Me diagnosticaron cordoma hace casi 40 años: a finales del otoño de 1983. Había estado jugando en un torneo de golf, y lo siguiente que supe fue que estaba viendo dos palos y dos pelotas de golf. Miré a mi caddie y le dije: "Tengo un tumor cerebral". Terminé el torneo, perdiendo en el hoyo 18.
Hablé con numerosos médicos y con un neurocirujano para intentar averiguar qué me pasaba en la cabeza. Algunos médicos me dijeron: "Tienes una de estas tres cosas: diabetes, diabetes o diabetes". Finalmente, me colocaron en un escáner CT, que tardó una o dos horas en escanear mi cerebro. Mientras estaba en la camilla, vino el técnico del TAC y me dijo que tendrían que repetirlo, así que supe que tenía algo que no iba muy bien. (En 1983, puedes imaginarte el tipo de equipo que utilizaban; las resonancias magnéticas acababan de inventarse y aún no se utilizaban de forma generalizada).
Incluso cuando me diagnosticaron el cordoma, los médicos me dijeron: "No sabemos qué es esto. No sabemos cómo llegar a él. Y no sabremos qué hacer cuando lleguemos allí". Sacaron sus libros de la escuela de medicina. Nunca les enseñaron el cordoma.
Por aquel entonces, mi padre habló con un neurocirujano al que conocía, quien le explicó que acababa de asistir a una reunión en la que habían hablado de que en el Hospital General de Massachusetts (MGH), en Boston, tenían un ciclotrón -una máquina de terapia de protones- y estaban haciendo experimentos con personas que tenían cordoma, además de cáncer ocular. Así que, para mi siguiente aventura, me pusieron en un avión rumbo a Boston con mi padre, donde nos reunimos con el Jefe de Neurocirugía, que dirigía el proyecto de investigación en colaboración con Harvard, donde se encontraba el edificio del ciclotrón.
El equipo me explicó que me quedaba un año de vida, pero que habían elaborado un plan para intentar ayudar a pacientes como yo. Así que volamos a casa, hablamos con mis médicos y establecimos un plan de ataque. Los investigadores me hicieron firmar un formulario de autorización y me ingresaron en el MGH, donde primero me sometieron a neurocirugía (una biopsia transesfenoidal). Nadie me había preparado para la cantidad de dolor que iba a sentir durante los seis días de hospitalización que siguieron a la operación, con inyecciones de analgésicos cada cuatro horas. Me dieron el alta del hospital seis días después, tras hacerme una máscara de plástico con un molde de mi cabeza y mi cara que tenía un viejo marco de raqueta de tenis de madera que se utilizaba para evitar que las raquetas se deformaran, que se colocó en la base de la máscara para evitar que moviera la cabeza.
Encontramos un lugar para vivir cerca y empezaron mis tratamientos diarios. Conducía cinco días a la semana desde Brookline hasta Harvard, y luego hasta el edificio del ciclotrón de Harvard. El edificio y el ciclotrón se construyeron en los años cuarenta. Era un antiguo edificio científico, y la sala y la mesa de tratamiento parecían sacadas de una película de Frankenstein. La mascarilla que me hicieron de plástico tenía una pieza bucal que cortaron en dos para que pudiera hablar con ellos durante el tratamiento. La máscara estaba atornillada a la mesa metálica con unas pinzas de madera en forma de C que se habrían utilizado en clase de taller en el instituto.
Todos los días me colocaban en la mesa y me hacían radiografías desde tres ángulos distintos de la cabeza, utilizando un ordenador Apple-1 que los científicos del MIT habían programado para ayudar a alinear el equipo de rayos X con mi cabeza.
Después salían de la habitación, cerraban la puerta con un candado de bicicleta y me avisaban por un altavoz de que me quedara quieto hasta que volvieran para decirme que habían terminado. Este proceso podía durar una o dos horas, dependiendo del frío que hiciera fuera y de lo que tardara el ciclotrón en calentarse.
Hice esto desde el 21 de octubre hasta el 30 de diciembre de 1983. Cuando terminé el último tratamiento, un amigo mío vino a la ciudad para ayudarme a volver a casa ese mismo día.
Desde entonces, en mi largo periplo como superviviente de un cordoma, he vivido con una visión doble continua y me he sometido a dos operaciones para hacerla desaparecer. Las cirugías ayudaron durante un tiempo, pero la visión doble volvió bastante rápido. Tengo dolores de cabeza, zumbidos en los oídos, me caigo al subir y bajar escaleras y me han diagnosticado hipopituitarismo.
Hace cinco años tuve un ataque y me llevaron de urgencia al hospital; me diagnosticaron un meningioma en el lóbulo frontal derecho. Me lo extirparon, pero luego me entró E. Coli en el cerebro, que casi me mata. Acabé en la unidad de cuidados neurointensivos durante un mes.
Pero sigo aquí.
En 1983 no había grupos organizados de apoyo al cordoma. Y como los médicos me dijeron que sólo me quedaba un año de vida, no me hablaron de las batallas a largo plazo que tendría por delante, ni de los problemas por los que pasaría después de la operación y la terapia experimental. Simplemente no pensaban que viviría lo suficiente como para tener que lidiar con efectos secundarios a largo plazo.
Pero durante todo el tiempo que pasé como paciente y superviviente, el amor de mi mujer, mi cuñado y mi cuñada, mis hijas y el resto de mi familia y amigos hicieron más llevadera mi lucha. Y en los últimos años, la Fundación del Cordoma ha desempeñado un papel importante, sobre todo poniéndome en contacto con otros pacientes y supervivientes y animándome a ayudar a los demás. La Fundación está haciendo un trabajo maravilloso para educar a la gente sobre los cordomas. Confío en que algún día encontrarán una cura para esto.
Me enorgullece decir que en 2015 ayudé a establecer el Centro de Terapia de Protones del Hospital Beaumont en Michigan, solicitando al gobernador en persona que ayudara a financiar un ciclotrón de protones allí. Les conté cómo el tratamiento me había salvado la vida y me había permitido ser padre y luego abuelo.
Si ahora tuviera que dar un consejo a un paciente recién diagnosticado, le recordaría que esto es una batalla, y no sólo una batalla. Pero estoy aquí para decírselo: ¡No tienes fecha de caducidad! Vive la vida, sé feliz y sonríe. Sean positivos como los protones.
La familia de Jonathan hoy