En octubre de 2021 empecé a experimentar lo que el médico denominó dolor ciático. De vez en cuando me dolía la zona sacra, pero no le daba importancia. Ese mismo octubre, después de mi 30 cumpleaños, empecé a tener un dolor horrible en ambas piernas, desde las nalgas hasta los dedos de los pies. Volví al médico y me mandó hacerme radiografías de la espalda.
Cuando las radiografías salieron bien, le dije a mi médico: "No, ahí hay algo y necesito que me hagan una radiografía de la zona pélvica". Me envió de nuevo a hacerme radiografías de la zona pélvica y, cuando recibió las imágenes, me llamó y me informó de que me enviaba a hacerme un TAC STAT.
Llegó el informe del TAC y recuerdo que me llamaron para que fuera a su consulta. Sabía que mi vida iba a cambiar para siempre. Ni ella ni otros médicos de la zona habían oído hablar nunca del cordoma, así que llamó a Stanford y a la UCSF para ver si podían aceptar mi caso. Acabé eligiendo Stanford después de reunirme allí con el equipo de cordoma, y empezaron todas las pruebas y tratamientos.
En abril de 2022 me hicieron una biopsia en Stanford para confirmar que se trataba de un cordoma. Una vez confirmado, mi maravilloso equipo de médicos se puso manos a la obra y comencé seis semanas de radioterapia preoperatoria que duraron de mayo a julio. Después de mis seis semanas de radiación, descansé hasta mi cirugía en agosto de 2022. Mi cirugía se dividió en tres días separados. Estuve en el hospital del 8 de agosto al 12 de noviembre de 2022. Después de volver a casa en noviembre, descansé hasta que empecé dos semanas de radiación postoperatoria en marzo de 2023.
Hago todo lo que puedo. Aunque esta operación cambió mi vida para siempre (y no de la manera que yo quería), estoy muy agradecida por cada día y por otra oportunidad en la vida. Tengo una caída bilateral del pie y puedo deambular con un andador, pero espero que con el tiempo pueda volver a caminar de forma independiente. Asisto a terapia ambulatoria dos veces por semana y tengo el mejor equipo de fisioterapeutas. No habría podido recuperarme si no fuera por mi fisioterapeuta Aaron y mi terapeuta ocupacional Mikaela de Encompass Health. Estoy agradecida de seguir aquí viendo crecer a mi hijo. Mi marido y mi hijo son maravillosos y me ayudan con cualquier necesidad que tenga. También tengo dos perros muy cariñosos y apegados que no se separan de mí.
El apoyo de mi familia y mis amigos ha hecho que esta experiencia sea mucho más fácil para mí. Si no fuera por mis padres, mi hermana, mi suegra, la familia de mi madre y mis tíos por parte de mi padre, no sé cómo mi marido, mi hijo y yo habríamos superado este momento. Me siento muy afortunada de contar con la ayuda de mis seres queridos, porque sé que no todos tenemos la suerte de contar con familiares que nos ayuden. No lo doy por sentado.
Aboga por sí misma. Tú eres quien mejor conoce tu cuerpo y, si crees que algo va mal pero tu médico te dice lo contrario, pide que te hagan esas pruebas.
Formar parte de un grupo de apoyo de cordoma ha sido muy útil porque es bueno saber que, aunque seamos un grupo único, todos estamos ahí para apoyarnos mutuamente. Nadie sabe por lo que estamos pasando y es agradable compartir mi historia con quienes me entienden.
