Nuestro hijo Joshua nació con una enfermedad genética denominada «complejo de esclerosis tuberosa». Como parte del tratamiento de esta enfermedad, se le han realizado RM cada uno o dos años desde su nacimiento. Fue durante una de esas exploraciones rutinarias cuando los médicos detectaron lo que se creía que era un cordoma. Dado que Joshua tiene una discapacidad relacionada con su enfermedad genética, es probable que no hubiéramos detectado ningún síntoma hasta que el cordoma hubiera avanzado mucho más. En muchos sentidos, esa RM rutinaria cambió el rumbo de su trayectoria.
Uno de los mayores retos fue el tiempo que tardamos en acceder a la atención especializada. En el sistema sanitario público de Australia Occidental, las citas con los neurólogos pueden tardar mucho tiempo, y los neurólogos privados o bien tenían listas de espera de más de un año o ya no aceptaban nuevos pacientes. Yo misma leí el informe de la RM de Joshua y vi el posible diagnóstico, pero tuvimos que esperar mucho tiempo antes de poder comentarlo con su neurólogo, y luego otros dos meses más hasta que nos reunimos con el neurocirujano. Tras esa cita, nos dijeron que esperáramos otros tres meses antes de repetir la RM para comprobar si el tumor estaba creciendo, antes de tomar cualquier decisión sobre el tratamiento.
Durante ese tiempo, empezamos a investigar por nuestra cuenta y descubrimos la Chordoma Foundation y el grupo de Facebook «Oz Chordoma Warriors». La información y el apoyo que nos proporcionaron fueron inestimables y nos ayudaron a comprender cuáles podrían ser las mejores opciones de tratamiento.
Al saber que el tratamiento inicial del cordoma es fundamental y que, idealmente, la cirugía debería ser realizada por un cirujano con experiencia en cordomas, tomamos la decisión de viajar al Centro Médico de Stanford, en California. La intervención de Joshua fue un éxito, y el equipo de Stanford fue increíble. Aunque viajar al extranjero para recibir tratamiento fue la decisión correcta para él, también supuso un reto tanto emocional como económico. Estar tan lejos de casa sin el apoyo de la familia y los amigos fue difícil, y el coste del viaje a Estados Unidos ha tenido un impacto significativo en nuestros ahorros y en nuestros planes financieros futuros.
Joshua ha vivido con problemas de salud desde que nació, por lo que este diagnóstico supuso una nueva fuente de incertidumbre para nuestra familia. La preocupación por su futuro es algo que nos acompaña cada día.
La investigación es sumamente importante porque las personas con cánceres poco comunes merecen mejores opciones de tratamiento y mejores resultados. Además, permite a los especialistas acceder a los datos más recientes para que puedan orientar a los pacientes en la toma de decisiones difíciles. Con demasiada frecuencia, las familias tienen que realizar ellas mismas una exhaustiva búsqueda de información para encontrar lo que necesitan. Espero que la inversión continuada en investigación dé lugar a avances en inmunoterapia y tratamientos dirigidos, lo que proporcionará a los australianos diagnosticados con cordoma más opciones y más esperanza de futuro.