Carolyn Halvorsen

A principios de 2018, mi marido y yo compramos un columpio para nuestros dos hijos pequeños. A finales de marzo de 2018, construyó una plataforma de bloques de hormigón para él. Después de ese fin de semana, nunca se sintió bien. Estaba agotado, se iba a la cama a las 8:30, no comía y no interactuaba con nosotros debido a la gravedad de la fatiga. Ryan desarrolló un terrible dolor de cabeza en la nuca. Unas dos semanas después, estaba en urgencias con acidosis láctica. Le administraron algunos líquidos y nos marchamos con la orden de visitar a un endocrino debido a una prueba de tiroides anormal. Le di cita con el endocrino y le busqué un médico de atención primaria.

Vimos a ambos médicos el 3 de mayo. El endocrino quería que le hicieran más análisis de sangre el martes siguiente. El médico de atención primaria pensó que estaba sano, pero decidió hacerle una prueba de testosterona. El sábado por la noche recibimos los resultados de que su testosterona estaba en los 80 (debería haber estado por encima de los 600). Llamé al endocrinólogo el lunes y pedí que repitieran la prueba porque creía que era un error. Recibimos los resultados el miércoles por la mañana, y ahora estaba en los 70. La enfermera me llamó y me dijo que Ryan tenía un problema de testosterona. La enfermera me llamó y me dijo que Ryan tenía programada una RM en 20 minutos. Dos horas más tarde, me llamaron y me dijeron que había una masa.

La RM original decía que parecía ser un cordoma. Sin embargo, nuestro primer cirujano juró que no lo era. La primera operación fue fácil. El médico estaba seguro de que lo tenía todo. El 12 de junio, nuestro mundo se tambaleó cuando supimos que se trataba de un cordoma y, en las semanas siguientes, supimos que aún quedaba un tumor tremendo. Nos pusimos en contacto con el MD Anderson, donde le operaron por segunda vez. El Dr. Raza lo extirpó todo, pero se había extendido al seno cavernoso y a la primera capa de la dura. No había síntomas y nuestro cirujano dijo que tuvimos suerte de haberlo detectado. Acabó con meningitis por esta operación debido a una fuga de líquido cefalorraquídeo, pero se resolvió fácilmente con 5 días más en el hospital y 10 días de antibióticos en casa. Terminó el año con 35 rondas de radiación de haz de protones con muy pocos efectos secundarios.

Mi mayor consejo sería que escuchara a la gente de la Chordoma Foundation (al principio me dijeron que debía esperar a ver a otro médico antes de la primera operación si había la más mínima sospecha de que pudiera tratarse de un cordoma). Pide ayuda, porque te llegará de todas partes, incluso de lugares que no esperabas. Ryan es ahora un padre que se queda en casa y viaja a Houston cada tres meses durante los próximos tres años. Todos hemos bajado el ritmo y disfrutamos más de los momentos. No podemos vivir nuestras vidas durante esos tres meses, esperando buenas noticias. Simplemente aprovechamos al máximo cada día e intentamos crear recuerdos que duren toda la vida, por muy larga que sea.