La atención especializada puede marcar una diferencia duradera para las personas que padecen cordoma, ya que les ayuda a controlar la enfermedad y a mejorar su calidad de vida. Contar con un equipo médico con experiencia es especialmente importante en el momento del diagnóstico, cuando el primer tratamiento ofrece la mejor oportunidad para controlar la enfermedad a largo plazo.
Sin embargo, no siempre es fácil encontrar médicos con experiencia en el tratamiento del cordoma, y los gastos de desplazamiento, las facturas médicas y las denegaciones de las aseguradoras pueden dificultar el acceso a la atención sanitaria.
Para ayudar a los pacientes y a sus cuidadores a encontrar y acceder a la atención médica, recientemente hemos reforzado dos fuentes de apoyo: nuestro Directorio de médicos, rediseñado para que resulte más fácil comprender la experiencia de los médicos en el ámbito del cordoma, y nuestra nueva colaboración con la Patient Advocate Foundation, que ofrece ayuda concreta para superar los obstáculos prácticos que dificultan el acceso al tratamiento. Ambas iniciativas respaldan el objetivo de nuestro Plan Estratégico 2030 de ayudar a que más personas se beneficien de la mejor atención disponible.
Directorio de médicos mejorado
Nuestro Directorio de médicos ayuda a los pacientes y cuidadores a encontrar y ponerse en contacto con médicos de todo el mundo que tienen experiencia en el tratamiento del cordoma. Las recientes mejoras facilitan la comprensión de su experiencia y permiten incluir a más médicos en la lista:
- Las nuevas insignias de perfil destacan la participación de los médicos en la investigación sobre el cordoma y en la formación profesional. Otras insignias identifican a los médicos que tratan a un mayor número de pacientes con cordoma o cuya práctica se centra exclusivamente en la pediatría.
- Los criterios de inclusión actualizados, desarrollados con el asesoramiento de nuestro Consejo Asesor Médico, permiten que más especialistas en pediatría cumplan los requisitos. También introducen una vía de «Experiencia emergente» para médicos que cumplan los requisitos en países de ingresos bajos y medios-bajos.
¡Novedad! Ayuda práctica adicional para superar las barreras de acceso a la atención sanitaria
Nuestro nuevo Programa de Acceso a la Atención, en colaboración con la Patient Advocate Foundation (PAF), está ampliando el apoyo práctico disponible para los pacientes con cordoma en Estados Unidos.
Los gestores de casos de la PAF pueden ayudar con:
- Problemas con el seguro, incluidas las autorizaciones de tratamiento, las denegaciones de cobertura y las apelaciones.
- Programas de prestaciones y discapacidad, incluyendo la comprensión de los requisitos de elegibilidad y la tramitación de las solicitudes.
- Facturas médicas y problemas económicos, como la búsqueda de programas de ayuda y la gestión para resolver deudas médicas.
- Transporte y alojamiento, incluida la búsqueda de recursos que puedan facilitar los desplazamientos para recibir atención médica.
Los gestores de casos pueden trabajar directamente con las aseguradoras, los proveedores de asistencia sanitaria, las empresas y otras organizaciones para abordar estos retos y poner a los pacientes en contacto con los recursos disponibles. (El programa de gestión de casos no ofrece ayudas económicas directas).
También animamos a los pacientes inscritos en ensayos clínicos a que aprovechen nuestro Programa de Asistencia para Ensayos Clínicos, que reembolsa a pacientes de todo el mundo los gastos de desplazamiento asociados a la participación enensayos que cumplan los requisitos.
Empieza por nuestros asesores de pacientes
Los pacientes y cuidadores que busquen un médico, estén valorando opciones de tratamiento o se enfrenten a un reto práctico pueden empezar por ponerse en contacto conun Asesor de pacientes de la Chordoma Foundation. Nuestros asesores pueden analizar las necesidades individuales, ayudar a identificar el apoyo disponible y derivar al paciente a la PAF cuando sea oportuno.