Soy paciente de cordoma sacro desde 2019. Vivo en Nueva Jersey y tengo 89 años. En 2019, debido a un intenso dolor en la zona del coxis, me hicieron una RM que descubrió un gran tumor sacro. El hospital que me examinó inicialmente en NJ no tenía experiencia en cordoma y quería tratarme de forma convencional, pero muy afortunadamente mi proveedor de atención primaria estaba familiarizado con el Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) en NYC y, por precaución, me recomendó ese centro. También me pidieron que leyera la literatura de la Fundación del Cordoma.
En el MSKCC, tras consultar a oncólogos ortopédicos y radioterapeutas con experiencia en cordoma, además de correos electrónicos con los asesores de pacientes de la Chordoma Foundation, y debido a mi edad y a la difícil localización de mi tumor de gran tamaño, decidí someterme a la biopsia en el MSKCC y al tratamiento sólo con radiación.
La biopsia confirmó un cordoma sacro, y comencé ocho semanas de terapia de protones de una sola vez por el Dr. Yamada del MSKCC. Las subsiguientes resonancias magnéticas de cuerpo entero y tomografías computarizadas cada seis meses hasta la fecha no han revelado ningún crecimiento tumoral adicional e incluso algo de reducción, y que el cordoma era primario y estaba localizado. El dolor se redujo significativamente a mitad de la terapia de protones. Ahora, dos años después, mi dolor sigue siendo leve. Los efectos más notables son una fatiga importante, problemas de equilibrio mayores de lo esperado a pesar de mi edad y algunos problemas de control de la vejiga y los intestinos.
A lo largo de mi viaje he sentido el apoyo de Dios expresado a través de los médicos, la Fundación del Cordoma, la comunidad del cordoma y mi familia. Sólo puedo darles las gracias y apoyarles económicamente en lo que puedo.
Cuéntenos su historia poco común
Contar la historia de su cordoma con sus propias palabras puede ayudar a otras personas de nuestra comunidad a sentirse más conectadas y preparadas para enfrentarse a lo que les pueda deparar el futuro. Le invitamos a compartir sus experiencias y puntos de vista con otras personas, que pueden beneficiarse de saber que no están solas.