Me diagnosticaron un cordoma porque tenía un dolor parecido a la ciática. Las pruebas mostraron que el tumor estaba en el hueso sacro y en la pelvis izquierda. Me sometí a una doble intervención quirúrgica para extirpar el hueso pélvico izquierdo y el hueso sacro. Después de eso, empecé un tratamiento con sorafenib, pembrolizumab, pemetrexed y cisplatino sin ningún resultado positivo.
Actualmente, estoy con sunitinib y buscando alternativas en ensayos clínicos de fase 1. La enfermedad progresa y aún no hemos podido detenerla.
Es importante expresar lo que sientes ante una enfermedad tan terrible. Empecé a escribir un blog explicando mi experiencia, y me ayuda a desprenderme de todo lo malo que genera esta enfermedad.
Tuve la oportunidad de hablar con un Embajador de la Chordoma Foundation. Aunque ellos tuvieron mucha más suerte que yo porque tenían su enfermedad bajo control, fue bueno hablar con él. De momento, en mi caso, la medicina no ha conseguido controlar mi tumor, pero sigo luchando.
Mi mantra: Dona no te rindas, debes luchar hasta el final. No hay que rendirse.