Tenemos el honor de presentarles esta historia poco común de Adriane Rothstein, superviviente de un cordoma desde hace 15 años, que ha sido una fuerza impulsora dentro de la comunidad de pacientes de la Fundación desde el principio. Su inagotable dedicación a conectar y apoyar a otras personas que se enfrentan a esta enfermedad le valió nuestro Premio a la Acción Incomún en 2016. Adriane es donante además de voluntaria comprometida: ha sido Guía de Pares durante más de una década, ha aportado importantes conocimientos a nuestro Directorio de Médicos y ha ayudado a dar forma a lo que se convirtió en nuestro Servicio de Navegación para Pacientes. Aquí nos cuenta la historia de su cordoma con sus propias palabras, en las que vuelve a brillar su don para compartir su sabiduría con los demás.
Ante todo, quiero decir una cosa: Somos más que nuestro cáncer. Llegamos al cordoma a cualquier edad. Tenemos familia y amigos que nos rodean. Vamos a la escuela o al trabajo. Tenemos diversos intereses y buscamos consuelo en muchas personas y lugares. Todas estas cosas son independientes de tener cáncer. Tenemos una identidad. Así que la pregunta es: ¿Queremos que se nos conozca como enfermos de cáncer o queremos elegir nuestra identidad al margen del cáncer? Yo elijo lo segundo. Soy, sobre todo, educadora, madre, hermana, esposa y defensora de los demás.
Mi historia con el cordoma empezó en 2007, cuando, a los 47 años, acudí a un nuevo médico de cabecera para una visita que hacía tiempo que tenía pendiente por una sinusitis recurrente. Inmediatamente comentó que si era recurrente, debíamos examinarla más a fondo. Le estaré eternamente agradecido por su perspicacia. Pidió un TAC y luego una RM. ¿Yo? No pensé nada. Qué ingenua: en realidad, no tenía ningún síntoma relacionado con el cordoma.
Una semana más tarde, la enfermera del médico de cabecera me llamó para decirme que me habían dado cita con un neurocirujano. Recuerdo mis palabras: "¿Cómo dice? ¿Puede dar marcha atrás? ¿Por qué?". A lo que ella respondió: "Lo siento mucho, el médico le llamará". Y lo hizo, dos minutos después. Eso fue el 14 de enero de 2007.
Tres semanas después, el 7 de febrero, me hicieron una resección parcial en la USC con el Dr. Martin Weiss. Estoy muy agradecido de que este hombre haya visto tantos pacientes con cordoma en sus 30 años de neurocirugía craneal. En la hora y media que nos dedicó a mi marido, a mi hermano y a mí, nos dijo que el tumor era demasiado grande para saber si se trataba de un tumor hipofisario o de un cordoma. Su comentario: "Esperemos que sea hipofisario".
El Dr. Weiss también me advirtió enfáticamente que no consultara con el Dr. Google, lo que me hizo reír. Por supuesto que lo hice y quedé desolado. La esperanza de vida prevista tras el diagnóstico en 2007 era de cinco (5) a siete (7) años. ¿Viviría para ver a mi hija de siete años, Anna, terminar la escuela primaria? Probablemente. ¿El instituto? No.
En mayo de 2007, tras recuperarme totalmente de la operación, empecé la terapia de protones con la Dra. Lila Loredo de la Universidad de Loma Linda. Tanto ella como su equipo eran expertos en tratamientos de cordoma con PBT. Loma Linda lleva utilizando la radiación por haz de protones desde 1990; fue el primer centro hospitalario de PBT de los EE.UU.. Me quedé impresionada. Con un niño de segundo grado, era imprescindible estar cerca de casa. Hice que muchos amigos y familiares se apuntaran a las rotaciones semanales para que me llevaran en coche los 90 minutos de ida y vuelta. Loma Linda también fue muy complaciente, programando los tratamientos cinco días a la semana por las mañanas para que yo pudiera volver a casa, descansar y recoger a Anna del colegio a las 3 de la tarde. Se convirtió en mi nuevo trabajo durante nueve (9) semanas.
En 2007, la Fundación aún no se había fundado. Fue pura suerte encontrar un navegador de pacientes: uno de los contactos de mi hermano me llevó a Delia Chiaramonte, doctora en medicina, que antes tenía su propia empresa: Insight Medical Consultants. Tenía acceso a revistas médicas a las que yo no tenía acceso, era experta en leer mis resonancias magnéticas y análisis y me preparó las preguntas que debía hacer a posibles neurocirujanos y oncólogos. De verdad, siempre estaré en deuda con Delia por su apoyo y compasión.
Además, algunos habrán oído hablar del grupo de cordoma en un sitio web de MSN. Éramos un pequeño grupo de unos 400 pacientes y cuidadores que existía mucho antes de que Sharon Berlan lanzara el grupo de Facebook. Allí conocí a Bill Dorland, Michael Torrey, Norma Jones, Johnny Nelson y Sharon. Este grupo me apoyó en todos los sentidos.
El apoyo y el amor siempre vienen también de mi familia. Tengo la suerte de contar con una familia muy unida. Estoy especialmente agradecida a mis hermanos mayores, que son más que cariñosos; a mi increíble marido, Mark, que no sólo me da apoyo, ánimo y amor, sino que lo ha hecho sin rechistar. Y, por supuesto, a esa niña de siete años que ahora tiene veintitrés (23). Anna es una luz para todos los que la conocen. Tiene una voz poderosa y la utiliza. Anna es una mujer inteligente y compasiva. Es un privilegio ser su madre.
Pero mi gratitud no se limita a la familia. Después de 15 años sin recidivas, estoy más que agradecida por mi círculo de amigos y por las muchas casualidades que me han ocurrido en el camino. Por extraño que pueda parecer, mi único efecto secundario de la radiación con haz de protones (poca audición) me ha aportado una comprensión nueva y más compasiva de lo que experimentan los sordos. Estoy agradecido por la experiencia de todos los profesionales médicos que se han cruzado en mi camino a lo largo de los años; agradecido por la creación de la Fundación que ha ayudado a tantos con su increíble investigación y nos ha llevado de ser un grupo incipiente a una organización de renombre mundial; agradecido por mis amigos del cordoma y por el inspirador personal de la Fundación; y agradecido por Josh Sommer y su compromiso, talento y devoción por encontrar una cura para el cordoma.
Aunque la Fundación no existía antes de mi operación y tratamiento, su creación me proporcionó una forma significativa de devolver algo a mi comunidad de cordoma. Desde 2007 he estado profundamente implicada en muchos aspectos de los servicios de la Fundación. Espero que estos proyectos (como miembro de la Junta Consultiva de la Comunidad, en varios comités directivos de las Conferencias de la Comunidad de Cordoma y como Guía de Pares, así como ayudando a ampliar el Directorio de Médicos) hayan tenido un impacto positivo en la capacidad de la Fundación para servir mejor a las familias y a los pacientes.
Siento pasión por nuestra comunidad de cordoma. Nuestro cáncer no sólo es poco común, sino que también es raro ver a médicos, pacientes y cuidadores reunirse en conferencias, tanto formal como informalmente, para compartir historias, investigación y apoyo. Hemos construido una comunidad y una organización que nos hace más fuertes, más informados y mejor equipados para recorrer el camino del cordoma. Espero que encontrar una cura esté a la vuelta de la esquina, ya sea para mí o para la persona que me siga.
Por último, mi consejo para otros pacientes de cordoma es que estén tan presentes como puedan cada día. Si puedes, permítete decir que vives con cáncer, en lugar de enmarcar tu cáncer como una batalla para sobrevivir. Una batalla puede perderse. Los que luchan y luego fallecen no hicieron nada diferente a los que seguimos viviendo. El cáncer nunca es un campo de juego igualado. Empezar su viaje con la idea de que esto no es una batalla puede ayudarle a ver este reto como el siguiente capítulo de su vida, en lugar del último. Nadie puede garantizar que estemos libres de recidiva (o recurrencia), pero podemos dar forma a nuestra experiencia durante el viaje. Utilice los recursos de la Fundación y las comunidades de pacientes en Facebook y el grupo de la Fundación, Chordoma Connections. Y, siempre, confíe en sus expertos después de haberlos elegido.
Manténgase fuerte.