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Isi and Sari Ghitis

7/5/2022

Capítulo I (publicado en mayo de 2022)

Esto está dedicado a nuestros ángeles; cada nombre mencionado aquí ha sido un ángel para nosotros en el difícil viaje de luchar por una cura, de luchar por la vida. Gracias, ángeles.

Todo empezó en 2012, cuando mi marido Isi tenía 52 años, en una fiesta se cayó durante un juego de "sillas musicales". Una mujer cayó sobre él intentando coger la silla. A partir de ese momento comenzaron los dolores en la zona lumbar. Mi marido era muy dinámico y atlético; tenía una empresa de jardinería y también trabajaba físicamente. Era extraño que el dolor no desapareciera al cabo de unos días. Durante los meses siguientes, a medida que aumentaba el dolor, consultamos a un número ilimitado de médicos de muchas especialidades. Todos relacionaban el dolor con el traumatismo. Incluso acudimos a un traumatólogo de alto nivel que nos pidió un TAC; en el TAC salieron tres discos. Tras examinar el segundo disco, su diagnóstico fue una hernia lumbar. No miró el tercer disco... y pasó el tiempo.

Nuestra pequeña hija ya tenía 5 años; su padre vivía con mucho dolor y no era capaz de levantarla en brazos. Recuerdo que un viernes por la mañana llamamos a nuestro médico y buen amigo, el Dr. Haim Stroh, que conocía a Isi desde la infancia. El Dr. Stroh dijo que no tenía sentido que un joven tan atlético llevara tanto tiempo con dolores traumatológicos y pidió lo más sencillo que nadie había pedido antes: una radiografía de la espalda. El Dr. Haim Stroh ha estado a nuestro lado durante este viaje, ocupándose de los detalles médicos, ayudándonos, cuidándonos y apoyándonos. En esas radiografías ya se veía una masa, y todo empezó: búsqueda de un especialista, TAC, RM, biopsia. Gracias a mi hermana Jenny y a su cuñada Michal, que se comprometieron en este proyecto y nos ayudaron, conseguimos acceder al mejor médico de la zona, el profesor Kolander.

El cordoma es una enfermedad muy poco común; en Israel (donde vivimos), hay muy pocos casos al año. Sin embargo, ya en la RM el radiólogo sospechó que se trataba de un cordoma del sacro. El Dr. Friedman, uno de los mejores radiólogos de Israel (gracias Michal por contactar con él), descifró la RM. Hasta los resultados de la biopsia se barajó otra teoría, un mieloma (cáncer en la sangre). Sin embargo, el Dr. Erdan (un hematólogo muy especial que lamentablemente falleció más tarde) descartó el mieloma. Se descubrió una enfermedad de la sangre llamada MGUS, que hemos seguido desde entonces cada año con el hematólogo. Pero eso no explicaba el tumor. Más tarde, el informe de la biopsia confirmó el diagnóstico: cordoma avanzado del cráter. Entonces empezó la carrera, explorando, buscando expertos, aprendiendo y buscando ayuda por todo el mundo.

Nuestro médico de cabecera, el Prof. Kolander, sugirió la cirugía combinada con radiación, cirugía que podría haber dejado a Isi con graves minusvalías e incluso haber perdido la capacidad de andar. Me convertí en un "león" y envié cartas y correos electrónicos a todos los expertos del mundo: al profesor Varga en Hungría, al Dr. Fridlander y al rabino Firer en Israel, y a muchos otros. La opinión común era realizar una resección en bloque del tumor, una cirugía complicada con muchos riesgos y muchas desventajas funcionales. El 31 de diciembre de 2013, tras una consulta de segunda opinión con un experto en el Hospital de Tel Hashomer, mi marido dijo que no realizaría la cirugía, que prefería morir y no ser medio hombre. Fumó en el coche con las ventanillas cerradas; yo no fui capaz ni de decir una palabra. Dos horas más tarde me llamó mi hermana Jenny y me dijo: "Tienes que conocer al profesor Boriani de Italia, es un experto y está operando en Israel, ve a buscarle". Con muy poca información, intenté conseguir el número de teléfono del Prof. Boriani y llamé a todos los Boriani que pude encontrar en Internet hasta que por fin localicé a su mujer en Italia. No fue fácil convencerla, pero finalmente me dio su número. Llamé al profesor Boriani, pero me dijo que no tendría tiempo de reunirse conmigo porque salía para el aeropuerto dentro de unas horas. Le rogué que esperara. El Prof. Boriani me esperó y empezó el milagro. Conduje como una loca hasta su hotel y, como soy muy organizada, tenía todas las imágenes y los resultados de los exámenes en mi portátil. El profesor Boriani revisó detenidamente las imágenes y, aunque es cirujano, me dijo: "Si fuera yo, haría una terapia con iones de carbono que puede detener el crecimiento y reducir el tamaño del tumor". Explicó que la terapia era relativamente nueva y sólo estaba disponible en unos pocos lugares del mundo, el centro con más experiencia en Japón. El profesor Boriani dijo que mejor en Alemania, en el HIT (Heidelberg), ya que sería más accesible para nosotros, me dio los detalles y voló a casa.

Era la tarde del 31 de diciembre de 2013. Y comenzó la carrera, tratando de llegar a los centros de iones de carbono, el envío de la información que solicitaron, el envío de imágenes, conseguir la aceptación de la terapia, obtener la aprobación de nuestros médicos en Israel, y por supuesto - del seguro. Con Alemania, tuvimos que esperar con mucha paciencia, ya que estaban de vacaciones de Año Nuevo, y después de su regreso fue muy difícil contactar con ellos. Incluso le pedí a mi gran amiga Debbie, que vive en Fráncfort, que hablara con ellos, ella fue personalmente a HIT y ¡entonces reaccionaron! Japón accedió a realizar el tratamiento pero dudamos porque era muy complicado trasladarnos a Japón durante casi 2 meses. ¿Qué podíamos hacer con nuestra hija pequeña? ¿Cómo comunicarnos con la gente de allí? Finalmente, HIT también aceptó y empezó la carrera para conseguir la cobertura del seguro. Gracias a Freddy Rosenfeld, amablemente mencionado por el profesor Boriani, conseguimos la aprobación de nuestro seguro privado. Freddy se puso en contacto con el Rav Firer, que es una autoridad en enfermedades graves y tratamientos. Entre medias y antes de que el Rav Firer diera su aceptación, un viernes por la mañana Freddy me llamó y me dijo: "Ve a buscar una muestra de tejido tumoral y llévasela al Rav Firer enseguida, un rabino la llevará a la Clínica Mayo ''. No dudamos ni un segundo y nos dirigimos al laboratorio de Ichilov. El viernes no es día laborable en Israel, así que el laboratorio estaba casi cerrado. Nos las arreglamos para encontrar a alguien allí (un ángel) y le explicamos lo que necesitábamos y de alguna manera estuvo de acuerdo y "ROBAMOS" una muestra de tejido del tumor del laboratorio.

En pocas horas, la muestra del tumor estaba en manos del rabino de camino a Estados Unidos. La Clínica Mayo confirmó el diagnóstico, y los contactos del Rab Firer dieron su bendición para el tratamiento con haces de iones de carbono. Nuestros ángeles Yigal y Carmit trabajaron con Freddy para conseguir la aceptación del seguro y una muy buena cobertura. Lamentablemente, Maccabi, nuestro seguro público, no aceptó el tratamiento aunque era la mejor opción para Isi. Pensándolo bien, creo que podríamos haberles demandado pero nuestra mente estaba totalmente en el tratamiento y la recuperación.

A finales de enero de 2014, Isi comenzó el tratamiento con iones de carbono en aplicación de haz activo en Heidelberg, como parte del ensayo ISAC. Dejamos a nuestra hija pequeña con mi madre en Israel y nos trasladamos a Heidelberg durante un mes y medio. El tratamiento consistió en 6 semanas de radiación y luego una semana más para estabilizarnos antes de volver a casa. Heidelberg es una ciudad preciosa a 30 minutos de Frankfurt. Frankfurt está rodeada por un río y montañas. Como hay una universidad importante, la ciudad está llena de gente joven en bicicleta. En Heidelberg, alquilamos un apartamento muy acogedor y moderno al Sr. Chandler, que siempre fue muy amable con nosotros. Todas las mañanas traía a casa una baguette recién hecha y caliente de la panadería de abajo. Gracias a Debbie, Leo, Vivian y Matthias, que nos ayudaron durante nuestra estancia en Heidelberg y una vez finalizado el tratamiento. El tratamiento no fue nada fácil, Isi sufría dolores intensos y calambres que aumentaban con el tiempo. Al menos no perdió funcionalidad. Tras el tratamiento, el Prof. Kolander, el Dr. Stroh, el Prof. Boriani y la oficina del Prof. Debus en el HIT realizaron un estrecho seguimiento. Isi fue el primer paciente israelí tratado con Carbon-Ion. Desde su tratamiento, más pacientes han sido remitidos a los centros de Iones de Carbono y Protones, en ese sentido, estamos muy contentos por nuestra contribución a otros cuidados sanitarios.

Durante los 7 años siguientes, hubo altibajos, cada RM trajo consigo mucha ansiedad y estrés. Aunque el tumor estaba estable, en 2017 Isi realizó un PET-TAC de control, y se descubrió una masa en el pulmón. Eso llevó a nuevas investigaciones y consultas. El Prof. Merimsky, nuestro oncólogo, fue nuestro guía en ese nuevo capítulo. Como nada es habitual en nosotros, no fue posible realizar una biopsia debido a la localización de la masa y la única opción era la cirugía para extirparla. Durante la cirugía, la biopsia por congelación confirmó la presencia de cáncer de pulmón, pero el Dr. Paz, el cirujano, decidió esperar a los resultados de la biopsia. La cirugía para extraer el lóbulo superior del pulmón izquierdo continuó dos semanas después. Tanto el cáncer de pulmón (adenocarcinoma) como el cordoma son cánceres primarios y no hay relación entre ellos. Debo decir que, probablemente e irónicamente, el cordoma salvó la vida de Isi, ya que la masa se descubrió en una fase inicial durante un PET-TAC destinado a controlar el progreso del cordoma. Isi se recuperó de las dos operaciones de pecho, que no fueron fáciles, pero con el tiempo, Isi volvió a ser fuerte.

Volviendo al cordoma, durante estos años Isi perdió masa muscular y funciones nerviosas en el pie izquierdo. Sin embargo, Isi podía andar y estábamos convencidos de que el tratamiento elegido era la mejor opción disponible. Estamos permanentemente en contacto con la Chordoma Foundation, especialmente con Shannon, que nos ha apoyado de verdad. Conocimos en la fundación a personas increíbles como Josh, Patty, Hans (RIP), David y muchos más. Asistimos a dos conferencias en Europa organizadas por Hans, pero desde su muerte, la actividad de la fundación en Europa disminuyó. Isi donó tejidos de su tumor a la Fundación para la Investigación y participó en el programa NIH recientemente.

Durante el verano de 2021, la RM realizada mostró una nueva masa en la sección derecha del sacro. El descubrimiento trajo de nuevo miedo y estrés. De nuevo, dejé la ansiedad a un lado y empecé a investigar, a buscar, a alcanzar. La alternativa era "no hacer nada y esperar" o iniciar un tratamiento sistemático con Gleevec. Como siempre, consultamos con el profesor Boriani, quien dijo que no hacer nada no era una opción, que Gleevec probablemente detendría el crecimiento durante un tiempo pero con efectos secundarios, y dijo que era el momento de realizar la resección en bloque o la radiación.

La idea de la operación me paralizó durante algún tiempo; no era capaz de respirar. Leyendo entre líneas, decidí explorar la opción de la radiación. En Alemania descartaron esa opción, dijeron que la segunda radiación no sería posible. No me gustó la respuesta y decidí llamar a Freddy Rosenfeld. De nuevo comenzó el milagro. Freddy se puso inmediatamente en contacto con el Prof. Hug, que dirige MedAustron, el centro de haces de Austria. El Prof. Hug actuó con rapidez y revisó las imágenes con el Dr. Fossati, su oncólogo radioterapeuta. Su opinión fue que SÍ era viable un segundo tratamiento con iones de carbono, con la necesidad de un espaciador para proteger el recto.

La segunda radiación no es COMÚN; creo que Isi es el primer paciente del mundo que recibió dos radiaciones de Iones de Carbono para un cordoma sacro. Los profesores Boriani y Kolander se mostraron muy confiados con el enfoque, y luego Freddy y Yigal ayudaron de nuevo a conseguir las aprobaciones del seguro. En poco tiempo estábamos en Austria listos para empezar el tratamiento. Como se trataba de la onda COVID-19, nos trasladamos a Austria con nuestros tres hijos, que siguen trabajando y aprendiendo a distancia desde Wiener Neustadt. Este viaje fue más largo ya que Isi necesitaba la cirugía del espaciador antes de la radiación. No había ninguna certeza de que la operación fuera a salir bien, y además, sin el espaciador, había un gran riesgo de perforación del recto debido a la radiación. El Dr. Viragos de Wiener Neustadt realizó la operación. El Dr. Viragos explicó los riesgos de la operación, incluida la posibilidad de abrir el abdomen para insertar el espaciador. El Dr. Viragos consiguió colocar el espaciador, y eso fue por laparoscopia sin abrir el abdomen. Gracias a Dios.

El Dr. Viragos no solo consiguió colocar el espaciador, sino que también consiguió separar el tumor del colon, haciendo que Isi se sintiera más cómoda. Durante los 5 días de hospitalización en Wiener Neustadt y debido a las restricciones de COVID, sólo se permitían visitas de media hora al día. Fueron días difíciles, aunque sentí un gran alivio al saber que el espaciador estaba colocado y que la radiación sería más segura. Unos días después de la operación, empezó la radioterapia en MedAustron. MedAustron es un centro increíble, dirigido por los mejores profesionales sanitarios. Se ocuparon de todo y nos ayudaron con todo, incluido el alojamiento. Nos adoptaron y nos hicieron sentir seguros. Desde el tratamiento y la búsqueda de libros en español, hasta encontrar una piscina para mi entrenamiento, se ocuparon de todos los detalles. Estoy segura de que su hospitalidad contribuyó a los resultados positivos del tratamiento.

Aunque la intensidad de la radiación fue superior a la del tratamiento en HIT, los efectos secundarios y el dolor fueron mucho menores que en Heidelberg. No sólo el avance de la tecnología en 7 años, sino también la profesionalidad y dedicación del Prof. Hugh y el Dr. Fossati contribuyeron al resultado positivo del tratamiento. El Dr. Fossati planificó cuidadosamente el tratamiento, nos explicó todos los detalles y se aseguró de minimizar el impacto de la radiación en las raíces nerviosas. MedAustron se encuentra en una pequeña ciudad llamada Wiener Neustadt, a 40 km. de Vienne. Decidimos quedarnos en Wiener Neustadt para estar más cerca del hospital y del centro de radiación. Como estábamos en plena temporada alta de agosto en Austria, nos costó mucho encontrar alojamiento. Las dos primeras semanas nos alojamos en el Hilton, en el centro de la ciudad, y luego nos mudamos a una casa.

No fue fácil para una familia de cinco miembros vivir 14 días en dos habitaciones de hotel, pero al fin y al cabo nos las arreglamos para pasarlo bien caminando hasta el centro, descubriendo pequeños restaurantes y degustando la cocina austriaca. Entre las visitas al hospital y la radiación, también conseguimos hacer pequeñas excursiones a Vienne y sus alrededores. Austria es un país precioso, y la gente es muy amable. Al cabo de dos semanas, nos trasladamos a casa de Manfred. Teníamos espacio, habitaciones, un jardín e incluso una piscina. Gracias, Manfred, por tu hospitalidad y por hacernos sentir como en casa. La casa de Manfred fue nuestro hogar y nuestra oficina durante un mes. Convertimos el salón en una oficina en casa, cada uno de nosotros trabajando y aprendiendo a distancia mientras Isi recibía el tratamiento. Terminó el tratamiento y volvimos a Israel. Isi se está haciendo una RM cada 3 meses, mientras tanto va bien esperando que se estabilice con el tiempo.

Como el nuevo tumor está en el lado derecho, ahora los dolores y calambres son en ambas piernas. El espíritu de Isi nunca se quiebra; Isi nada y hace fisioterapia para fortalecer su cuerpo. Isi está atravesando un camino difícil y lleno de obstáculos. Ese buen espíritu es una lección para todos nosotros, día a día y sin pensar demasiado. Cuando llegan los problemas, los resolvemos y seguimos adelante. El futuro es desconocido, cada día que estamos juntos y respiramos es un milagro.

Me gustaría mencionar a muchos más ángeles aparte de los nombres anteriores

  • Dr.Elias Castel nuestro mas querido amigo y mas que eso un hermano, siempre escuchando, aconsejando,ayudando y cuidando.
  • Dr. Mike Cusnir mi querido primo y un brillante hematólogo, ayudándonos y guiándonos.
  • Mis hermanas, todas ellas, y cada una de ellas es mi apoyo.
  • Mi madre cuidó de Michelle cuando era pequeña y cuando estábamos fuera en los tratamientos.
  • Mis hijos mayores Jonathan y Debbie, cuidan de su padre y me apoyan en todos estos viajes poco comunes.Michelle, mi hija de13 años. Desde pequeña rodeada de sus padres ocupados con pruebas, charlas y todo lo relacionado con llevar una dura enfermedad.
  • Mi jefe Eli, apoyándome y guiándome en los siguientes pasos.
  • Todos nuestros amigos y familiares, comprendiendo y preocupándose tanto - gracias.

Parte II

Hoy es 21 de abril/2024 un día antes de la Pascua judía, Isi murió hace diez días el 5 de abril a las 18:08.

Después del segundo tratamiento en Austria, realizamos seguimientos regulares con RM. Durante los últimos dos años, lenta y dolorosamente Isi perdió muchas capacidades. El verano pasado (2023) experimentó un dolor muy fuerte, diagnosticado erróneamente como una fisura, debo decir que el diagnóstico erróneo provocó aún más dolor causado también por los exámenes del médico. Además, perdió masa muscular en la pierna izquierda y tuvo que caminar con bastón. Ese verano planeamos un viaje muy bonito a España, el día antes me pidió que lo cancelara porque tenía mucho dolor. Isi lo intentó todo para recuperar los músculos: intentó nadar; se compró una bicicleta estática. Pero todo era difícil, incluso nadar en nuestra pequeña piscina. A partir de entonces, Isi pasó la mayor parte del tiempo dolorido en el sofá. No podía andar descalzo por la playa, como hacía los veranos anteriores. No podía conducir ni sentarse en el coche. Y entonces, la RM de junio de 2023 descartó una fisura y confirmó la progresión del tumor. Sentí miedo, la incertidumbre, pero rápidamente comenzaron las llamadas y los correos electrónicos a nuestros expertos. Radiación, que fue respaldada por el profesor Boriani y nuestro profesor Hug ofreció una 3ª radiación, que fue respaldada por el profesor Boriani y nuestros médicos en Israel.

En agosto de 2023 viajamos a Austria a MedAustron durante 6 semanas. Aunque Isi tenía mucho dolor, la radiación lo alivió de alguna manera y pudo disfrutar de un buen tiempo. Hicimos pequeños viajes con nuestros hijos y con el hermano y el primo de Isi. Pasamos algunos días buenos. Pero siempre tenía dolores. Un par de meses después de volver a Israel pasaron cosas muy malas, el dolor se hizo más fuerte y las incapacidades empeoraron. Isi intentó hacerle una RM, pero era tan difícil que se la hicieron con anestesia general.

Desde el momento en que terminó esa RM (11 de diciembre de 2023) ocurrió algo muy malo. Isi no era capaz de mantenerse en pie ni de controlar los esfínteres. Llamé a una ambulancia y llevé a Isi a urgencias del hospital Ichilov de Tel Aviv, y entonces empezó la lucha de hospitalización. En Ichilov confirmaron que Isi tenía una infección y una bacteria de origen desconocido. Este fue el comienzo de una pesadilla. Antibióticos, medicinas para ayudar con los efectos secundarios de la medicina, Muchos exámenes, algunos de ellos verdaderamente dolorosos e ignorantes de las malignas y malas condiciones de Isi. Paralelamente la RM realizada anteriormente confirmó la expansión del tumor entrando en el canal nervioso.

Esa primera hospitalización en Ichilov fue una experiencia muy mala y triste, ya que el equipo médico y de apoyo no trató a Isi con amabilidad. Un día, Isi estaba solo (sin la familia) de camino a la ducha y el médico le dijo "han llegado los resultados del TAC, tienes metástasis", sin ninguna preparación previa ni siquiera pedirme que estuviera con él para esa terrible actualización. Isi fue dado de alta en "hospicio a domicilio" con una vía intravenosa para continuar el tratamiento antibiótico. En casa sufrió mucho. La administración del antibiótico en la vena fue realizada por mi hija (de14 años) ¡y mi hijo! Después de 10 días en casa, Isi volvió a sufrir un colapso y regresó al hospital.

Me resulta difícil recordar la línea de los acontecimientos, pero Isi nunca volvió a casa del hospital, estuvo a punto de morir de un shock de sepsis y sufrió más infecciones y bacterias. Isi se recuperó del shock supongo que de milagro, de su elevado espíritu y de sus ganas de vivir. Pero su vida era miserable: tenía una fractura patológica en el húmero izquierdo, catéter, pañales, no era capaz de andar ni siquiera de sentarse, y por si todo eso fuera poco debido a las infecciones resistentes tenía que estar en "aislamiento por contacto". Es decir, no podíamos ayudarle sin guantes, ni abrazarle.

Durante todo ese tiempo, su tío Victor construyó con sus propias manos una ducha para Isi en nuestro primer piso, con la esperanza de que Isi volviera a casa. Eso le dio muchas esperanzas a Isi, que cada día preguntaba por los progresos del proyecto. Gracias, tio Victor. En aquel momento, la única alegría que tenía era escuchar a su hija Debbie tocar la guitarra y cantar para él. Isi estaba consciente y su mente despejada, pero la única parte de su cuerpo que seguía funcionando era la mano derecha.

Y luego más y más exámenes dolorosos, incluyendo 4 biopsias, ya que parte de los resultados patológicos no eran concluyentes. Finalmente, lo peor de lo peor: El oncólogo confirmó un3er cáncer primario y agresivo Sarcoma Metastásico. Y recomendó iniciar un tratamiento de quimioterapia para el sarcoma. Aunque Isi estaba muy débil aceptó el tratamiento, Isi quería vivir con todas sus fuerzas.

Paralelamente, consulté con médicos expertos de Europa que dijeron que era muy improbable que la misma persona tuviera también cordoma y sarcoma. Envié las diapositivas a Italia para una segunda opinión, pero el resultado llegó muy tarde, después de que Isi falleciera. En ese informe, ¡se descartaba el sarcoma!

Isi empezó la quimioterapia (para un cáncer que probablemente no tenía), y lo trasladamos a una institución de cuidados complejos. Allí estuvo sólo 10 días, hasta que se desplomó una y otra vez en una ambulancia a Ichilov. A Isi lo llevaron a cuidados intensivos, su objetivo de vivir lo sacó del peligro inmediato, pero estaba muy débil. Isi pidió continuar con la quimioterapia y respetamos su deseo. Unos días después del último tratamiento, Isi estaba muy débil y dolorido, y entonces empezó el delirio, su mente ya no estaba clara. El oncólogo confirmó que la quimioterapia no funcionaba y, a partir de ese momento, empezamos con los cuidados de apoyo, trasladamos a Isi a un hospicio donde pasó sus últimos días.

La hospitalización de Isi fue larga, muy larga, casi 4 meses de intensa tortura, impotencia y tristeza. Nunca le dejamos solo y junto conmigo y mis hijos también su hermano Salo y su muy buen amigo Bucho le ayudaron, acompañaron y apoyaron. Nuestra rutina se convirtió en estar en el hospital, un poco de trabajo y un poco de casa. Grandes y encantadores amigos nos visitaban a diario y no nos olvidaron ni un momento. Trasladar a Isi al hospicio fue una decisión compleja, ya que allí no se realizaban procedimientos para salvarle la vida. La decisión contó con el apoyo del fantástico equipo de cuidados paliativos de Ichilov (gracias, Dr. Michal). Pero después del primer día allí por fin sentimos paz, pudimos sacar a Isi de la habitación al jardín bajo los eucaliptos que tanto le gustaban. Olvidamos el aislamiento y tocamos y amamos a Isi. El equipo del hospicio cuidó muy bien de Isi, fueron amables y comprensivos. Incluso cuidaron de nosotros, nos dieron de comer y nos ayudaron con apoyo psicológico.

El viernes 5 de abril por la tarde, Isi tuvo dificultades para respirar y le ayudaron con oxígeno. Mis hijos, su hermano Salo y yo nos sentamos a su lado hasta su último aliento. Faltaban unos minutos para el Shabat. Encendimos las velas de Shabat y dijimos el último kiddush a su lado, sin embargo, Isi ya no estaba con nosotros. Isi murió como un "Kadish", un hombre santo y piadoso. La tristeza y el vacío permanecerán para siempre, pero Isi sufrió tanto que habría sido egoísta esperar que siguiera vivo con la terrible enfermedad.

Este ha sido un viaje largo y doloroso. Aprendí de él que la medicina no debe ser sólo ciencia, a medida que avanza la tecnología los pacientes se convierten en números, imágenes y gráficos. Doctores, tienen a una persona delante de su ordenador: toda una vida, asustada y confiando en ustedes. Sé que están muy ocupados, pero tómense unos minutos para mirarles a los ojos, la atención es tan importante como los medicamentos y los tratamientos. Durante el Shiva, descubrimos a Isi tal y como era de joven, con tantas fotos, recuerdos y canciones. Le recordamos cantando sus canciones, recuperando sus recuerdos. Disfrutando del hermoso jardín que creó para nosotros, le recuerdo en todo momento mirando a nuestros tres hijos, sus árboles y sus creaciones.

Isi y yo lo hicimos todo juntos durante más de 36 años y ahora es una vida nueva y diferente sin él. Espero que este nuevo capítulo esté lleno de alegría y tranquilidad, celebrando la vida de Isi siempre con una sonrisa.


En la segunda parte del último viaje, muchos más ángeles nos apoyaron, sólo hay algunosnombres en esta lista:

  • Mis hijos Jonathan, Debbie y Michelle
  • Salo, su hermano, que nunca dejó solo a Isi.
  • Sus buenos amigos Bucho y Michel
  • Nuestros tíos Victor, Loretta y Tzipi
  • Mis hermanas, no podría hacer esto sin ellas
  • Mike, su hermano pequeño, y su mujer Vicky (mi hermana pequeña)
  • Mi buen amigo y el mejor médico de la historia Elias Castel
  • Nurit y Keren de mi equipo de natación y mi entrenadora Cindy me apoyaron y me hicieron olvidar por un rato la tristeza.
  • Nuestros vecinos siempre dispuestos a ayudar y cariñosos, Gracias Ari, Regina y Keren.
  • Algunos médicos en Ichilov, el equipo paliativo, el doctor Dani, Israela la enfermera, el doctor Amir Sternheim, Viki Hanes, que visitaba a Isi cada mañana de camino al trabajo, trayéndole café calientey una sonrisa, los trabajadores sociales, y muchos más.
  • El profesional y excelente equipo del hospicio de Tel Hashomer. Gracias, Libi.
  • Nuestro querido profesor Kollender, el doctor Haim Stroh y mi consejero Freddy Rosenfeld.
  • El doctor Sadi, del equipo del hospicio, que se tomó su tiempo para comprender a Isi de forma holística.
  • La doctora Silvia Stacchiotti en Italia y los doctores Hug y Fossati en Austria.
  • El doctor Mike Cusnir, mi primo de Estados Unidos.
  • Todos nuestros queridos amigos y familiares, siempre trayendo comida deliciosa, llamando, cuidando y visitando.

Cuéntenos su historia poco común

Contar la historia de su cordoma con sus propias palabras puede ayudar a otras personas de nuestra comunidad a sentirse más conectadas y preparadas para enfrentarse a lo que les pueda deparar el futuro. Le invitamos a compartir sus experiencias y puntos de vista con otras personas, que pueden beneficiarse de saber que no están solas.

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