Hace casi cinco años, a la edad de 25, empecé a despertarme regularmente con dolores de cabeza insoportables. Normalmente, dormía toda la noche, pero esas noches me dolía tanto la cabeza que me despertaba con lágrimas en los ojos.
No solía quejarme del dolor, probablemente algo que aprendí jugando al hockey, siendo a menudo demasiado orgulloso o demasiado testarudo para escuchar a mi cuerpo y obligarme a jugar a pesar del dolor. Recuerdo que pensé que quizá tenía una conmoción cerebral, o que quizá era estrés. Buscaba cualquier cosa que explicara los síntomas.
Finalmente fui al médico, que me hizo las típicas pruebas neurológicas y, por suerte, me programó un TAC. Dos días después del TAC, me dieron cita para una RM urgente y supe que algo iba mal. No sabía que era la primera de muchas RM.
Me dieronel diagnóstico. Era un cordoma de base del cráneo. Nos remitieron a un cirujano y reservamos una cita para agosto. Recuerdo que tenía miedo y era pesimista sobre el resultado de la operación. Me explicaron que era un tumor cerebral y que había que extirparlo, pero yo no tenía claro qué era el cordoma ni si había otras opciones de tratamiento, y no pedí una segunda opinión.
En aquel momento pensé que había tenido suerte. El tumor se detectó, la operación salió bien y, aunque la recuperación fue agotadora, tras unos días en el hospital estaba en casa. Dos meses después, me sometí a un tratamiento de alta dosis de radiación con bisturí de rayos gamma para intentar reducir el tumor restante. Estoy muy agradecida de que el cirujano pudiera extirpar la mayor parte del tumor sin peligro. Confiaba en los médicos que tenían experiencia en cirugía craneal y pensé que era mi única opción.
Sorprendentemente, mi tumor desapareció en su mayor parte y con él mis preocupaciones por el cordoma. Volví al trabajo a las dos semanas de la operación y volví a hacer deporte poco después. Seguí viviendo mi vida sabiendo que siempre tendría exploraciones, pero no me preocupaba.
Sin embargo, en enero de 2021 recibí la inesperada noticia de que el cordoma había reaparecido o vuelto a crecer menos de cuatro años después.
Me quedé en shock. Un oncólogo me recomendó la terapia de protones, pero como aún no estaba disponible aquí en Canadá, me remitieron al MD Anderson Cancer Center, en Houston, Texas. Los meses siguientes fueron difíciles, ya que tuve que navegar frustradamente por dos hospitales, países y sistemas sanitarios diferentes.
Tras reunirme con el nuevo equipo médico de Houston, me sentí segura de que estaba tratando con especialistas en cordoma. Sin embargo, me puse nerviosa cuando los médicos determinaron que el plan para obtener el mejor resultado implicaba otra intervención quirúrgica antes de la terapia de protones. Recuerdo lo asustada que estaba al ir a la primera operación. Aún puedo ver en mi mente el pasillo por el que me llevaban al quirófano. Intenté utilizar este recuerdo para visualizar y prepararme para la segunda operación.
Durante ese tiempo pude ponerme en contacto con otras personas diagnosticadas de cordoma, lo que me ayudó mentalmente al conocer a otras personas que habían tenido experiencias similares. Al ser un tumor tan poco común, aún no había conocido a nadie con el mismo diagnóstico.
Después de la operación, me desperté en el hospital, cansada, dolorida y con una parálisis del sexto nervio. Durante este tiempo en la sala de recuperación, tuve la suerte de conectar con Kate, otra joven que también estaba en el hospital, en el Reino Unido, recuperándose de su operación. Pronto formamos una pequeña comunidad de Instagram de mujeres jóvenes.
Seis semanas después, estábamos recibiendo terapia de protones, enviándonos selfies con cara de gofre (desde la máscara) y comparando los efectos secundarios. Relaciones como esta me han hecho desear haber conectado antes con la Fundación del Cordoma, tanto para aprender más sobre mi diagnóstico y tratamiento iniciales como para no sentirme tan sola en este diagnóstico, con el que había estado viviendo sin entenderlo del todo.
Desde la recidiva (o recurrencia), ha sido de gran ayuda conocer las historias de otros y contar con el apoyo de compañeros. Ahora espero poder estar ahí para los demás compartiendo mi historia y mis experiencias, y participando en el Estudio de Historia Natural.
Estoy agradecida a los médicos y a los resultados obtenidos hasta ahora y a todos los amigos que me han ayudado a lo largo del camino, así como al trabajo y la investigación que la Fundación sigue realizando. También estoy agradecida a mi compañero Tim por viajar conmigo 2.500 kilómetros a Texas, cuatro veces, durante una pandemia, para recibir tratamiento.
Ahora, mientras navego por el postratamiento por segunda vez, con más recordatorios físicos, ansiedad y traumas, agradezco tener más conexiones e información. Es difícil creer todo lo que hemos pasado en el último año y estoy deseando que llegue un hito importante este verano: celebrar los cinco años desde que me diagnosticaron la enfermedad.
Cuéntenos su historia poco común
Contar la historia de su cordoma con sus propias palabras puede ayudar a otras personas de nuestra comunidad a sentirse más conectadas y preparadas para enfrentarse a lo que les pueda deparar el futuro. Le invitamos a compartir sus experiencias y puntos de vista con otras personas, que pueden beneficiarse de saber que no están solas.