En 1998, tuve visión doble mientras visitaba a la familia de mi mujer en Mississippi. Tras varias resonancias magnéticas, se programó una intervención quirúrgica para extirpar lo que se pensaba que era un adenoma hipofisario. El Dr. Mark Krautheim descubrió que no se trataba de un adenoma hipofisario y detuvo la operación para esperar los resultados de la patología. Resultó ser un cordoma clival. Programé un procedimiento mínimamente invasivo con el Dr. Hae Dong Jho y seguí esto con Gamma Knife con el Dr. Dale Lunsford y el tumor permaneció estable durante 5 años. A los 7 años después del diagnóstico, me sometí a otro procedimiento mínimamente invasivo para reducir el tamaño del tumor. Con los años, he tenido varios procedimientos más, algunas complicaciones, pero en general, he sido capaz de continuar la instrucción de esquí, la pesca, la caza, y disfrutar de la vida.
En 2010, mis capacidades físicas se vieron comprometidas tras la hemorragia craneal. Desarrollé hidrocefalia y dismetría. Han pasado 15 años desde mi diagnóstico. El año pasado, tuve mi primera craneotomía abierta y seguí con terapia de protones. En agosto de 2013, entré en un ensayo clínico para la proteína braquiuria en los NIH. Mi tumor se ha mantenido estable durante más de un año.
Tengo impedimentos físicos, pero con alguna ayuda menor, puedo atender mis necesidades básicas. Tengo sentido del humor y me gusta la gente. Mi baile ha disminuido un poco, pero sigo disfrutando de la música y de algunos pasos lentos. Mi mujer y yo viajamos mucho... normalmente añadiendo días a los viajes médicos. Ha sido maravilloso asistir a bodas familiares, disfrutar de nuestras sobrinas y sobrinos, y visitar a amigos de todo EE.UU. Nuestra fe es fuerte, nuestros médicos nos han ayudado a lo largo de este viaje, y nuestro matrimonio de 33 años nos apoya en los momentos difíciles. El Dr. Jho me dijo que nadie sabe cuánto tiempo nos queda, pero que podemos elegir cómo vivir el tiempo que nos queda. Sé que seguiré luchando por vivir y estoy muy ilusionada con las nuevas investigaciones y posibilidades de tratamiento en el futuro. Aunque el diagnóstico de cordoma da miedo, hay esperanzas de un futuro prometedor.
Cuéntenos su historia poco común
Contar la historia de su cordoma con sus propias palabras puede ayudar a otras personas de nuestra comunidad a sentirse más conectadas y preparadas para enfrentarse a lo que les pueda deparar el futuro. Le invitamos a compartir sus experiencias y puntos de vista con otras personas, que pueden beneficiarse de saber que no están solas.