Nuestro nieto, Calib, tenía solo tres años cuando empezó a quejarse de que le dolían las orejas. Durante seis semanas se tumbaba en el suelo cuando jugaba porque se sentía muy incómodo, pero todos los médicos a los que acudimos nos dijeron que se trataba simplemente de una otitis, a pesar de que no había signos de ello.
Un día, su madre se dio cuenta de que había empezado a cojear y de que ya no levantaba el brazo derecho correctamente. Llamó al médico de cabecera, quien le dijo que lo llevara al servicio de urgencias. Desde allí, fue trasladado en ambulancia al Hospital Infantil de Queensland porque los médicos pensaban que podría estar sufriendo un ictus. Tras una RM, a las 4 de la madrugada del 15 de abril de 2022 nos comunicaron que tenían un 99 % de certeza de que tenía un tumor.
Calib se sometió a dos operaciones, seguidas de 39 sesiones de radioterapia. Ocho meses después, nos dijeron que parecía estar en remisión. Entonces volvió a encontrarse mal, y nuevas pruebas de imagen revelaron que el cáncer se había extendido a la zona situada delante del corazón y detrás de los pulmones. Se sometió a dos ciclos de quimioterapia antes de decirles a su madre y a su padre que no quería más tratamiento. Sabíamos que eso no lo curaría, sino que solo nos daría más tiempo, y lo único que queríamos era que fuera un niño feliz en lugar de pasar el tiempo que le quedaba sintiéndose mal.
Sus padres se casaron el 28 de mayo de 2023. Ese fue su último día bueno. Al día siguiente no se levantó de la cama y falleció el 22 de junio de 2023, justo un mes antes de cumplir cinco años. En aquel momento, nos dijeron que era la persona más joven de Australia a la que se le había diagnosticado un cordoma y el primer caso registrado en el mundo en el que se había extendido al corazón y a los pulmones.
El Hospital Infantil de Queensland y todo el personal médico y de enfermería fueron maravillosos. La única situación que se podría haber gestionado mejor fue durante una de las pruebas de imagen de Calib, cuando le estaban administrando la sedación y se asustó por el olor del gas. Consideramos que la situación se gestionó mal y presentamos una queja formal. Por encima de todo, nuestra experiencia nos reafirmó en que los padres saben cuándo algo no va bien con su hijo. Cuando un niño acude repetidamente al médico con los mismos síntomas, se debería hacer más para investigar la causa.
Nuestra familia tuvo la suerte de recibir el apoyo de Redkite, una campaña de recaudación de fondos en GoFundMe y nuestra familia extensa. Los padres de Calib dejaron de trabajar para poder cuidar de él, y ese apoyo ayudó a cubrir las visitas al hospital, los peajes y otros gastos, al tiempo que nos proporcionó apoyo emocional.
Queremos que los responsables políticos comprendan que es necesario que más personas, incluidos los profesionales sanitarios, conozcan el cordoma. Demasiada gente nunca ha oído hablar de él. El cordoma no es solo un cáncer de adultos. Los niños también pueden desarrollarlo, y merecen el mismo compromiso con la investigación, un diagnóstico precoz y mejores opciones de tratamiento que cualquier otra persona.