Tenemos el honor de presentarles esta historia poco común de Adriane Rothstein, una superviviente de cordoma de 15 años que ha sido una fuerza impulsora dentro de la comunidad de pacientes de la Chordoma Foundation desde el principio. Su inagotable dedicación a conectar y apoyar a otras personas que se enfrentan a esta enfermedad le valió nuestro Premio a la Acción Incomún en 2016. Adriane es donante y voluntaria comprometida: ha sido Peer Guide durante más de una década, ha contribuido con importantes conocimientos a nuestro Directorio Médico y ha ayudado a dar forma a lo que se convirtió en nuestro Servicio de Navegación para Pacientes. Aquí nos cuenta la historia de su cordoma con sus propias palabras, en las que vuelve a brillar su don para compartir su sabiduría con los demás.
Ante todo, quiero decir lo siguiente: Somos más que nuestro cáncer. Llegamos a esta experiencia con más conocimientos que en ningún otro momento de la historia. Nadie puede garantizar que no tendremos una recidiva (o recurrencia), pero podemos dar forma a nuestra experiencia. Mi identidad no es la de una paciente de cáncer, sino que me defino como educadora, madre y defensora.
Mi historia con el cordoma empezó cuando, a los 47 años, visité a un nuevo médico de cabecera por una sinusitis recurrente. Inmediatamente comentó que si era recurrente, debíamos examinarla más a fondo, aunque yo no tenía ningún síntoma parecido al cordoma. Le estaré eternamente agradecida por su perspicacia. Una semana más tarde, la enfermera me llamó para decirme que había concertado una cita con un neurocirujano. Recuerdo mis palabras: "¿Cómo dice? ¿Puede dar marcha atrás? ¿Por qué?" A lo que ella respondió: "Lo siento mucho, el médico le llamará". Y lo hizo, dos minutos después. Eso fue el 14 de enero de 2007.
Tres semanas más tarde, el 7 de febrero, me sometieron a una resección parcial en la USC con el Dr. Martin Weiss, que había visto bastantes cordomas en sus 30 años de neurocirugía craneal. En la hora y media que pasó con mi marido, mi hermano y conmigo una semana antes de la operación, nos dijo que el tumor era demasiado grande para saber si era un tumor hipofisario o un cordoma. Su comentario: "Esperemos que sea hipofisario". Estaba en manos de un experto y, sin embargo, aterrorizada. (Recuerde que en 2007 la Fundación estaba en proceso de obtener su estatus 501(c) (3)). Además, el Dr. Weiss me advirtió enfáticamente que no consultara con el Dr. Google, lo que me hizo reír y desobedecí para mi disgusto. Avance rápido después de una recuperación completa de la cirugía cuando empecé la terapia de protones (PBT) con la Dra. Lila Loredo en la Universidad de Loma Linda. Tanto ella como su equipo eran expertos en tratamientos de cordoma con PBT. Loma Linda fue el primer hospital de EE.UU. que trató a pacientes con radiación de haz de protones.
En 2022, no estaba claro si tenía una recidiva (o recurrencia). El Dr. Weiss se había jubilado hacía tiempo, así que hablé con tres expertos en cordoma clival: el Dr. Raza, el Dr. Gardner y el Dr. Sen. Los tres coincidieron en que algo iba mal. El Dr. Gardner me operó en noviembre y ahora le veo a él y al Dr. Snyderman en el UPMC de Pittsburgh todos los años. Todo va bien: los problemas menores se resolvieron.
Después de haber vivido con un cordoma durante 17 años, espero que al comenzar este viaje con el cordoma lo pueda considerar como el siguiente capítulo de su vida y no como el último. Estoy muy agradecida a mi marido Mark, a mi hija Anna y a la experiencia de todos los profesionales médicos que se han cruzado en mi camino a lo largo de los años. Estamos muy agradecidos por la creación de la Fundación, sus recursos, expertos, grupos de apoyo y ahora un laboratorio de investigación. Éramos sólo un grupo incipiente de 60 personas en nuestra primera conferencia internacional de la comunidad del cordoma en 2007 y mírenos ahora: una organización de renombre mundial, una plantilla de casi 20 personas, un consejo médico asesor, un departamento de apoyo al paciente (no sólo una persona, nuestra querida Shannon) y la lista continúa. Estoy especialmente agradecido a Josh, cuya visión, compromiso y talento nos ayudarán a encontrar una cura para el cordoma.
¡Ánimo!
Adriane
