Dick había sido un fiel participante en las Marchas de los 4 Días de Nimega durante muchos años. Y tenía muchas ganas de hacer la marcha número 100 con su nieta en 2016. Sin embargo, en 2014 empezó a sentir mucho dolor al caminar y solo pudo terminar las 4 marchas con analgésicos. En 2015, Dick fue remitido a un traumatólogo por su médico de atención primaria, con la esperanza de averiguar la causa de su dolor.
El traumatólogo no pudo encontrar nada y derivó a Dick a un neurólogo, donde le diagnosticaron claudicación (también conocida como síndrome de la pierna). La cirugía sería difícil, y el neurólogo sugirió iniciar una terapia de ejercicios Mensendieck. Tras seis meses de ejercicio intensivo, la mejoría fue escasa o nula, y se inició el tratamiento del dolor crónico. Pero como había que aumentar constantemente la dosis para aliviar apenas un poco el dolor, se optó por la cirugía.
A través de un conocido, Dick entra en contacto con un neurocirujano con mucha experiencia en este tipo de operaciones. Pero como este médico estaba afiliado a otro hospital, Dick tuvo que ser derivado primero a través de un neurólogo. Este neurólogo le indicó que no tenía tiempo para una segunda opinión y que podría tardar hasta 13 semanas. Esto no era aceptable y Dick decidió escribirle una carta. Entonces resultó que era posible saltarse la remisión del neurólogo y ponerse en contacto directamente con el neurocirujano.
En ese hospital, los tiempos de espera eran muy largos y resultó que el cirujano también operaba en otro hospital, donde Dick pudo ser atendido una semana más tarde. Para preparar la operación, le hicieron un TAC. El cirujano comenta los resultados con Dick y le dice: "Tiene usted algo muy raro", a lo que Dick responde: "¿Entonces debe de ser un tumor?". El cirujano confirma e indica que se trata de un cordoma (tumor maligno) o de un condroma (tumor benigno). Pero tendría que ir al LUMC para obtener una respuesta definitiva porque es allí donde se encuentran los especialistas en ese campo.
Tenía que volver a ponerse en contacto con el cirujano que le había remitido si la cita no se programaba en un plazo de tres semanas. Pasaron esas tres semanas y después de que el cirujano hiciera una llamada para recordárselo al LUMC, Dick estaba en Leiden una semana más tarde. Se hicieron más escáneres y también una biopsia guiada por TC (con esto, el médico puede extirpar de forma muy específica un trozo de tumor). Resultó ser un cordoma. El cirujano ortopédico recomienda empezar con terapia de protones, luego cirugía y, por último, radiación. Para la terapia de protones, Dick tuvo que ir a Heidelberg, en Alemania; afortunadamente, el LUMC tenía línea directa con este centro de protones, por lo que todo se organizó rápida y fácilmente y, además, la compañía de seguros le reembolsó íntegramente el coste.
Cuando a Dick le diagnosticaron cordoma, al principio pensó "¿Cuándo voy a morir?", sin embargo, leyendo y aprendiendo más y poniéndose en contacto con compañeros pacientes en Holanda, Dick ve que el diagnóstico de cordoma no es una sentencia de muerte inmediata y que hay pacientes de cordoma que llevan viviendo con un cordoma entre 15 y 17 años. El contacto con otro paciente fue sin duda lo que más ayudó a Dick. Se adelantó varios meses a la trayectoria de Dick y fue agradable hablar sobre las opciones de tratamiento y la radiación.
En septiembre de 2016, Dick comenzó en Heidelberg con un ciclo de 30 radiaciones de 54 GyE (normalmente para el cordoma lo habitual son al menos 74 GyE). Al regresar a los Países Bajos, se cancela la cirugía prevista, ya que el médico cree que Dick estaría peor después de la cirugía. Esto fue una sorpresa. A través del compañero, Dick es informado de un ensayo clínico en Estados Unidos, que consiste en radiación, seguida de un tratamiento experimental y, a continuación, radiación de nuevo.
Dick se pone en contacto con el centro de protones de Heidelberg para ver si pueden tenerle en cuenta. La respuesta es breve y firme: "Todavía no ha recibido suficiente radiación y debe volver para otro ciclo". En febrero de 2017 sigue el segundo ciclo de radioterapia en Alemania. Y así finaliza el tratamiento. Dick se somete a controles anuales de RM, que siempre envía también a Heidelberg para su verificación, y siempre recibe cortésmente una carta con su interpretación.
El tumor ha permanecido estable desde entonces. Tras los tratamientos de radiación, el dolor también ha disminuido. En 2018, Dick decidió destetarse del analgésico Oxicodona, con éxito. Luego, con la ayuda de su médico de atención primaria, también redujo el analgésico Pregabalin en seis semanas. Dick tiene dolor, pero ese dolor es en parte ignorable y, por lo demás, tolerable. Algunas actividades, como caminar o tumbarse, sí le causan dolor, y Dick ha encontrado ajustes para hacerlas más llevaderas. Por ejemplo, una cama regulable eléctricamente, para que Dick pueda dormir con la espalda redondeada. O un taburete de bar en el lavabo para no tener que estar demasiado tiempo de pie, y para andar utiliza un andador. Dick es voluntario en la Plataforma de Pacientes contra el Sarcoma, donde un grupo de trabajo está investigando cómo hacer que la información (médica) de la página web sea accesible y comprensible para todo el mundo.
Como el propio Dick dice riendo: "Llevo la vida de un anciano, pero a mis 79 años eso es exactamente lo que soy".
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Contar la historia de su cordoma con sus propias palabras puede ayudar a otras personas de nuestra comunidad a sentirse más conectadas y preparadas para enfrentarse a lo que les pueda deparar el futuro. Le invitamos a compartir sus experiencias y puntos de vista con otras personas, que pueden beneficiarse de saber que no están solas.