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Programa de donación de tumores

Usted puede hacer posible la investigación del cordoma donando tejido tumoral

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¿Qué es el Programa de Donación de Tumores?

El tejido tumoral de los pacientes es un ingrediente fundamental en la búsqueda de nuevos descubrimientos sobre el cordoma por parte de los investigadores. Por ejemplo, permite a los científicos estudiar cómo se forma el cordoma, y posibilita la creación de materiales esenciales y herramientas de investigación que los científicos necesitan para realizar pruebas tempranas de posibles estrategias terapéuticas en el cordoma. La disponibilidad de tejido tumoral que representa toda la diversidad del cordoma ofrece, por tanto, una gran oportunidad para avanzar en la investigación del cordoma.

Una forma fundamental en que los pacientes pueden impulsar la investigación del cordoma es donando tejido tumoral al Biobanco de la Chordoma Foundation a través de nuestro Programa de Donación de Tumores.

Mediante el estudio de muestras de tumores de cordoma, los científicos pueden aprender más sobre el cordoma y cómo tratarlo. Actualmente aceptamos donaciones de tumores de todos los pacientes con cordoma, con prioridad para los siguientes:

  • Pacientes pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes con cordoma (menores de 35 años)
  • Pacientes con cordoma de cualquier edad que tengan subtipos de cordoma poco diferenciados o desdiferenciados.

¿Qué es el Biobanco?

El Biobanco de la Chordoma Foundation es un depósito centralizado de tejido tumoral y muestras de sangre o saliva aportadas por pacientes con cordoma para contribuir al avance de la investigación. Nuestro Biobanco protege y conserva estas muestras y las pone a disposición de investigadores cualificados interesados en el estudio del cordoma, incluida la investigación que lleva a cabo Chordoma Foundation Labs.

Una sola muestra de tumor enviada a nuestro Biobanco puede dividirse y compartirse entre varios laboratorios diferentes para apoyar múltiples estudios de investigación. Además, nuestro Biobanco recoge información clínica de pacientes con cordoma para permitir la investigación de los factores que afectan al tratamiento y a los resultados.

Cómo aportar tejido tumoral

Háganos saber que está interesado en donar tejido tumoral rellenando este formulario.

Si desea obtener más información sobre el programa antes de rellenar el formulario, llame al (919) 809-6779 ext. 133 o envíe un correo electrónico a nuestro equipo de donación de tumores.

Actualmente, la participación en nuestro Programa de donación de tumores sólo es posible para pacientes operados en Estados Unidos.

Si va a someterse a una intervención quirúrgica

Póngase en contacto con nosotros con la mayor antelación posible a su intervención quirúrgica rellenando el siguiente formulario. Informe a su cirujano de que desea donar el tejido de su tumor a través del Programa de Donación de Tumores de la Chordoma Foundation. Su cirujano puede ayudarle animando al personal del hospital a trabajar con nuestro equipo de investigación para asegurarse de que su tejido se conserva y puede utilizarse para la investigación.

Ir al formulario

Si le han operado en el pasado

Es posible que el tejido de una intervención quirúrgica anterior esté almacenado en el hospital donde le trataron. Rellene el formulario de información vinculado a continuación para hacernos saber cuándo y dónde fue operado, e intentaremos localizar y obtener este tejido y añadirlo a nuestro Biobanco.

Ir al formulario

Si desea planificar un legado de donación de tejidos

Muchos pacientes descubren que planificar una donación póstuma de tejidos por legado les da fuerzas y les reconforta, sabiendo que están contribuyendo a una mejor comprensión del cordoma y aportando esperanza a otras personas. Nuestro equipo puede trabajar con usted para organizar una donación de tejidos póstuma que minimice los trastornos y dé sentido a un momento difícil.

Envíenos un correo electrónico

Testimonial


Hospitales participantes

Cada tumor de cordoma es valioso para la investigación, por lo que haremos todo lo posible por recoger tejido de cualquier hospital de Estados Unidos. A petición de los pacientes con cordoma, hemos obtenido con éxito tejido de más de veinte hospitales diferentes. Sin embargo, tenga en cuenta que hay algunos hospitales y situaciones en los que no nos será posible obtener tejido.

Centros asociados

Los siguientes hospitales se han asociado con la Chordoma Foundation para aportar de forma rutinaria tejido de cordoma a nuestro Biobanco. Agradecemos la cooperación y dedicación de los cirujanos, patólogos y personal de estos hospitales, cuyos esfuerzos garantizan que el valioso tejido de cordoma se conserve y se utilice para la investigación.

Preguntas frecuentes

Otra forma de avanzar en la investigación del cordoma

Otra forma de contribuir a la investigación del cordoma es unirse al Estudio de la Historia Natural de Tumores Sólidos Poco Comunes que se está llevando a cabo en el Instituto Nacional del Cáncer.

Los estudios de historia natural recopilan información de un gran número de pacientes para comprender mejor la "historia" de una enfermedad durante un largo período de tiempo. Este estudio nos proporcionará un conocimiento exhaustivo y detallado de la evolución natural del cordoma desde el momento en que se forma, hasta cuando causa los primeros síntomas, y a través de todas las fases clínicas posteriores.

Póngase en contacto con un asesor de pacientes de la Fundación del Cordoma

Los Navegadores de Pacientes de la Fundación del Cordoma proporcionan información personalizada y apoyo a cualquier persona afectada por un cordoma, en cualquier parte del mundo, en cualquier etapa de su viaje. Su navegador de pacientes utilizará sus amplios conocimientos sobre el cordoma para responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre las pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados, hablar con usted sobre los efectos secundarios y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma que hayan pasado por una experiencia similar.