitar que se derritiera en verano. En mi caso, mi nube de cáncer es ligera y esponjosa unos días, y oscura, tormentosa y ominosa otros. Como el tiempo, va y viene, pero no importa en qué estado se encuentre, siempre está ahí, acechando.
En mi primera visita (nuestra esposa Robin ha estado a mi lado en todo momento) al MGH, tenía una cita con el Dr. Joseph Schwab. Llegamos al MGH y sólo esperábamos reunirnos con el Dr. Schwab. En cambio, nos reunimos con todo el equipo de cordoma, que incluía a los doctores Delaney, MacDonald, Fiore, Bojovic y un par de doctores más que no recuerdo. Fue muy tranquilizador contar con tanta experiencia en mi caso, pero también abrumador conocer a tantos médicos y personal diferentes el primer día. Pero al final de una cita de dos o tres horas, salimos por la puerta con un plan para hacer frente a la bestia. Y en esas pocas horas, todo mi miedo y mi inquietud por el diagnóstico de cáncer se disiparon. Recuerdo cómo mi ansiedad sobre cómo íbamos a enfrentarnos a esta bestia pasó del miedo a la impaciencia. No veía la hora de empezar a sacar esta "cosa" de mi cuerpo.
El plan consistía en realizar treinta dosis de radiación con haces de protones y fotones, seguidas de cirugía para extirparme el recto y crear una colostomía, luego resecar el tumor y, a continuación, realizar doce dosis de radiación adicional para matar cualquier célula persistente en la zona sacra afectada.
La radiación comenzó en septiembre de 2017. Alquilé un apartamento durante ocho semanas y comencé mis tratamientos. Me fui a casa durante un mes en octubre de 2017 y regresé a Boston en noviembre de 2017 para comenzar las cirugías. La expectativa era estar en el hospital durante unas tres o cuatro semanas, pero debido a complicaciones con mis riñones e infecciones en los injertos de piel, estuve en MGH durante 58 días. Eso significó perderme Acción de Gracias y Navidad con mis hijos ese año y recibir el alta a finales de diciembre en Boston, en medio de una ventisca. Déjenme decirles que una bata de hospital, una sudadera y una manta no abrigan lo suficiente como para soportar un trayecto de cuatro manzanas en una furgoneta para sillas de ruedas hasta un apartamento.
Desde allí, volé de vuelta a Carolina del Norte para recuperarme durante doce semanas antes de volver para las dosis de radiación de seguimiento. Mi regreso coincidió con nuestra primera Conferencia de Chordoma Foundation en marzo de 2018 en Boston, que es donde tuvimos la bendición de conocer a muchos pacientes, cuidadores, médicos y personal de Chordoma Foundation.
No tuve tumores metastásicos en la región sacra original ni en ningún otro lugar durante más de tres años. En 2021, los TAC y RM empezaron a mostrar tumores metastásicos en mis pulmones y músculos de la espalda. Me han operado de los pulmones para extirpar tumores pequeños y me han congelado un tumor grande de la espalda mediante crioablación. Me han aparecido más tumores pequeños en los pulmones y en la espalda que tengo que decidir cómo tratar en los próximos meses, pero en general estoy contento con mi situación.
Ha sido un largo viaje, pero con la ayuda de mi mujer y mis hijos, unos médicos estupendos y otros supervivientes de cordoma y cuidadores, he tenido a mucha gente en la que apoyarme para llegar hasta donde estoy hoy. Ha sido una batalla y, como he dicho, la nube del cordoma siempre me acompaña, pero la mayoría de los días la nube es ligera y esponjosa, y pienso seguir así durante muchos años.
La Chordoma Foundation ha sido de gran ayuda. No puedo imaginar dónde estaríamos si la búsqueda inicial en Google no nos hubiera llevado a la Chordoma Foundation. Sin la ayuda del Asesor de pacientes en aquel momento, mi mujer y yo no habríamos tenido ni idea de dónde acudir en busca de ayuda. Un neurocirujano local al que nos remitieron nos dijo rotundamente: "No tengo ninguna experiencia con este tipo de tumor y no puedo ayudarles". Pero gracias a la ayuda de la Fundación, pudimos contactar con varios médicos y hospitales para planificar nuestra estrategia de tratamiento.
Además de asistir a nuestra primera conferencia comunitaria en Boston en 2018, también asistimos a la conferencia comunitaria en Chicago en 2019. Estas conferencias -y la página de Facebook Chordoma Support and Survivors-me han mantenido informada de las opciones para participar en ensayos clínicos, los resultados de algunos de estos ensayos y la oportunidad de rellenar encuestas para ayudar en futuras investigaciones. Como todos aprendemos en este viaje, el cordoma es poco común, y saber que existe un "hogar" al que acudir en busca de ayuda es muy tranquilizador.