Acoger al huésped no deseado: Ser padres con cordoma

Como padres, sobre todo de niños pequeños, estamos llenos de esperanzas y sueños: para su futuro, para la forma en que se supone que deben ser la paternidad y la infancia, y para todos los momentos e hitos mágicos que viviremos juntos. Planeamos aventuras compartidas y trabajamos para protegerlos de los monstruos, tanto reales como imaginarios. Pero para los padres con cáncer, puede parecer que uno de esos monstruos ha llegado a la puerta y no hay más remedio que dejarlo entrar. Aunque este inoportuno "invitado" afecta a cada familia de forma diferente, se comparten muchas experiencias, lecciones y, sí, incluso bendiciones. Si tiene un cordoma y es padre de un niño pequeño, no está solo. La Fundación puede ayudarle a obtener el apoyo y la asistencia que necesita y ponerle en contacto con otras personas que comparten sus experiencias.

Para Mike Queensland y Kimberly Ochs, la paternidad con cordoma ha sido una lección para perder el control, aprender a valorar qué retos y oportunidades pueden asumir y dar a sus seres queridos la capacidad de ofrecerles apoyo. Aunque sus familias y sus experiencias son diferentes, muchos de sus consejos para sobrellevar el cordoma mientras son padres son los mismos.

La historia de Mike

Mike tenía unos 30 años cuando le diagnosticaron cordoma en el verano de 2019. Un abogado ocupado y padre de dos niños pequeños (uno y cuatro, en ese momento), Mike inicialmente pospuso ir al médico para que le revisaran sus dolores de cabeza persistentes. Cuando finalmente lo hizo, una tomografía computarizada confirmó una masa en la base del cráneo, lo que rápidamente lo empujó a un territorio desconocido y dio inicio a un agresivo plan de tratamiento que incluyó más de un año de cirugía y radiación. Esto también incluyó una batalla de meses con la compañía de seguros de la familia para permitir que Mike fuera operado por un especialista en cordoma en la cercana Milwaukee, que afortunadamente ganaron.

Aunque Mike comunicó enseguida su diagnóstico a su familia y a algunos amigos íntimos y compañeros de trabajo, lo describe como un acto de malabarismo. Por ejemplo, compartió todos los detalles técnicos y médicos con su mujer, la persona a la que acude en busca de más apoyo emocional. Pero, al mismo tiempo, era consciente de que no debía sobrecargarla emocionalmente, sabiendo que tendría que asumir una mayor carga parental mientras él estuviera en tratamiento y queriendo que ahorrara energía para ello.

"Cuando vas a operarte, es tan buen momento como cualquier otro para pensar en quién va a ayudar a tu familia. Tanto si se trata de dejar que un amigo te traiga un viejo sillón reclinable o una silla de ducha como de dejar que un familiar se mude durante un tiempo para ayudar con los niños, hay que estar dispuesto a pedirlo. Facilita las cosas y también hace que las personas que se preocupan por ti se sientan menos desamparadas".

Mike Queensland con su familia

A lo largo del tratamiento, los suegros de Mike se mudaron varias veces para ayudar con los niños, quedándose semanas o meses, según las necesidades. Mike y su mujer explicaron a sus hijos que papá padecía una enfermedad llamada cáncer y que a veces tenía que ausentarse unos días o semanas para recibir tratamiento de un médico especial.

Cuando estaba en casa, eran sinceros sobre lo que estaba pasando y cómo se sentía Mike, pero no entraban demasiado en detalles, dejando que las reacciones y preguntas de los niños guiaran el camino. Mike consideraba el tiempo que pasaba fuera por los tratamientos como si fueran despliegues, reconociendo que cada regreso significaría reajustarse a las nuevas rutinas de los niños y averiguar dónde y cómo encajaba él en ellas.

"La mayor sensación de normalidad que tenía era pasar tiempo con mi mujer y mis hijos, haciendo un puzzle juntos, dando un paseo por la naturaleza o leyendo cuentos a la hora de dormir. Estar con los chicos me obligaba a estar presente y a salir de mi propia cabeza. Me ayudaron a darme cuenta de que, incluso estando enfermo, todavía había muchas formas de ser una fuerza de apoyo en mi familia."

Hoy, Mike ha superado el tratamiento y se está adaptando a un nuevo trabajo. Está esperanzado con los avances científicos en el campo de la investigación del cordoma y centrado en criar a sus hijos y afrontar nuevos retos.

Mike Queensland con sus amigos en la cima del Pico Torrey

El consejo de Mike para otros padres que manejan el cordoma

No pasa nada por perder parte del control. Aceptar que no puedes controlar si el cáncer reaparece es difícil, pero puedes controlar cómo vives tu vida más allá del cáncer. Hacerlo te dará la libertad de probar cosas nuevas y te ayudará a dar ejemplo de resiliencia a tus hijos.

La historia de Kim

Kim, profesora de biología en Cleveland (Ohio), estaba embarazada de ocho meses cuando le diagnosticaron un cordoma. Tras pasar por dos años de tratamientos de infertilidad y sufrir un embarazo fallido, Kim y su marido habían pasado la mayor parte de 2015 llenos de ilusión por la tan esperada llegada de su hija, Hadley. Pero cuando Kim empezó a experimentar visión doble ese otoño, su ginecólogo obstetra la envió a un oftalmólogo que ordenó la RM que reveló su tumor clival.

"Aunque tengo formación en biología, en ese momento no podía entender lo que estaba pasando. Estaba completamente en shock y concentrada al 100% en sacarme el tumor para poder tener a mi bebé".

Por suerte, Kim vivía cerca de un equipo de expertos de la Clínica Cleveland, donde dio a luz a Hadley unas semanas antes de la fecha prevista y volvió seis semanas después para someterse a la primera operación. Esas seis primeras semanas fueron un regalo, explica Kim. Estaba tan concentrada en alimentar, dormir, cambiar pañales y aprender a ser madre que apenas había espacio para nada más. Aunque pronto se daría cuenta de que muchos de los planes que creía tener para la crianza (desde la lactancia materna hasta quedarse en casa con el bebé durante un año entero) tendrían que reevaluarse después de la operación, esas seis semanas estuvieron llenas de todas las primicias habituales que ella y su marido habían anhelado.

Kimberly Ochs con su familia

La operación inicial de Kim transcurrió sin problemas y pocos días después estaba de vuelta en casa. Pero pronto se dio cuenta de que no podía cuidar sola de un recién nacido mientras se recuperaba y decidió "irse de gira" con Hadley para que su marido pudiera quedarse en casa y trabajar para ahorrar dinero y días de vacaciones. Durante las seis semanas siguientes, pasaron de un familiar a otro, y tanto los padres como los hermanos se volcaron en el cuidado de la niña.

Poco después, Kim empezó a recibir radioterapia en la Universidad de Pensilvania y pasó nueve semanas intercambiando el cuidado de Hadley con su familia en Ohio mientras iba y venía a Filadelfia con su marido.

"Estaba en modo supervivencia. Sentía que había perdido una gran parte de mí de golpe entre tener un hijo y el cordoma. Fue un gran ajuste, pero tuve que aprender a dejar ir las cosas, incluida cualquier culpa que sintiera."

El viaje emocional de Kim fue de la mano del físico. Aprendió a valorar los pequeños momentos a lo grande, creando recuerdos con Hadley a los que ambas pudieran aferrarse. Desde hornear una galleta favorita juntas hasta jugar a los legos en el suelo o crear un álbum de fotos familiar anual, Kim dejó de preocuparse por los grandes detalles que antes creía que importaban tanto -sí, enviar a Hadley a la guardería estaba bien; no, permitirle tiempo extra de pantalla cuando necesitaba un descanso no era gran cosa- y se centró en los más pequeños. Como cuando Hadley eligió pegatinas de dinosaurios para las gafas de su madre porque eran mucho más divertidas que un parche en el ojo, y Kim llevó con orgullo un triceratops a la orientación de la guardería.

No siempre ha sido fácil. En los últimos seis años, Kim ha sufrido múltiples recidivas (o recurrencias), la pérdida de dos de los abuelos de Hadley y viajes a través del país para someterse a tratamientos contra el cáncer durante una pandemia. Pero atribuye el mérito a varias cosas que la han reforzado y apoyado a lo largo del camino, incluido el ejemplo de fortaleza de su propia madre a través de una dolorosa enfermedad neurológica, su unida comunidad de amigas, y el apoyo de su terapeuta, de los Navegadores de Pacientes de la Fundación y de otros supervivientes de cordoma. En la actualidad, Kim sigue una terapia sistémica para tratar una recidiva (o recurrencia) y acaba de comenzar su 21º año como profesora de biología en el Cuyahoga Community College. Sigue sacando tiempo para los amigos y la diversión, y también participa en la Serie de Conferencias Virtuales de la Comunidad del Cordoma de la Fundación para conocer las últimas novedades y obtener consejos de otros supervivientes.

Kimberly Ochs con su hija

El consejo de Kim para otros padres que manejan el cordoma

No tienes que ser todo para todos. Diga no cuando quiera, pase tiempo de calidad con su pareja y su hijo haciendo cosas que le hagan feliz y busque un terapeuta que le ayude a procesar y priorizar.