Gem and Pio

Corría el año 2014 y Pio tenía tres años y medio cuando empezó a tener migrañas. Por lo general, estas ocurrían alrededor de las 3-4 am. Lo llevé a varios médicos de cabecera que estaban en la red con mi HMO en ese momento, y con repetidas citas a nuestro médico de cabecera, nos pidieron tener una tomografía computarizada simple. No mostró nada y nos dieron paracetamol (Tylenol) para tratar las migrañas matutinas.

Cuando cumplió cuatro años, de repente le falló el habla y se le acortó la lengua. Esta vez lo llevé directamente a un otorrinolaringólogo, que nos derivó a un neurólogo. Esta vez le hicieron una RM con contraste, que mostró una masa de 4 cm alrededor del tronco encefálico de Pio. Tuvimos que hacernos varias RM y vimos a muchos neurocirujanos antes de elegir al que tenemos ahora: El Dr. Gerardo Legaspi, especializado en tumores en la base del cráneo y con experiencia en cordomas. En aquel momento, Pio era el primer caso pediátrico en nuestro país (Filipinas).

Me dijeron que el tumor no podía resecarse por completo y el cirujano sólo hizo una descompresión mientras realizaba la biopsia. Pio empezó a tener problemas de visión, además de dificultad para hablar y migraña. La patología confirmó que se trataba de un cordoma. Me dijeron que la terapia con haz de protones (PBT) era la mejor opción para su caso, pero no estaba disponible en nuestro país y no podíamos permitirnos ir a buscarla al extranjero. Intentamos recaudar fondos varias veces, pero cada año su cordoma comprimía un nervio, lo que le impedía respirar o comer, y volvíamos a estar a cero con nuestro fondo para la PBT.

Desde su diagnóstico en 2015, Pio ha sido sometido a tres operaciones de descompresión y dos de derivación, además de ocho ciclos de quimioterapia experimental. El 23 de enero cumplirá 11 años y lo está haciendo muy bien.

En 2016, nos dijeron que no había nada que la medicina pudiera hacer por él y que era terminal. Y fue desgarrador; todavía lo es. Pero a través de los años, hemos aprendido a sentarnos y vivir con el dolor, y hemos transformado esto en algo hermoso y que cambia la vida de los demás. Ha recorrido un largo camino desde que le diagnosticaron la enfermedad y le pusieron en cuidados paliativos. Puede que su visión, movilidad y motricidad gruesa se hayan deteriorado y que Pio esté lejos de haberse librado del cordoma, pero ha conseguido mucho y ha ayudado a muchos con su arte desde que le diagnosticaron la enfermedad.

Pio es un artista, y su arte le ha mantenido vivo más que nada en el mundo. No sólo financió sus numerosos tratamientos, sino que una vez dijo que el arte le había ayudado a sobrellevar el dolor. Pío siempre ha intentado controlar su dolor por sí mismo y siempre ha evitado quejarse de él. El arte le ha ayudado a expresarse y a expresar lo que siente. También le ha ayudado a explorar el mundo más allá de nuestro mundo manteniéndole creativo, y le hace sentir capaz de marcar la diferencia en nuestro universo.

Ha estado trabajando en algunas obras para su cumpleaños, de modo que pueda venderlas y donar los beneficios a sus dos organizaciones sin ánimo de lucro favoritas: PGH Medical Foundation, una organización que ayuda al hospital donde recibe sus tratamientos (Philippine General Hospital), y Brave Warrior Kids, una fundación que ayuda a niños con cáncer curable y atrofia muscular espinal a recibir el tratamiento que necesitan. Sigue aceptando encargos de vez en cuando y también vende algunos de sus productos #aedanpioart.

Como madre, he encontrado apoyo en el grupo de Facebook sobre cordoma y en los recursos y actualizaciones de la Chordoma Foundation. También he encontrado consuelo y esperanza en las historias de pacientes, supervivientes y seres queridos de pacientes. También tenemos una comunidad en línea en la página de Facebook de Pio, que se ha unido a nosotros en la lucha contra esta enfermedad poco común. Le han ayudado y apoyado comprando su arte y, con el sistema sanitario de nuestro país (no tenemos seguro), han sido una de las mayores fuentes de apoyo para financiar su tratamiento. He podido hacer amigos a través de estas comunidades en línea. Es muy importante saber que no estamos solos y que hay alguien que nos entiende porque ha pasado por lo mismo que nosotros.

Si tuviera que dar un consejo a otro padre a cuyo hijo le acaban de diagnosticar un cordoma, le diría que confíe siempre en su instinto y que no está de más pedir otra opinión. También es muy útil informarse bien sobre el cordoma a través de los recursos de la Chordoma Foundation.

La Chordoma Foundation ha desempeñado un papel fundamental en nuestro viaje porque es donde he obtenido información verificada y precisa sobre esta enfermedad. También pude ponerme en contacto con muchos médicos en el extranjero gracias a la Fundación, que nos dio consultas gratuitas sobre el caso de Pio.

No fue fácil aceptar el diagnóstico. Y si alguna vez algún padre también está pasando por lo mismo que yo pasé hace unos años (darme cuenta de que mi hijo va a quedar discapacitado por esta enfermedad), espero que pueda leer esto y rezo para que estas palabras le reconforten:

Las discapacidades no significan infelicidad. No tienen por qué equivaler a algo terrible. No siempre significa que tu hijo tenga que vivir una vida triste. Las discapacidades de tu hijo forman parte de su personalidad.

No dejes que el diagnóstico o la discapacidad de tu hijo te depriman; aunque debes saber que es una emoción válida, también es lo que tú hagas de ella. No tiene por qué hacerte sentir desgraciado para siempre.

Deja atrás los pensamientos sobre lo aterrador que es el futuro o lo que tu hijo se está perdiendo. Estos pensamientos que mantenemos como padres nos impiden ver realmente la capacidad de recuperación de nuestros hijos y cómo la vida puede seguir siendo hermosa para ellos.