La primera vez que Young-dahl Song oyó hablar de la Fundación Cordoma, la verdad es que desconfió. Hay muchas organizaciones sin ánimo de lucro con buenas intenciones, pero cuando había donado a otras más grandes en el pasado, había sentido que su donación relativamente pequeña era una "gota en el océano" y se preguntaba si sus contribuciones se utilizarían realmente para marcar la diferencia.
Pero unos meses después de que le diagnosticaran un cordoma sacro en marzo de 2012, la perspectiva de Young-dahl cambió por completo.
El profesor de ciencias políticas jubilado de Greenville (Carolina del Norte) fue diagnosticado durante unas pruebas rutinarias de seguimiento como resultado de una batalla contra el cáncer gástrico. Nadie en la familia Song había oído hablar del cordoma, así que sus hijas adultas empezaron a investigar esta enfermedad poco común en Internet. Fue entonces cuando dieron con la Fundación del Cordoma (FC).
La familia se enteró de que la CF celebraría su Conferencia Comunitaria bianual en Boston justo cuando Young-dahl tenía tres meses de seguimiento con sus médicos del Hospital General de Massachusetts. Young-dahl aún no estaba seguro de la fibrosis quística y era reacio a asistir a la conferencia, pero su mujer Kim y sus hijas le engatusaron y cedió.
La comunidad de la fibrosis quística nos enseñó que "no estamos solos
Su experiencia durante esos dos días cambió por completo su perspectiva. "Aprendí que muchos pacientes no recibieron inicialmente un diagnóstico correcto y que muchos no conocían todas las opciones de tratamiento. El número de pacientes con cordoma es tan pequeño [que nos habíamos sentido aislados], y la Conferencia Comunitaria nos dio la oportunidad de conocer a otros supervivientes para hablar de nuestras experiencias. Es una comunidad tan solidaria que nos hizo sentir que no estamos solos".
A medida que aprendía más sobre la fibrosis quística, Young-dahl quedó impresionado por lo que la Fundación había logrado en tan sólo unos pocos años. "Me enteré de que, además de la Conferencia Comunitaria, la Fundación del Cordoma también apoya importantes investigaciones, organiza conferencias para científicos y médicos de todo el mundo y sensibiliza a la opinión pública sobre esta enfermedad poco común. Creo que este enfoque múltiple es fundamental, porque no es algo que pueda resolver un solo programa."
En esa conferencia, el empresario Adam Abram, miembro de la junta directiva de la FQ, lanzó un reto de 500.000 dólares en donaciones paralelas para invitar a la comunidad del cordoma a unirse a él y a su esposa Roz para ayudar a la Fundación a alcanzar sus urgentes objetivos de investigación. Eso hizo que las ruedas giraran en la cabeza de Young-dahl.
"Esta organización es aún muy joven y sigue creciendo. En poco tiempo, unas pocas personas muy entregadas han hecho tanto, y con tanto éxito, que me impresionaron mucho quienes dirigen esta organización", dice Young-dahl. "No sólo tengo una razón directa para estar interesado en encontrar un tratamiento para el cordoma - también creo que cualquier investigación básica apoyada por la Fundación podría aplicarse también a otros tipos de tumores. Pensé que quizá debería ayudar".
Decidirse a hacer una donación transformadora
Desde que emigraron a EE.UU. desde Corea, Young-dahl y Kim, profesor y anestesista jubilados respectivamente, habían vivido el sueño americano. La pareja, ahora de 76 y 72 años, había trabajado duro, ahorrado dinero y enviado a sus tres hijas a prestigiosas universidades y escuelas de posgrado. Ahora Arleen, médico, Julie, abogada, y Paula, profesora, eran estables profesionalmente y económicamente independientes. Young-dahl y Kim pensaron que podían destinar parte de sus ahorros a otras prioridades.
En cuanto a sus objetivos filantrópicos, hace años Young-dahl y Kim habían constituido un fondo fiduciario caritativo (CRUT, por sus siglas en inglés) que les proporcionaría ingresos para gastar en vida y apoyar a varias organizaciones sin ánimo de lucro cuando fallecieran. Pero después de conocer la Fundación, se preguntaron si no sería mejor hacer una donación ahora, cuando podrían ver que su filantropía tiene un impacto inmediato.
"La Fundación del Cordoma ha alcanzado una fase crítica", dice, "y sentí que lo que necesitaba ahora era una nueva inyección de energía para impulsarla a otro nivel. Me alegro de haber tenido la oportunidad de donar, y de que Adam me diera la razón para dar el salto, para que esta joven organización con un pequeño presupuesto tenga los recursos para hacer mucho más en el futuro."
Young-dahl y Kim decidieron poner fin a su fideicomiso y hacer una donación inmediata de más de 400.000 dólares a la FQ para ayudar a afrontar el reto de la familia Abram. Pero antes, invitaron a sus hijas y yernos a cenar con los Abram y el Director Ejecutivo de la FC, Josh Sommer, para que conocieran la FC y a sus dirigentes.
"Era una decisión importante para mi padre, pero como sabíamos que su reacción a la Conferencia Comunitaria y al trabajo de la Fundación había sido tan fuerte, no nos sorprendió", dice Julie, abogada de una empresa de servicios farmacéuticos. "Francamente, es difícil no sentirse inspirado por Josh, Adam y [la Presidenta del Patronato] Heather Lee: el conjunto de talento y empuje de esta organización es extraordinario".
La implicación de su padre con la Fundación del Cordoma es coherente con sus otras pasiones y su enfoque de la filantropía, señala Julie. "La mayor afición de mi padre durante su jubilación ha sido coleccionar obras de arte y escritos de la Corea de principios del siglo XX y reintroducir estas obras en la sociedad coreana. En última instancia, espera donar estas importantes colecciones a una institución coreana donde puedan disfrutarse ampliamente y tener un impacto en el público. Así que tiene un historial de identificar cosas que son importantes pero "poco comunes", y centrar la energía y la atención en ellas para concienciar a la sociedad y llegar a la vida de mucha gente. Eso es exactamente lo que está haciendo con su donación a la Fundación del Cordoma".
El apoyo a la FQ es ahora un asunto familiar
A Young-dahl le gustaría que el apoyo a la Fundación del Cordoma fuera un asunto de familia: un compromiso que espera que sus hijas y yernos continúen en los años venideros. Paula, profesora de gestión y política de servicios sanitarios, ya se ha incorporado al Consejo de Administración de la Fundación. (La familia Song también recaudó 11.000 dólares -y sensibilizó a la opinión pública- para la FQ cuando Paula corrió la maratón de Boston el año pasado). Y cada una de las tres mujeres tiene conocimientos profesionales que podrían beneficiar a la organización, señala su orgulloso padre.
"Somos una familia muy unida -mis padres, mis hermanas y todos nuestros hijos- y creo que la Fundación del Cordoma siempre será un punto central para nosotros, incluso dentro de muchos años", dice Julie sobre el legado que espera recibir de su padre.
"Esta ha sido la mayor contribución única de mi vida", dice Young-dahl sobre su donación transformadora a la FQ. "Pero el dinero por sí solo no resuelve los problemas: se necesita el liderazgo y la imaginación de personas entregadas. Tengo la esperanza de que la investigación que esta donación ayude a hacer posible conduzca a algo bueno, tanto para el cordoma como para otros problemas de salud."
Cuéntenos su historia poco común
Contar la historia de su cordoma con sus propias palabras puede ayudar a otras personas de nuestra comunidad a sentirse más conectadas y preparadas para enfrentarse a lo que les pueda deparar el futuro. Le invitamos a compartir sus experiencias y puntos de vista con otras personas, que pueden beneficiarse de saber que no están solas.