Kim Van den Enden

Todo empezó cuando Kim tenía 18 años y experimentaba muchos dolores de cabeza. No era un dolor de cabeza normal, sino uno que se originaba en la parte posterior de la cabeza. Por aquel entonces, Kim seguía estudiando y tenía una vida social muy ajetreada, por lo que pensaba que los dolores de cabeza formaban parte de ella. Con el paso de los años, sus dolores de cabeza se hicieron cada vez más frecuentes, hasta el punto de que no había día sin dolor de cabeza. Había ido muchas veces al médico de cabecera e incluso al otorrinolaringólogo, pero todos le decían que "todo estaba en su cabeza" y que no le pasaba nada.

Cuando Kim tenía 22 años y estaba en su primer año de PABO, de repente empezó a tener problemas de audición. Debido a esta repentina aparición, acudió a un centro audiológico; les pareció muy sospechoso. En un mes había perdido completamente la audición en un lado y en el otro sólo oía el 30%. El centro audiológico insistió en que le hicieran una prueba de RM.

Al principio, los médicos no sabían lo que veían en la RM y remitieron a Kim al hospital de Tilburg. Allí le hicieron una biopsia por la nariz y pronto se estableció el diagnóstico de cordoma. El tumor estaba muy cerca del tronco encefálico y los riesgos de la operación eran graves.

Durante los primeros años, Kim, su marido Daan y su familia no sabían exactamente qué era un cordoma. Todo lo que pudo encontrar en Internet era que un cordoma era un tumor poco común, no maligno pero invasivo. También encontró a otra paciente en Frisia, pero estaba en muy mal estado, lo que la asustó. La falta de información hizo que fuera una época muy incierta. Ahora hay mucha más información y ella aprende cada día. Es muy reconfortante saber que ahora hay tanta gente investigando y que cada vez hay más opciones de tratamiento disponibles para cuando el tumor pueda volver a aparecer".

Kim ha sido operada un total de cuatro veces, cada una de ellas fue una cirugía muy larga y los riesgos eran significativos cada vez. Las operaciones fueron muy bien, aunque se quedó sorda del oído izquierdo. Un pequeño trozo del tumor permaneció cerca del tronco encefálico, ya que era demasiado peligroso extirparlo. Al año siguiente de la cuarta operación, llegó la radiación. Primero Kim debía ir a Suiza para recibir terapia de protones, pero pensaron que los riesgos eran demasiado grandes, así que acabó en el Erasmus MC de Rotterdam, donde la irradiaban dos veces al día. Cada año Kim se somete a una RM para su seguimiento y, afortunadamente, desde 2009 el tumor se ha mantenido estable.

Kim no vive de escáner en escáner, pero su vida y la de su marido se basa en el tumor ya que ella, por desgracia, no ha podido terminar sus estudios y tampoco puede trabajar. Kim y Daan también han decidido no tener hijos. Están disfrutando el uno del otro y "aprovechando el día". Kim y Daan se conocieron de una forma única. A Daan le diagnosticaron un tumor hipofisario a los 24 años y, cuando Kim recibió su diagnóstico, se pusieron en contacto a través de un amigo común, pensando que podrían apoyarse mutuamente. Los primeros años el contacto fue por correo electrónico, pero cuando Daan fue a visitar a Kim al hospital, ¡se produjo una conexión instantánea!

Debido a los tratamientos de radiación, la hipófisis de Kim ha empezado a funcionar peor y necesita mucha medicación para compensar su función. Todo es muy duro, pero mientras el tumor no crezca, ella es feliz.

Kim y Daan han asistido a algunas reuniones para pacientes de cordoma y sus seres queridos. A ella le fortaleció ver que no estaba sola. En la jornada de contacto de Leiden, Kim incluso participó como ponente. Ha escrito un libro titulado 'Het zit tussen je oren' en el que habla con franqueza de su experiencia con el cordoma. Por aquel entonces, el médico de cabecera le indicó que todo estaba en su cabeza, y después de todo lo que tuvo que soportar, a veces se enfadaba bastante por ello, ya que en realidad resultó estar en su cabeza, pero de una forma literal, es decir, de una forma ligeramente distinta a lo que creía el médico de cabecera.

Muchas cosas han cambiado en los últimos 17 años. Mientras que al principio Kim pensaba que si el tumor volvía a crecer no habría más opciones de tratamiento, ahora ve que gracias a todos los esfuerzos de investigación de los últimos 15 años, ahora hay varias opciones para tratar un tumor recidivante. Si al principio no se atrevía a mirar hacia delante, ahora Kim y Daan planean el futuro. Los enormes avances científicos ofrecen esperanza, saber que hay un equipo de especialistas en cordoma en Leiden da tranquilidad, y saber que no estás solo te fortalece.