Isi and Sari Ghitis

Esto está dedicado a nuestros ángeles; cada nombre mencionado aquí ha sido un ángel para nosotros en el difícil viaje de luchar por una cura, de luchar por la vida. Gracias, ángeles.

Todo empezó a finales de 2012. Mi marido, Isi, tenía 52 años. Se cayó durante un juego de "silla musical" en una fiesta. Una mujer cayó sobre él intentando coger una silla. A partir de ese momento empezaron los dolores lumbares. Mi marido era una persona muy dinámica y atlética; tenía una empresa de jardinería y también trabajaba físicamente. Era extraño que el dolor no desapareciera al cabo de unos días.

Durante los meses siguientes, a medida que aumentaba el dolor, consultamos a un número ilimitado de médicos de muchas especialidades. Todos atribuían el dolor al traumatismo. Incluso acudimos a un traumatólogo jefe que nos pidió una tomografía computarizada, de cuyas imágenes salieron tres discos. Tras mirar el segundo disco, su diagnóstico para Isi fue una hernia lumbar. El traumatólogo no miró el tercer disco, y pasó el tiempo.

Nuestra pequeña hija ya tenía cinco años; su padre vivía con mucho dolor y no era capaz de levantarla en brazos.

Lo recuerdo como si fuera hoy: Un viernes por la mañana llamamos a nuestro médico y buen amigo, el Dr. Haim Stroh, que conocía a Isi desde la infancia. El Dr. Stroh dijo que no tenía sentido que un joven tan atlético tuviera dolores durante tanto tiempo, y pidió lo más sencillo que nadie había pedido antes: una radiografía de la espalda.

El Dr. Stroh ha estado con nosotros durante todo este viaje, ocupándose de los detalles médicos, ayudando, cuidando, apoyando.

El Dr. Stroh estaba preocupado por los resultados de la radiografía, y pidió que le hicieran una densitometría ósea, que mostró osteopenia, nada habitual en un joven sano. Eso llevó a realizar un TAC, en el que ya se veía una masa. Entonces empezó todo: la búsqueda de un especialista, una RM, una biopsia. Gracias a mi hermana Jenny y al Dr. Michal Guindy, que se comprometió en este proyecto y nos ayudó, conseguimos acceder al mejor médico de la zona: El profesor Kollender.

El cordoma es una enfermedad muy poco frecuente; en Israel (donde vivimos) se dan muy pocos casos al año. Sin embargo, ya en la RM el radiólogo sospechó que se trataba de un cordoma sacro. El Dr. Friedman, uno de los mejores radiólogos de Israel (gracias Michal por contactar con él), descifró la RM. Hasta los resultados de la biopsia se barajó otra teoría, un mieloma (cáncer de la sangre). Sin embargo, el Dr. Erdan, un hematólogo muy especial que lamentablemente falleció más tarde, descartó el mieloma. Se descubrió una enfermedad de la sangre llamada MGUS, que hemos seguido desde entonces anualmente con un hematólogo. Pero eso no explicaba el tumor.

Más tarde, el informe de la biopsia confirmó el diagnóstico: cordoma avanzado del sacro. Entonces empezó la carrera: explorar, buscar expertos, aprender, buscar ayuda por todo el mundo. Nuestro médico de cabecera, el profesor Kollender, sugirió una operación combinada con radiación, una operación que podría dejar a Isi con graves discapacidades o incluso la pérdida de su capacidad para caminar.

Yo mismo me convertí en un "león" y envié cartas y correos electrónicos a todos los expertos del mundo, incluido el profesor Varga en Hungría, el Dr. Friedlander y Rav Firer en Israel, y muchos otros. La opinión común era realizar una resección en bloque del tumor, una cirugía complicada con muchos riesgos y muchas desventajas funcionales. El 31 de diciembre de 2013, tras una segunda opinión de un experto del hospital de Tel Hashomer, mi marido dijo que no quería operarse: prefería morir y no ser "medio hombre." Fumó en el coche con las ventanillas cerradas; yo no fui capaz ni de decir una palabra.

Dos horas más tarde, mi hermana Jenny me llamó y me dijo: "Tienes que conocer al profesor Boriani, de Italia. Es un experto que opera en Israel. Ve a buscarle". Con muy poca información intenté conseguir el número de teléfono del profesor Boriani. Llamé a todos los Boriani que pude encontrar en Internet hasta que por fin localicé a su mujer en Italia. No fue fácil convencerla, pero finalmente me dio su número. Le llamé y me dijo que no tendría tiempo de reunirse conmigo, ya que salía para el aeropuerto en unas horas. Le rogué que esperara. Lo hizo y empezó el milagro.

Conduje como una loca hasta su hotel y, como soy muy organizada, tenía todas las imágenes y los resultados de los exámenes en mi portátil. El profesor Boriani revisó detenidamente las imágenes y, aunque es cirujano, dijo: "Si fuera yo, haría terapia con iones de carbono, que puede detener el crecimiento y reducir el tumor". Me explicó que la terapia era relativamente nueva y sólo estaba disponible en unos pocos lugares del mundo, con el centro más experimentado en Japón, pero me recomendó el Centro de Terapia con Iones de Heidelberg (HIT) en Alemania, ya que sería más accesible para nosotros. Me dio los detalles y voló a casa. Esto fue la tarde del 31 de diciembre de 2013. Y comenzó la carrera, tratando de llegar a los centros de iones de carbono, enviando la información que solicitaban, enviando imágenes, obteniendo la aceptación para la terapia, obteniendo las aprobaciones de nuestros médicos en Israel, y por supuesto - del seguro. Con HIT, tuvimos que esperar con mucha paciencia, ya que estaban de vacaciones de año nuevo. Cuando volvieron, fue muy difícil contactar con ellos. Incluso le pedí a mi buena amiga Debbie, que vive en Frankfurt, que hablara con ellos; ella fue personalmente a HIT, ¡y entonces reaccionaron!

El centro de Japón aceptó realizar el tratamiento, pero dudamos porque era muy complicado trasladarnos a Japón durante casi dos meses: ¿qué íbamos a hacer con nuestra hija pequeña? ¿Cómo nos comunicaríamos con la gente de allí? Finalmente, el HIT también nos aceptó, y empezó la carrera por conseguir la cobertura del seguro. Gracias a Freddy Rosenfeld, mencionado amablemente por el profesor Boriani, recibimos la aprobación de nuestro seguro privado. Freddy se puso en contacto con el Rav Firer, que es una autoridad en enfermedades graves y tratamientos. Antes de que Rav Firer diera su aceptación, un viernes por la mañana Freddy me llamó y me dijo: "Ve a buscar una muestra de tejido tumoral y llévasela a Rav Firer enseguida. Un rabino la llevará a la Clínica Mayo". No lo dudamos ni un segundo y nos dirigimos al laboratorio de Ichiliov. El viernes no es día laborable en Israel, así que el laboratorio estaba casi cerrado. Conseguimos encontrar a alguien allí (un ángel), le explicamos lo que necesitábamos y de alguna manera accedió y literalmente ROBAMOS una muestra de tejido del tumor del laboratorio. En pocas horas, la muestra del tumor estaba en manos del rabino de camino a EE UU. La Clínica Mayo confirmó el diagnóstico y los contactos del rabino Firer dieron su bendición para el tratamiento con haces de iones de carbono.

Nuestros ángeles Igal y Carmit trabajaron con Freddy para conseguir la aceptación del seguro y una muy buena cobertura. Lamentablemente, el seguro público no aceptó el tratamiento, aunque era la mejor opción para Isi.

A finales de enero de 2014, Isi comenzó la terapia con iones de carbono en Heidelberg, como parte del ensayo ISAC. El Dr. Matthias Uhl dirigió el tratamiento. Dejamos a nuestra hija pequeña con mi madre en Israel y nos trasladamos a Heidelberg durante un mes y medio. El tratamiento consistió en seis semanas de radiación y luego una semana adicional para estabilizarnos antes de volver a casa.

Heidelberg es una ciudad preciosa a 30 minutos de Frankfurt. La rodean un río y montañas. Como hay una importante universidad, la ciudad está llena de jóvenes en bicicleta. En Heidelberg, alquilamos un apartamento muy acogedor y moderno al Sr. Chandler, que siempre fue muy amable con nosotros. Todas las mañanas traía a casa una baguette recién hecha y caliente de la panadería de abajo. Gracias a Debbie, Leo, Vivian y Matthias, que nos ayudaron durante nuestra estancia en Heidelberg y una vez finalizado el tratamiento. El tratamiento no fue nada fácil. Isi sufría dolores intensos y calambres que aumentaban con el tiempo. Al menos no perdió funcionalidad.

Tras el tratamiento, el profesor Kollender, el Dr. Stroh, el profesor Boriani y la oficina del profesor Debus en el HIT realizaron un estrecho seguimiento. Isi fue el primer paciente israelí tratado con terapia con iones de carbono. Desde su tratamiento, más pacientes han sido remitidos a centros de iones de carbono y protones; en ese sentido, estamos muy contentos por nuestra contribución a la atención sanitaria de los demás.

Durante los siete años siguientes hubo altibajos. Cada RM traía consigo mucha ansiedad y estrés. Aunque el tumor estaba estable, en 2017, Isi se sometió a un PET-TAC de control y se descubrió una masa en el pulmón. Eso dio lugar a nuevos exámenes y consultas. El profesor Merimsky, nuestro oncólogo, fue nuestro guía en ese nuevo capítulo. Como nada es habitual en nosotros, no fue posible realizar una biopsia debido a la localización de la masa, por lo que la única opción era la cirugía para extirparla. Durante la operación, la biopsia por congelación confirmó la presencia de cáncer de pulmón, pero el Dr. Paz, el cirujano, decidió esperar a los resultados de la biopsia. La cirugía para extraer el lóbulo superior del pulmón izquierdo continuó dos semanas después.

Tanto el cáncer de pulmón (adenocarcinoma) como el cordoma son cánceres primarios; no hay relación entre ellos. Debo decir que, probablemente e irónicamente, el cordoma salvó la vida de Isi, ya que el cáncer de pulmón se descubrió en una fase temprana durante un escáner PET-TAC destinado a controlar la evolución del cordoma. Isi se recuperó de las dos operaciones de pecho. No fue fácil, pero con el tiempo volvió a ser fuerte.

Volviendo al cordoma, con los años Isi perdió masa muscular y función nerviosa en el pie izquierdo. Sin embargo, es capaz de andar y estamos convencidos de que el tratamiento elegido era su mejor opción disponible.

Estamos continuamente en contacto con la Fundación del Cordoma, especialmente con Shannon, que nos ha apoyado de verdad. Conocimos en la Fundación a personas increíbles como Josh Sommer, Patty Cogswell, el difunto Hans Keulen y muchos más. Participamos en dos conferencias en Europa organizadas por Hans, pero desde su muerte, la actividad de la Fundación en Europa disminuyó. (Nota: Servir mejor a los pacientes de todo el mundo es una de las principales prioridades de la Fundación del Cordoma para el próximo año. Consulte aquí nuestro creciente número de recursos internacionales). Isi donó tejidos de su tumor a la Fundación para investigación, y participó recientemente en el estudio de historia natural del Instituto Nacional del Cáncer de EE.UU.

Durante el verano de 2021, una RM mostró una nueva masa en la sección derecha del sacro. El descubrimiento trajo de nuevo temores y estrés. Una vez más, mantuve la ansiedad a raya y empecé a investigar, a buscar, a buscar. Las opciones eran "no hacer nada y esperar" o iniciar un tratamiento sistemático con Glivec (Gleevec/imatinib). Como siempre, consultamos con el profesor Boriani, que dijo que no hacer nada no era una opción, que Glivec probablemente detendría el crecimiento durante un tiempo pero con efectos secundarios, y que era el momento de realizar la resección en bloque o la radiación.

La idea de la operación me paralizó durante algún tiempo; no era capaz de respirar. Leyendo entre líneas, decidí explorar la opción de la radiación. En Alemania descartaron esa opción, diciendo que no sería posible un segundo ciclo de radiación. No me gustó la respuesta y decidí llamar a Freddy Rosenfeld. De nuevo comenzó el milagro. Freddy se puso inmediatamente en contacto con el profesor Hug, el oncólogo radioterapeuta que dirige MedAustron, un centro de terapia iónica en Austria. El profesor Hug actuó rápidamente, revisando las imágenes con el Dr. Fossati, oncólogo radioterapeuta. Su opinión fue que un segundo tratamiento con iones de carbono era viable, con la necesidad de un espaciador para proteger el recto.

Un segundo ciclo de radiación es poco frecuente; creo que Isi es el primer paciente del mundo que recibió dos radiaciones de iones de carbono por un cordoma sacro. Los profesores Boriani y Kollender se mostraron muy confiados en el enfoque, y luego Freddy e Igal volvieron a ayudar para conseguir las aprobaciones de los seguros. En poco tiempo estábamos en Austria listos para empezar el tratamiento. Como fue durante una oleada de COVID-19, nos trasladamos a Austria con nuestros tres hijos, que siguieron trabajando y aprendiendo a distancia desde la pequeña ciudad de Wiener Neustadt.

Este viaje fue más largo, ya que Isi necesitaba la cirugía del espaciador antes de la radiación. No había certeza de que la operación tuviera éxito, pero sin el espaciador había un gran riesgo de perforación del recto debido a la radiación. El Dr. Viragos de Wiener Neustadt realizó la operación. El Dr. Viragos explicó los riesgos de la operación, incluida la posibilidad de abrir el abdomen para insertar el espaciador. El Dr. Viragos consiguió colocar el espaciador, y eso fue por laparoscopia sin abrir el abdomen, ¡gracias a Dios! El Dr. Viragos no sólo consiguió colocar el espaciador, sino que también logró separar el tumor del colon, lo que hizo que Isi se sintiera más cómoda.

Durante los cinco días de hospitalización en Wiener Neustadt, las visitas sólo se permitían media hora al día debido a las restricciones del COVID. Fueron días difíciles, aunque supuso un gran alivio saber que el espaciador estaba colocado y que la radiación sería más segura. Unos días después de la operación, empezó la radioterapia en MedAustron. MedAustron es un centro increíble, dirigido por los mejores profesionales sanitarios. Nos cuidaron y nos ayudaron con todo, incluido el alojamiento. Nos adoptaron y nos hicieron sentir seguros. Desde el tratamiento y la búsqueda de libros en español, hasta la búsqueda de una piscina para mi formación, se ocuparon de todos los detalles. Estoy segura de que su hospitalidad contribuyó a los resultados positivos del tratamiento.

Aunque la intensidad de la radiación fue superior a la del tratamiento en HIT, los efectos secundarios y el dolor fueron mucho menores que en Heidelberg. No sólo ha avanzado la tecnología en siete años, sino que también la profesionalidad y dedicación del Prof. Hug y el Dr. Fossati contribuyeron al resultado positivo del tratamiento. El Dr. Fossati planificó cuidadosamente el tratamiento, nos explicó todos los detalles y se aseguró de minimizar el impacto de la radiación en las raíces nerviosas. Como estábamos en plena temporada alta de agosto en Austria, fue difícil encontrar alojamiento. Las dos primeras semanas nos alojamos en el Hilton, en el centro de Wiener Neustadt. No era fácil para una familia de cinco miembros vivir 14 días en dos habitaciones de hotel, pero al fin y al cabo conseguimos pasarlo bien paseando hasta el centro de la ciudad, descubriendo pequeños restaurantes y degustando la cocina austriaca. Entre las visitas al hospital y la radiación, también conseguimos hacer pequeñas excursiones a Viena y sus alrededores. Austria es un país precioso y la gente es muy amable. Al cabo de dos semanas, nos trasladamos a casa de Manfred. Teníamos espacio, habitaciones, un jardín e incluso una piscina. Gracias Manfred por tu hospitalidad y por hacernos sentir como en casa. La casa de Manfred fue nuestro hogar y nuestra oficina durante un mes. Convertimos el salón en una oficina en casa, cada uno de nosotros trabajando y aprendiendo a distancia mientras Isi recibía tratamiento.

Terminó el tratamiento y volvimos a Israel. Ahora, Isi se somete a una RM cada tres meses. Mientras tanto va bien y esperamos que se estabilice con el tiempo. Como el nuevo tumor está en el lado derecho, ahora los dolores y calambres son en las dos piernas. El espíritu de Isi nunca se quiebra; nada y hace fisioterapia para fortalecer su cuerpo. Isi sigue adelante a pesar del difícil camino y de los obstáculos. Ese buen espíritu es una lección para todos nosotros, día a día y sin pensar demasiado. Cuando llegan los problemas, los resolvemos y seguimos adelante.

El futuro es desconocido; cada día que estamos juntos y podemos respirar es un milagro.

Me gustaría mencionar a muchos más ángeles aparte de los nombres anteriores:

• Dr. Elias Castel, nuestro amigo más querido y más que eso un hermano, siempre escuchando, aconsejando, ayudando y cuidando.
• Dr. Mike Cusnir, mi querido primo y brillante hematólogo, ayudándonos y guiándonos.
• El Dr. Paul Translateur, nuestro querido amigo y un gran ortopedista.
• Todas mis hermanas, cada una de las cuales es mi apoyo.
• Mi madre, por cuidar de Michelle cuando era pequeña y estábamos fuera en los tratamientos.
• Mis hijos mayores Jonathan y Debbie, por cuidar de su padre y apoyarme con todos estos viajes tan poco comunes.
• Michelle, mi hija de 13 años. Desde pequeña rodeada de sus padres, ocupados con pruebas, charlas y todo lo relacionado con vivir con una dura enfermedad.
• Mi jefe Eli, apoyándome y guiándome en los siguientes pasos.
• Todos nuestros amigos y familiares, comprendiendo y preocupándose tanto - gracias.